446 - La recherche et le développement des pratiques en soutien à l’inclusion des personnes autistes ou présentant une déficience intellectuelle

La présence de particularités chez les jeunes autistes, telles que la difficulté à converser, interagir ou acquérir des connaissances (Kluth, 2003), pose des défis à de nombreux membres du personnel travaillant en milieu scolaire. L'augmentation croissante du nombre d'élèves autistes incite les milieux scolaires à s’ajuster à cette nouvelle réalité en fournissant des services adaptés à leurs besoins (Fahmi, 2013). C’est dans cette optique qu’une formation en ligne sur l’autisme au niveau scolaire, composée de 10 modules, a été élaborée. Cette recherche vise à évaluer l’effet et la validité sociale ainsi qu’à documenter l’utilisation de cette formation. Faisant partie prenante d’un projet plus vaste, dont le devis est mixte, cette présentation portera plus spécifiquement sur le volet qualitatif. Un total de 10 acteurs du milieu scolaire (enseignants, intervenants ou professionnels) a participé à des entretiens individuels semi-structurés ayant fait l’objet d’une analyse thématique, selon la méthodologie des six étapes de Braun et Clark (2006). Les résultats préliminaires pointent notamment vers l’accessibilité, la flexibilité ainsi que la pertinence de la formation. Des enjeux de promotion de la formation sont néanmoins reflétés par plusieurs participants. Cette présentation contribue à l'avancement des connaissances en mettant en lumière les avantages et les défis associés à la mise en place d'une formation en ligne axée sur l’autisme destinée au personnel scolaire.

Au Québec, certains adultes autistes résident dans un hébergement adapté dont en ressource à assistance continue (RAC). Le personnel travaillant en RAC vit parfois des événements difficiles, tels que l’exposition à des comportements défis (Merrick et al.,
2017). La littérature scientifique soutient qu’une exposition répétée à ceux ci peut avoir des effets néfastes sur la santé physique et psychologique des employés (Hastings, 2002; Merrick et al., 2017). Sachant que la relation entre les comportements défis et la santé psychologique au travail est peu documentée et que les hommes sont socialement reconnus pour faire moins de demandes d’aide lorsque nécessaire (Seaton et al., 2019), l’objectif de la présente communication est de décrire le bien être psychologique des hommes travaillant en RAC exposés à des comportements défis. Pour ce faire, le contenu de six entrevues semi structurées a été analysé à l’aide de l’application Nvivo. Les résultats préliminaire s démontrent que les composantes organisationnelles de la résidence sont un élément contributeur au bien-être des employés et que les participants ont
tendance à banaliser les comportements auxquels ils sont exposés, malgré les conséquences physiques concrètes (commotion cérébrale). Les organisations ont une responsabilité légale de prévenir les risques auxquels sont exposés le personnel. Les
dirigeants de RAC doivent être sensibilisés à la santé psychologique de leur personnel face aux risques spécifiques à leur milieu.

Un programme de formation et de soutien destiné aux parents d’enfants ayant un retard global de développement ou une déficience intellectuelle a récemment été conçu et fait l’objet d’une première expérimentation au sein d’établissements en santé et services sociaux. Ce projet de recherche a notamment permis de documenter l’expérience vécue des animateurs et de relever les freins et leviers à l’actualisation de leur rôle dans le déploiement du programme. Au total, 12 animateurs ont expérimenté le programme dont 1 superviseur en activité clinique, 1 travailleur social, 1 psychologue et 9 éducateurs spécialisés. Pour recueillir les résultats, des groupes de discussion ont été réalisés auprès des animateurs à la fin du programme. Une analyse thématique de leurs propos selon la procédure en six étapes de Braun et Clarke (2022) a été réalisée. De façon générale, le programme est perçu positivement par les animateurs. Ceux-ci nomment avoir apprécié l’animation du programme et être satisfaits des apports observés chez les parents.

L’identification des facilitateurs et les obstacles a également permis d’émettre certaines recommandations afin de s’assurer que le programme réponde aux besoins des parents et permette l’atteinte des objectifs ciblés. Ceux-ci sont présentés en considérant les différentes composantes de la structure d’ensemble (Gendreau, 1978).

