Espace adapté : Unir les voix pour la paralysie cérébrale

[Ce texte présente un projet de vulgarisation au format audio
réalisé lors de la 2e édition du Vulgarisathon de l'Acfas.]

Dans mon doctorat, je mets en lumière la perspective unique des familles, notamment en lien avec leur expérience de la collaboration dans les services de réadaptation pour leur enfant. Comment leur expérience se reflète-t-elle? Comment peut-elle éclairer l’amélioration continue des services de réadaptation? Voilà des questions qui animent ma recherche doctorale! Cet intérêt pour la collaboration avec les familles teinte mes débuts dans l’aventure captivante de la vulgarisation scientifique.  

En trois épisodes, le balado Espace adapté réunit les savoirs des familles et des scientifiques pour discuter des défis liés à la parentalité d’un·e enfant ayant la paralysie cérébrale. À chaque épisode, un parent et une personne impliquée en recherche apportent leur perspective unique pour brosser un portrait pluriel des expériences de la paralysie cérébrale.

• Le premier épisode ouvre la discussion sur le stress parental et la charge mentale. Selon une récente étude¹, le quart des parents d’un·e enfant ayant la paralysie cérébrale vivent un niveau de stress très élevé. Cet épisode explore les différentes sources de stress auxquelles des parents sont confrontées au quotidien, ainsi que leurs impacts et les stratégies d’adaptation. Cette discussion est d’abord guidée par Marie-Pier Bergeron, mère d’une enfant vivant avec la paralysie cérébrale. Ensuite, Delphine Périard-Larivée, candidate au doctorat en psychologie à l’Université du Québec à Trois-Rivières (UQTR), apporte son éclairage scientifique en présentant ses travaux sur le handicap et la parentalité.
• Le deuxième épisode porte sur l’adaptation à la nouvelle réalité de parents d’enfants ayant la paralysie cérébrale. Karine Gendron, mère de jumeaux âgés de 18 mois, partage son témoignage sur les obstacles qu’elle a rencontré dans son parcours en raison des besoins complexes de ses enfants. Elle livre une histoire inspirante sur son processus d’adaptation. Ensuite, Anouchka Hamelin, titulaire d’un doctorat en psychologie à l’UQTR, alimente la discussion avec des réflexions éclairantes sur la résilience en s’appuyant sur sa thèse doctorale et ses nombreuses collaborations scientifiques dans ce domaine.
• Enfin, le troisième épisode dévoile le vécu parental associé à la collaboration avec les intervenant·e·s du système de soins de santé. Les suivis et traitements médicaux font partie intégrante de la vie des familles d’un·e enfant ayant la paralysie cérébrale. Quels sont les ingrédients d’une collaboration réussie entre les familles et les intervenant·e·s? Quels éléments pourraient être améliorés pour la rendre plus inclusive et adaptée aux besoins des familles? Pour trouver réponse à ces questions, j’ai rencontré Guglielmo Perpetuini et Audrey Quesnel Traverse, deux parents ayant vécu plus de 100 jours d’hospitalisation pour leur fils. J’ai aussi échangé avec Angela Fragasso, titulaire d’une maîtrise en administration des services de santé à l’Université de Montréal et spécialiste de l’approche famille-partenaire.

Vers la fin de l’été 2023, les trois épisodes seront disponibles sur Spotify, Apple Podcasts, Google Podcasts et YouTube. Pour suivre les nouvelles liées au balado, je vous donne rendez-vous sur la page Facebook Espace Adapté. D’ici là, je vous invite à ouvrir vos oreilles pour écouter le premier épisode sur le stress parental et la charge mentale.

Le balado a pris son envol grâce à ma participation à l’édition 2022-2023 du Vulgarisathon de l’Acfas. Ce que j’ai appris avec l’équipe du Vulgarisathon a été une véritable révélation : la vulgarisation scientifique n’est pas un processus unidirectionnel de transmission des savoirs! Au contraire, j’ai découvert que la vulgarisation passe par le dialogue et la collaboration avec les publics concernés. D'ailleurs, mon projet a vu le jour grâce à l'engagement d'une communauté de parents qui ont participé à un sondage en ligne préalable et qui ont généreusement transmis leurs idées. En construisant un projet de vulgarisation avec les parents, j’ai constaté que l’intégration d’une diversité de perspectives a enrichi son contenu. Les parents m'ont soumis des idées de sujets auxquels je n'aurais jamais pensé seule. Je retiens que le proverbe « Seul, on va plus vite; ensemble, on va plus loin » s’applique au processus de vulgarisation!

[...] la vulgarisation scientifique n’est pas un processus unidirectionnel de transmission des savoirs! Au contraire, j’ai découvert que la vulgarisation passe par le dialogue et la collaboration avec les publics concernés.

• 1Parkes, J., Caravale, B., Marcelli, M., Franco, F., & Colver, A. (2011). Parenting stress and children with cerebral palsy: a European cross-sectional survey. Developmental Medicine & Child Neurology, 53(9), 815-821. https://doi.org/10.1111/j.1469-8749.2011.04014.x