404 - Soutien à l’intervention auprès des enfants ayant un trouble du spectre de l’autisme ou autres difficultés développementales

Au Québec, des programmes financiers gouvernementaux ont été développés pour faciliter l’accueil des enfants ayant des incapacités en milieux de garde. Toutefois, la qualité des expériences de participation sociale que vit l’enfant est peu documentée et les difficultés de collaboration avec les milieux spécialisés sont nombreuses (Dionne, Chatenoud, & McKinnon, 2016; Villeneuve et al., 2013). Pour les milieux de garde, comment soutenir l’inclusion des enfants ayant des incapacités tout en soutenant le développement optimal de tous les enfants ? La communication présentera une adaptation du Système multiniveaux de soutien en intervention précoce mis de l’avant par trois organisations phares en intervention précoce : Division for Early Childhood, National Association for the Education of Young Children et National Head Start Association. Ce modèle s’inscrit dans la lignée des cadres conceptuels développés en intervention précoce par Sandall et Schwartz (2008) ainsi que Buysse et Peisner-Feinberg (2010). Les composantes structurelles (programme éducatif de qualité soutenant le développement global de tous, adaptations pour maximiser la participation des enfants nécessitant plus de soutien et interventions spécialisées) ainsi que les mécanismes dynamiques seront discutés.

Depuis bientôt 10 ans, le Programme-Évaluation Intervention Suivi (EIS) (Bricker, 2006) est privilégié au CIUSSS MCQ pour évaluer, intervenir et suivre les progrès des jeunes enfants ayant un RGD ou une  DI. L’apport à la planification et à l’élaboration de l’intervention est un avantage lié à l’utilisation du EIS (Bagnato et al., 2010) et ses caractéristiques correspondent aux meilleures pratiques en intervention précoce (DEC, 2014). 
Faisant suite à une collecte de données réalisée en 2015, un projet débutant prochainement au CIUSSS MCQ, vise à documenter les pratiques entourant la planification des interventions avec l’EIS. Par le biais de questionnaires et d’entrevues auprès d’éducateurs, ce projet permettra de dresser un bilan de l’utilisation du EIS auprès d’environ 60 enfants pour l’année 2016. Dans un 2^e temps, l’équipe procèdera à l’évaluation de la qualité des objectifs inscrits aux plans d’intervention d’environ 25 enfants. Ceci permettra de déterminer dans quelle mesure ces objectifs satisfont les critères propres à des objectifs d’intervention de qualité, soit viser des habiletés fonctionnelles, génériques et mesurables pouvant être enseignées dans le quotidien de l’enfant. Cette évaluation sera réalisée par le biais d’une grille adaptée par l’équipe à partir d’outils existants (Kent State University; McWilliam, 2009; Notari-Syverson & Shuster, 1995). Les données recueillies concernant le bilan d’utilisation du EIS seront présentées. 

Peu d’études se sont intéressées aux caractéristiques tempéramentales d’enfants présentant un TSA ; pourtant ce construit a récemment été proposé pour expliquer la grande hétérogénéité dans la présentation clinique que l’on observe à l’intérieur de cette population. L’objectif de cette présentation est double ; dans un premier temps, le portrait des caractéristiques tempéramentales d’enfants TSA sera présenté au moyen d’une méta-analyse d’études prospectives. Dans un deuxième temps, le tempérament sera présenté comme une variable d’intérêt pour expliquer les variations observées non seulement à l’intérieur du phénotype, mais également dans la façon dont l’environnement peut influencer le développement de ces enfants. En effet, le tempérament représenterait une variable clé dans ce que l’on appelle maintenant la susceptibilité différentielle à l’expérience. Cette hypothèse, proposée par Belsky et Pluess (2009), propose que les individus ne varieraient pas tant dans leur vulnérabilité aux effets de l’adversité, mais varieraient plutôt dans leur degré de plasticité développementale et ce, pour le meilleur et pour le pire. Autrement dit, les enfants plus susceptibles subissent plus de conséquences négatives lorsqu'exposés à des environnements déficitaires mais obtiennent plus de bénéfices lorsqu'exposés à des environnements riches. Ces enfants plus sensibles à leur environnement pourraient bénéficier davantage d’une intervention et donc, présenter des effets plus grands suite à l’intervention. 