Les différents programmes d’accompagnement, de soutien et de formation gouvernementaux et scolaires destinés aux jeunes adultes autistes sont généralement plus difficiles d’accès après 21 ans. Le projet Ausiris vise à solutionner cette lacune en explorant le domaine de l’agroalimentaire dans la région de Victoriaville comme milieu de développement d’insertion socioprofessionnelle. Ce projet d’innovation sociale réunit un ensemble d’acteurs concernés (éducation, emploi et santé et services sociaux) de la région par cet enjeu, afin de coconstruire une solution dans une démarche participative. 

En plus de la démarche du projet, l'équipe vous présentera le modèle de scénario d’insertion socioprofessionnelle adapté aux jeunes adultes autistes en contexte agroalimentaire découlant de cette recherche-action. À travers ce scénario seront déclinés les enjeux et les particularités du milieu agroalimentaire, ainsi que des conditions favorisant l’insertion de ces personnes dans différents milieux de ce secteur (institution d’enseignement, commerces de détail, petite ferme diversifiée). 

La littérature montre que les personnes autistes sont plus à risque de vivre des événements traumatiques (Kerns et al., 2015). Toutefois, les études sur le trauma chez les personnes autistes portent majoritairement sur des aspects cliniques, tels que la symptomatologie et les évaluations (Haruvi-Lamdan et al., 2017). On connait peu la perception des personnes autistes sur ce qu’elles considèrent comme traumatique (Haruvi-Lamdan et al., 2017). De ce fait, une récente étude qualitative s’est intéressée à la perception de personnes autistes sur ces événements (Kerns et al., 2022). Dans la même optique, la présente étude vise à (1) explorer les sources de traumas exprimées par des personnes s’identifiant comme étant autistes (2) déterminer si la catégorisation de Kerns et al. (2022) est reproduite et (3) analyser la proportion de sources recensées entrant dans la définition du trouble de stress post-traumatique (TSPT) du DSM-5-TR. Une analyse thématique de deux forums a permis la recension des sources de trauma. Ces analyses qualitatives se sont faites à l’aide du logiciel QDA Miner. Selon les résultats préliminaires, un total de 65 sources considérées comme traumatiques ont été recensées. De ces sources, 73,66% n’entrent pas dans la définition des critères du DSM-5-TR. Ce projet vise à mettre l’accent sur le point de vue des personnes autistes concernant les éléments traumatiques qu’elles peuvent vivre, dans le but d’y faciliter la prévention et l’intervention.

L’apprentissage de la lecture est un facteur déterminant en ce qui a trait à l’inclusion scolaire (Sermier Dessemontet et al., 2021), mais surtout sociale des personnes ayant une déficience intellectuelle moyenne à sévère (DIMS) (Hoyois, 2018).  La lecture favorise l’autonomie, les déplacements, donne accès à des moyens de socialisation, et offre plus de possibilités d’insertion professionnelle (Martini-Willemin, 2013). Bien que l’alphabétisme ait le pouvoir de faire reculer l’exclusion sociale chez les personnes ayant une DIMS, les études qui s’y consacrent sont relativement récentes; l’attention ayant été portée aux élèves vivant avec une déficience légère (Moreau et al., 2021). En outre, selon Jolicoeur et al, 2023, bien qu’il y ait un intérêt récent du milieu de la recherche pour cette problématique, le contenu des articles publiés demeure méconnu. Cette communication présente les résultats d’une recension d’écrits portant sur le développement des compétences en littératie chez les personnes de 5 à 21 ans ayant une déficience intellectuelle moyenne à sévère.

L’autisme a longtemps été représenté par une ou plusieurs pièces de casse-tête. Des défenseur.e.s des personnes autistes proposent d’abandonner cette représentation qui laisse croire que leur cerveau est défectueux et un problème à résoudre. Le projet de recherche Diversité de paroles visait à identifier la terminologie à privilégier pour désigner les personnes autistes, de même que les termes associés à diverses images pouvant représenter l’autisme.  Méthode : Étude participative comprenant 4 chercheuses et 4 collaborateur.trice.s autistes qui ont contribué à la création, avec une graphiste professionnelle, de 13 représentations imagées de termes pouvant désigner l’autisme. Ces termes étaient : personne sur le spectre de l’autisme, personne avec autisme, personne ayant un trouble du spectre de l’autisme, personnes avec une condition autistique, autiste, personne autiste, Aspi, Asperger, personne neurodivergente, neurodivergente, personne avec des habiletés spéciales, personne vivant avec l’autisme. Participant.e.s : 186 personnes autistes, proches ou intervenant.e.s ont répondu à cette question. Résultats : Seules deux images semblaient illustrer clairement un concept. Des participant.e.s ont dit que la tâche était difficile, voire impossible; d’autres ont refusé de se prononcer, invoquant qu’elles n’aimaient pas cette question. Conclusion : Aucune image ne peut représenter sans ambiguïté les concepts liés à l’autisme, et il peut être mal vu de tenter de le faire.

