Une bioéthique axée sur la justice

Les articles du dossier sont réunis et publiés sous le titre Penser l'après-COVID-19 [PDF].

[Tous les articles du présent dossier, coordonné par Guy Laforest et Jean-Philippe Warren, ont été publiés initialement dans le journal La Presse, du 19 au 30 avril 2020, sous le titre Penser le Québec de l'après-COVID-19]

La COVID-19 rend la bioéthique plus pertinente que jamais. Les dilemmes éthiques soulevés par la pandémie sont urgents et déchirants. Qui devrait avoir accès à un respirateur si nous n'en avons pas assez? Comment protéger les plus vulnérables (personnes handicapées ou âgées) contre la discrimination face à des décisions de triage difficiles? Comment concilier le besoin de surveillance et le respect de la vie privée? Comment harmoniser les libertés individuelles et l'intérêt public de garder les gens confinés? 

Ces questions ne sont pas nouvelles pour les bioéthiciens. Mais la nécessité d'y répondre de toute urgence, à l'échelle mondiale et dans des contextes très concrets, crée des circonstances sans précédent. Est-ce une occasion pour la bioéthique de tirer des leçons importantes? À quoi devrait ressembler la bioéthique post-COVID?

La bioéthique est née dans les années 1950-1960 en réaction aux atrocités de la Seconde Guerre mondiale et aux violations extrêmes des droits humains dans la recherche médicale. Elle s'est donc historiquement concentrée sur la lutte contre le paternalisme médical et la protection des droits individuels dans un contexte occidental – principalement américain. Elle a produit un corpus impressionnant de travaux sur l'autonomie personnelle, le droit des patients et des participants à la recherche de déterminer la manière dont ils veulent être traités, et leur droit au consentement éclairé pour toute intervention. 

Mais la bioéthique a été plus lente, voire moins efficace, dans l'élaboration de cadres conceptuels et politiques en matière de justice. Elle n'a pas consacré la même énergie intellectuelle à traiter les questions liées aux familles et aux communautés culturelles. Ce n'est que plus tard qu'elle a commencé à développer des outils pour traiter de l'éthique de la santé publique. 

La COVID-19 met l'accent sur notre interdépendance. Le virus nous menace tous et nécessite une réponse mondiale. La crise nous a également montré que les actions de chacun ont des répercussions importantes sur les autres. L'héritage de la COVID-19 pour la bioéthique pourrait bien être un virage radical vers des problématiques nécessitant une reconnaissance croissante et une résolution plus rapide.

Bien que la COVID-19 ait souligné dramatiquement le fait que nos ressources sont limitées, cela sera tout aussi vrai post-pandémie. Trop souvent l’allocation est faite de manière implicite. La bioéthique devrait démontrer du courage moral en rendant explicites les justifications des décisions d'allocation et en s’assurant qu’elles soient équitables, cohérentes et transparentes.

Tout d'abord, la justice distributive. La bioéthique devrait reconnaître le besoin urgent de développer des outils conceptuels et pratiques plus nuancés pour l'allocation des ressources, bien au-delà du contexte d'une pandémie. Bien que la COVID-19 ait souligné dramatiquement le fait que nos ressources sont limitées, cela sera tout aussi vrai post-pandémie. Trop souvent l’allocation est faite de manière implicite. La bioéthique devrait démontrer du courage moral en rendant explicites les justifications des décisions d'allocation et en s’assurant qu’elles soient équitables, cohérentes et transparentes.

Deuxièmement, à l'avenir, la bioéthique devrait porter davantage attention au contexte plus large dans lequel s'inscrivent les soins de santé. Les défis éthiques liés à la santé ne commencent pas lorsque nous sommes malades et avons besoin de soins médicaux. Ils sont toujours présents, car notre santé dépend de notre statut socio-économique et de la manière dont nous sommes intégrés dans les familles et les communautés. La bioéthique post-COVID devrait prendre du recul par rapport aux conceptions des individus en tant que décideurs autonomes et isolés, et consacrer plus d'énergie à comprendre les gens dans leurs réseaux sociaux et culturels. 

La bioéthique post-COVID devrait prendre du recul par rapport aux conceptions des individus en tant que décideurs autonomes et isolés, et consacrer plus d'énergie à comprendre les gens dans leurs réseaux sociaux et culturels. 

Troisièmement, la bioéthique devrait creuser encore plus les aspects mondiaux des dilemmes bioéthiques. Elle devrait reconnaître notre connectivité, non seulement au sein de nos sociétés locales, mais aussi en tant que membres d'une communauté mondiale. Il est important de reconnaître nos obligations réciproques au-delà des frontières, pas seulement à l'intérieur de celles-ci, et l’impact de nos décisions locales sur d’autres régions, en particulier celles qui sont défavorisées. La réflexion bioéthique sur la justice a regrettablement négligé la perspective mondiale. La COVID-19 devrait nous pousser à réorienter notre vision. 

Les tâches conceptuelles qui nous attendent sont colossales, voire intimidantes. Elles émergent du moment riche d’enseignements qu'est la pandémie. Issue d'une histoire où l'accent était mis sur l'autonomie individuelle dans des contextes locaux, la bioéthique post-COVID devrait relever les défis posés par une quête de justice dans un contexte mondial. Elle devrait souligner l'équité, la transparence, la confiance, la solidarité et la compassion comme valeurs phares. Cela saura être un héritage positif des temps difficiles que nous vivons actuellement.

Issue d'une histoire où l'accent était mis sur l'autonomie individuelle dans des contextes locaux, la bioéthique post-COVID devrait relever les défis posés par une quête de justice dans un contexte mondial.