Le trouble du spectre de l’autisme (TSA) est considéré comme l’un des troubles sévères du développement le plus fréquent (NAC, 2015). Le TSA affecte non seulement la personne qui en est atteinte mais l’ensemble de sa famille (Abouzeid & Poirier, 2014; Karst & Van Hecke, 2012). L’importance de la participation des parents en contexte d’intervention précoce auprès des enfants ayant un TSA est également reconnue par l’INESSS (2014) et la FQCRDITED (2010). Plus spécifiquement, Abouzeid et Poirier (2014) soulèvent le besoin important de développer et d’améliorer les services offerts à ces familles. Ainsi, le programme L’ABC du comportement d’enfants ayant un TSA : des parents en action! a été développé afin de répondre à ce besoin et pallier l’absence d’outils francophones validés. La formule de groupe permet aux parents de briser leur isolement et de bénéficier du partage d’expérience commune. Offert sur une base volontaire, il est destiné aux parents d’enfant ayant un TSA âgé de sept ans et moins recevant des services d’un centre de réadaptation. Étude à devis mixte, la collecte de données est réalisée auprès de 31 parents (volet effet). Les résultats révèlent la satisfaction des parents concernant : la diminution des comportements problématiques de leur enfant, l’apprentissage de stratégies utiles et leur niveau de confiance en leur capacité parentale. Des gains cliniques sont observés de même qu’une augmentation significative des comportements adaptatifs des enfants.

En 2014, à la demande de la FQCRDITED, un programme de formation de base en mode e-learning destiné aux parents d’enfant ayant un TSA et recevant de l’intervention comportementale intensive a été élaboré par le Centre Gold. Cette formation, développée spécifiquement pour les parents du Québec, se présente sous la forme de 8 modules e-learning d’une durée variant entre 30 et 60 minutes. Développé par des experts québécois, chaque module aborde un thème différent. En 2015, notre équipe a entrepris une étude pilote portant sur l’acceptabilité sociale du programme tel que perçu par les parents. Les objectifs de l’étude étaient de 1) documenter la perception des parents face à la pertinence du programme, 2) documenter la perception des parents face à l’adéquation du programme et 3) documenter la satisfaction des parents face au programme. À cet effet, les parents devaient remplir des questionnaires à la fin du programme. Les résultats reposant sur des analyses descriptives des questionnaires d’une dizaine de parents indiquent une satisfaction générale élevée face au programme. La présentation réalisée permettra d’exposer de façon plus détaillée les résultats et de mettre en évidence certaines nuances quant au niveau de satisfaction en fonction des modules. De plus, des précisions quant à la perception des parents concernant la pertinence et l’adéquation du programme seront présentées.

L’offre de services aux enfants ayant un TSA et leur famille tente de se diversifier. Les parents étant des acteurs privilégiés auprès de leur enfant, des formations spécifiques à leurs besoins se sont développées. Comme pour les parents d’enfant présentant un TSA, les professionnels mandatés à l’implantation expriment le besoin d’activités de supervision clinique et de soutien organisationnel afin de demeurer le plus fidèles au programme (Paquette et al., 2010). C’est donc dans cette visée que les impacts d’un groupe de codéveloppement professionnel (GCP) auprès d’intervenants œuvrant en réadaptation dans le réseau des services de santé et de services sociaux publiques d’une région nordique du Québec au Canada implantant le programme L’ABC du comportement d’enfants ayant un TSA : des parents en action ! (Ilg, Rousseau, & Clément, 2016) seront présentés. Le GCP est une approche peu coûteuse en ressources humaines et en temps mais généreuse en retombées positives auprès des intervenants et particulièrement, en contexte d’implantation de nouvelles pratiques. En plus de permettre aux participants de se sentir accompagnés, le suivi de la fidélité de l’implantation du programme est une retombée intéressante à évaluer. Des recommandations seront présentées concernant les aspects appréciés et les meilleures pratiques dans l’utilisation du GCP en contexte de réadaptation.