Certaines caractéristiques liées à l’autisme, en plus de l’environnement non adapté pour répondre aux besoins des personnes autistes leur font vivre plus de stress. L’adolescence est reconnue pour son lot de stress et ses conséquences à long terme sur le développement. Il est donc pertinent d’outiller les adolescent.e.s autistes pour faire face aux situations stressantes et prévenir les impacts futurs. Le programme Dé-stresse et progresse^© du Centre d’étude sur le stress humain (2013), composé de 5 ateliers de 50 minutes, a été adapté pour les adolescent.e.s autistes en milieux scolaires. Huit écoles de quatre régions administratives du Québec ont participé à cette étude qui s’est déroulée en contexte de pandémie mondiale entre septembre 2020 et mars 2022. Les ateliers ont été offerts par des intervenant.e.s formé.e.s des milieux scolaires participants. Nous avons évalué la fidélité de l’implantation du programme auprès des 19 groupes d’élèves à l’aide d’une grille complétée par deux évaluatrices, adressant cinq concepts: temps, adhérence, participation, dosage, qualité. Suivant le 5^e et dernier atelier, les animateur.trice.s et enseignant.e.s ont été invité.e.s à participer à des groupes de discussion pour partager leur expérience et impressions. Les résultats préliminaires de la fidélité de l’implantation et des recommandations seront abordés dans la présente affiche.

L’autisme est caractérisé par des déficits persistants dans la communication et les interactions sociales, la présence d’intérêts restreints et des comportements répétitifs. Ce diagnostic coexiste souvent avec le TDAH, qui peut engendrer des déficits au niveau des fonctions exécutives. La comorbidité entre les deux troubles peut expliquer la présence de déficits exécutifs chez les jeunes autistes. Le programme d’intervention sur les fonctions attentionnelles et métacognitives (PIFAM), conçu pour actualiser le potentiel métacognitif des jeunes avec des défis attentionnels et exécutifs, a été expérimenté auprès des jeunes autistes. La validité sociale des programmes ciblant les individus autistes est souvent examinée, mais un manque de sollicitation directe des bénéficiaires persiste. L’objectif de cette communication est d’observer si les jeunes autistes peuvent témoigner de la validité sociale d’un programme d’intervention qui leur est destiné. Huit participants âgés de 10 à 14 ans ont bénéficié du PIFAM. Ils ont rempli une fiche de suivi et un entretien individuel. Les résultats démontrent qu’ils peuvent exprimer leur appréciation et leur contentement à l’égard du PIFAM. Le niveau d’acceptabilité des procédures est élevé et le niveau de satisfaction rapporté favorise la généralisation des acquis et la conscience de soi. Les jeunes autistes peuvent donc témoigner de la validité sociale d’une intervention reçue et de l’importance sociale de son efficacité.

Les recherches sur le trauma chez les personnes autistes se sont multipliées ces dernières années. L'objectif de la présente revue était de (a) résumer la recherche sur le trauma chez ces personnes, et (b) identifier les lacunes dans la littérature. Pour explorer le trauma chez les personnes autistes, cette étude a suivi le cadre méthodologique défini par Arksey et O'Malley (2005). Les articles éligibles, axés sur le trauma chez les personnes autistes publiés après 2000 et accessibles en français ou en anglais, ont été identifiés à travers les bases de recherches suivantes : PsycINFO, Medline, ERIC et Web of Science. Un processus de sélection en deux phases a été utilisé, aboutissant à l'inclusion de 163 articles. Des analyses descriptives et le développement collaboratif de thèmes ont été réalisés pour présenter une vue d'ensemble complète du corpus existant. Les résultats mettent en évidence quatre thèmes principaux issus des articles analysés. Le premier thème se concentre sur le lien entre l'autisme et le trauma. Le deuxième thème aborde les symptômes et manifestations. Le troisième concerne l'évaluation, alors que le quatrième thème explore les interventions. Ces résultats offrent un aperçu complet des connaissances actuelles sur le sujet, identifiant des domaines clés de préoccupation et soulignant des pistes pour des recherches futures.

Le vécu d'un stress répété et prolongé, aussi appelé stress chronique, accroit la vulnérabilité à diverses pathologies physiques et psychologiques. Compte tenu de leur statut social minoritaire et de leurs caractéristiques pouvant engendrer une régulation émotionnelle inadéquate, la communauté autiste est vulnérable au vécu de stress chronique et à ses conséquences. Ainsi, le projet actuel découle de l’adaptation du programme Déstresse et progresse© destiné aux élèves autistes du secondaire et vise à remédier aux lacunes d’application et de généralisation des acquis soulevés par les participants. L’objectif est d’élaborer un environnement et scénario de réalité virtuelle (RV) qui sera intégré au programme Déstresse et progresse© en tant qu’exercice pratique accompagné. La RV fût sélectionnée comme solution potentielle grâce à l’aspect sécuritaire, au potentiel clinique auprès de la clientèle autiste et à l’intervention basée sur les intérêts. Pour ce faire, la méthode d’entrevue par photo-élicitation est utilisée, et ce, en raison de son aspect concret, son caractère auto-rapporté et la stimulation mnémonique qu’engendre un support visuel. Les résultats préliminaires de l’analyse thématique des images et des discours des 8 participants déjà interviewés seront présentés, ainsi que la pertinence et les avantages de cette méthode d’entretien auprès de la clientèle autiste.

L'absence d'un outil d’évaluation en orthophonie soutenant la réflexion clinique en contexte de trouble du comportement (TC) et trouble grave du comportement (TGC) chez les personnes autistes ou ayant une déficience intellectuelle (DI) a incité deux orthophonistes du CIUSSS MCQ, avec le soutien de l'Institut universitaire en DI-TSA, à développer un outil (Dumais-Buist et al., 2021). La validité de contenu de l’outil ayant été jugée bonne (Abouzeid et al., 2023), cette étude vise à 1) évaluer la fiabilité inter-orthophonistes de l'outil et 2) identifier des modifications à effectuer avant sa diffusion. Un devis mixte séquentiel explicatif, par connexion de phases, a été utilisé. Deux vignettes de cas fictives ont été présentées à 7 orthophonistes travaillant auprès de la clientèle adolescente-adulte autiste ou présentant une DI en contexte de TC-TGC. La première phase a calculé le mode et la dispersion des réponses pour la section 1 de l'outil, tandis que la phase 2 a impliqué un groupe de discussion sur les énoncés suscitant la plus grande variation de jugement. Une analyse thématique des échanges a été effectuée. La majorité des items montre un niveau d'accord élevé ou moyen-élevé, bien que certains énoncés aient montré un faible accord. L'utilisation de vignettes fictives explique en partie ces différences. Quelques modifications possibles ont été identifiées, portant sur le manuel, le contenu, la mise en page et l'organisation générale de l'outil clinique.

Les orthophonistes doivent évaluer différentes facettes du langage d’un enfant afin de pouvoir émettre une conclusion orthophonique. Afin de permettre une évaluation riche des habiletés langagières des enfants en utilisant le moins d’outils possibles, une nouvelle batterie d’évaluation a été créé et mise à l’essai auprès d’enfants au développement typique de 4 ans et d’enfants autistes entre 4 et 7 ans. Cette batterie novatrice, la Batterie d’évaluation sommaire du langage (BESom; Paul, 2024), est composé de quatre sous-tests. Le premier est une tâche de dénomination, présentée de manière à permettre l’évaluation de la phonologie, du vocabulaire réceptif et expressif, ainsi que de l’accès lexical. Les items de cette tâche sont inclus dans ceux du second sous-test, une tâche de répétition de phrases variant en difficulté sur les plans de la syntaxe, du vocabulaire, de la phonologie et de la longueur des énoncés. Le troisième sous-test, comportant des scénarios de trois images, est construit de manière à maximiser les chances que les items du premier sous-test soit dit par l’enfant. La quatrième tâche est une tâche d’apprentissage de nonmots, afin de documenter la progression de la précision articulatoire lors de chaque administration, cette tâche étant administrée au début et entre les autres sous-tests. Les étapes de développement de cette batterie, dont la dernière fut une vérification de la validité sociale auprès des enfants autistes, seront présentées.

De nos jours, les technologies de l’information et de la communication (TIC) sont au coeur du quotidien de nombreuses personnes, dont celles ayant une déficience intellectuelle (DI). Celles-ci leur servent à communiquer et à créer des liens sociaux. Devant une demande grandissante du milieu clinique de soutenir les personnes ayant une DI et les intervenants qui les accompagnent quant à la sécurité numérique, est né le projet #Cyberfuté. Dans le cadre de celui-ci, un sondage a été réalisé à deux moments distincts et auprès de différents types de répondants (p. ex., intervenantes, chercheures, parents, personnes ayant une DI) afin de cibler des thèmes et des enjeux dans la prévention des risques associés à l’utilisation de la technologie pour les personnes ayant une DI. La présente communication affichée vise à présenter les thématiques identifiées comme prioritaires pour l’intervention, plus spécifiquement, de comparer les résultats entre les deux années de passation. Pour le sondage, 26 participants ont répondu aux deux temps de mesure. Suite à l’analyse descriptive, les thématiques identifiées comme prioritaires pour l’intervention sont semblables entre les deux années de passation (2021 et 2023). Ce sondage a contribué à cerner adéquatement les thématiques retenues pour le développement d’un outil éducatif sous forme de fascicules dans le cadre de la phase de conception du projet.

L'autisme se définit par des défis au niveau de la communication, des interactions sociales et de comportements spécifiques. Les personnes autistes requièrent parfois des interventions spécialisées pour améliorer leur qualité de vie. Cette étude vise à évaluer l'efficacité d'une formation interactive en ligne portant sur l'autisme et le modèle SCP-RA. 13 employés d'une maison d'hébergement pour adultes autistes ont participé au projet. L'objectif principal était d’évaluer l'acceptabilité sociale de la formation et de déterminer sa contribution à l'acquisition de connaissances en lien avec l'autisme et le modèle SCP-RA. Une méthodologie mixte simultanée avec triangulation a été adoptée. Les résultats suggèrent une appréciation positive de la formation par les intervenants. Les participants ont exprimé un sentiment positif envers la structure de la formation, soulignant son accessibilité et sa pertinence pour leur travail. De plus, la formation a démontré un impact positif sur l'acquisition de connaissances sur l'autisme et le modèle SCP-RA. Les implications de ces conclusions sont significatives pour la pratique clinique, suggérant que des programmes de formation interactifs en ligne peuvent être bien reçus par le personnel travaillant auprès d’adultes autistes en milieux d'hébergement adaptés. Ces résultats peuvent orienter le développement de programmes de formation et contribuer à une meilleure qualité de vie des adultes autistes vivant en milieu résidentiel.

Cette communication présente les résultats d’une recherche participative visant à explorer la problématique du soutien à la participation sociale des personnes présentant des incapacités sévères ou multiples (PPISM) dans des centres d’activités de jour du Québec. Ces résultats comprennent une recension des écrits scientifiques et une collecte de données auprès d’intervenants travaillant auprès de ces personnes. La recension fournit de l’information sur les meilleures pratiques pour optimiser la participation sociale des PPISM. Les entrevues ont permis d’identifier des pratiques qui correspondent aux meilleures pratiques selon les données de la recherche. Citons en exemple les activités musicales. Alors que certains bénéfices sont associés aux activités d’écoute musicale, il est reconnu que « faire de la musique » apporte un plus grand nombre de bienfaits (Peretz, 2018). Ainsi, plusieurs intervenants rencontrés ont décrit comment ils adaptaient des instruments de musique, utilisaient des instruments adaptés ou aménageaient l’environnement pour permettre aux PPISM de « faire de la musique ». De même, de nombreux intervenants ont mentionné offrir aux PPISM des activités motrices, productives ou communautaires, dont les bienfaits sont reconnus dans la littérature. Les intervenants et intervenantes des différents centres rencontrés décrivent une clientèle hétérogène, proposent des idées novatrices et témoignent de situations d’adversité qui limitent leur participation sociale.

L’utilisation des technologies mobiles a connu une progression fulgurante au cours des dernières décennies. Or, des travaux de Marcotte et al. (2019) portant sur l’autonomie en milieu résidentiel suggèrent que l’usage des technologies pour le soutien en milieu résidentiel des personnes autistes est une pratique pour soutenir l’apprentissage. Néanmoins, la conduite d’études portant sur les technologies mobiles en soutien à l’autonomie résidentielle se heurte à des défis majeurs, notamment parce que l’usage réel des technologies en milieu résidentiel par les personnes autistes est peu documenté alors qu’un usage théorique est plus souvent mis de l’avant. Ainsi, l’objectif général de cette étude s’inscrit dans la perspective de la théorie des usages et vise à identifier et à optimiser l’utilisation des technologies mobiles existantes en soutien à l’autonomie résidentielle des personnes autistes. Plus spécifiquement, l’étude a permis (1) d’identifier et analyser l’usage, par des personnes autistes, de technologies mobiles en soutien à leurs habiletés de la vie quotidienne en milieu résidentiel; (2) d’analyser la contribution des acteurs des réseaux naturels et professionnels à cet usage; (3) de développer et mettre à l’essai un outil d’optimisation de l’usage des technologies mobiles en soutien à la vie résidentielle destiné aux professionnels intervenant auprès d’elles.

Ayant longtemps été confinées à vivre en institution, les personnes ayant une déficience intellectuelle (DI) peuvent aujourd’hui vivre dans des milieux offrant des conditions de vie ressemblants à leur milieu familial. Or, ces milieux peuvent parfois limiter leur autodétermination (Caouette et Pellerin, 2021; Koenig, 2015; Loisel, 2019). D’ailleurs, en considérant que le soutien au développement de l’autodétermination est étroitement et positivement lié à la participation sociale (Walker et al., 2011), chaque individu devrait donc avoir l’occasion de choisir, parmi une multitude d’options résidentielles, le milieu de vie qui saura fournir le niveau de soutien adapté à leurs besoins et qui correspondra à leurs aspirations personnelles (Bertelli et al., 2013).

Le mémoire présenté vise à bonifier les caractéristiques des modèles résidentiels favorisant l’autodétermination et la participation sociale des personnes ayant une DI à partir de leurs savoirs expérientiels. Des entrevues semi-dirigées ont été réalisées pour comparer les caractéristiques des modèles d’habitat repérées dans la littérature scientifique à leurs souhaits et leurs aspirations (Guillemette et Boisvert, 2003; Savoie-Zajc, 2009).

Les résultats préliminaires permettent d’identifier les composantes des environnements résidentiels favorables à l’autodétermination et la participation sociale des adultes ayant une DI ainsi que de soutenir le développement des pratiques professionnelles d’accompagnement.

La compensation équitable des partenaires constitue un impératif éthique et pragmatique, essentiel à la reconnaissance et à la juste rétribution des contributions variées au sein d'équipes scientifiques. Une rétribution juste doit refléter le degré de responsabilité confié à chaque individu mais aussi la rareté des savoirs expérientiels, voire du croisement des savoirs (p. ex., expérientiels, scientifiques, pratiques et professionnels). Une telle démarche reconnait les divers savoirs et valorise la contribution unique de l'expérience vécue.

L'établissement d'un lien de confiance entre les partenaires est crucial pour favoriser une communication ouverte et transparente. Ainsi, la co-création d'un modèle de compensation implique la participation active de chaque partie, permettant la prise en compte des nuances individuelles et des attentes spécifiques. La mise en place de tels partenariats devient alors un terrain essentiel dans le contexte de la recherche participative, où la diversité des savoirs est une force qui stimule l'innovation et la pertinence des résultats de recherche.

Cette présentation portera sur les fondements d’un outil de prise de décision collaboratif qui, ancré dans le dialogue, vise à établir des partenariats durables, bénéfiques pour toutes les parties impliquées et évolutifs dans le cadre de la recherche participative.