486 - Démarches de soutien et accompagnement au bénéfice des personnes présentant une DI ou un TSA

La prévalence du trouble du spectre de l’autisme (TSA) est en constante croissance occasionnant des délais d’attente pour une évaluation diagnostique pouvant aller jusqu’à 3 ans. Différentes initiatives ont été développées afin de contrer cette problématique, dont l’utilisation d’un outil de dépistage de deuxième niveau pour le TSA, le Rapid Interactive Screening Test for Autism in Toddlers (RITA-T). La présentation vise à 1) décrire les liens entre le RITA-T et les outils de dépistage et d’évaluation et 2) documenter la satisfaction des intervenants face à l’outil et son implantation. L’échantillon est constitué de 31 enfants francophones âgés de 27 à 47 mois ayant été référés pour une évaluation pour le TSA. Les outils utilisés sont : RITA-T, M-CHAT-R et ADOS-2. De plus, sept intervenants pivot d’un CIUSSS ayant administré l’outil ont participé à une entrevue. Des analyses quantitatives et qualitatives ont été réalisées. Les résultats indiquent des corrélations positives entre le RITA-T et le M-CHAT-R ainsi qu’entre le RITA-T et l’ADOS-2. Ces corrélations suggèrent que le RITA-T est un outil fiable pour détecter les caractéristiques similaires à celles observées à l’aide du M-CHAT-R et de l’ADOS-2.  Tous les intervenants soulèvent que l’outil est clair, fiable, objectif et facile d’utilisation. Les résultats corroborent avec les conclusions d’études antérieures nommant la pertinence d’inclure le RITA-T dans la trajectoire diagnostique.

Les personnes présentant une déficience intellectuelle (DI) ou un trouble du spectre de l’autisme (TSA) peuvent présenter un trouble du comportement concomitant. Comme les difficultés comportementales sont souvent fortement associées à des faiblesses langagières, les orthophonistes sont impliquées dans les équipes interdisciplinaires en comportements problématiques dans les Centres intégrés de santé et des services sociaux et les Centres de services intégrés universitaires de santé et des services sociaux. Deux orthophonistes travaillant dans ces équipes ont constaté : 1) un manque d’outils cliniques spécialisés dans ce contexte et 2) que leur rôle dans l’équipe interdisciplinaire n’est pas clairement défini. Elles ont donc créé une équipe pour développer un outil d’aide à la réflexion clinique afin de les soutenir dans leur pratique, l’outil «Soutien à la pratique orthophonique en contexte de comportements problématiques ». Cet outil vise deux objectifs de soutien à la pratique des orthophonistes: 1) l’analyse et dans la mise en place d’interventions en contexte de comportements problématiques auprès de la clientèle présentant un TSA et/ou une DI et 2) mieux définir et faire valoir leur rôle dans les équipes interdisciplinaires spécialisées en comportements problématiques en contexte de DI ou de TSA. Les différentes étapes de développement qui ont conduit à la version actuelle de l’outil seront présentées, ainsi que les étapes de validation en cours ou à venir.

Avoir un emploi dans sa communauté est, pour les personnes présentant des limitations fonctionnelles, un moyen de favoriser leur reconnaissance et leur exercice de la citoyenneté (MSSS, 2001). Toutefois, cela représente, encore à ce jour, un défi (OPHQ, 2009). Les entreprises adaptées doivent trouver des solutions novatrices pour assurer des emplois favorisant l’autonomie des personnes présentant une DI ou un TSA. Des recherches suggèrent que les technologies sont parmi les modalités à envisager pour soutenir leur accessibilité et leur maintien à l’emploi (Mihailidis et al., 2016; Randall et al., 2020). Cependant, peu de recherches ont traité des conditions de réussite pour accompagner les organisations dans un tel projet (Godin-Tremblay, 2020). Une étude qualitative a permis d’observer les besoins et les enjeux rencontrés par les participants de trois entreprises adaptées désirant implanter des technologies dans leur milieu (Ayotte, 2022). Les intervenants et gestionnaires ont été accompagnés durant le processus de déploiement technoclinique et l’ensemble du processus a été documenté. Ainsi, il a été possible d'identifier les étapes et les conditions pouvant favoriser la réussite du projet de déploiement. Finalement, une trousse a été élaborée pour accompagner les organisations désireuses d'amorcer le virage technoclinique pour soutenir l'employabilité des personnes présentant une DI ou un TSA.

Dans les pays développés, une hausse de la longévité des adultes ayant une déficience intellectuelle (DI) est constatée. Lors des dernières étapes de leur vie, ces personnes présentent des besoins spécifiques en matière de soins palliatifs et de fin de vie (SPFV) qui doivent être mieux compris pour offrir une réponse adaptée. Afin de développer une meilleure compréhension de cette situation et d'accompagner l'évolution des pratiques, cet examen de la portée visait à identifier les facteurs influençant les SPFV pour les adultes ayant une DI selon les intervenant.es. Sept bases de données ont été consultées. Une analyse thématique inductive des 63 articles retenus a été réalisée à l’aide du logiciel NVivo. Trois principaux facteurs d’influence: le lieu des soins et du décès; l’implication de la personne ayant une DI ainsi que la collaboration intersectorielle, interprofessionnelle et avec la famille. Les personnes ayant une DI semblent vivre de nombreuses iniquités dans leur trajectoire de fin de vie. Elles seraient peu impliquées dans les processus décisionnels, ce qui génère des difficultés considérables pour les intervenant.es et les proches concerné.es. Des défis sont également attribuables au lieu des soins et du décès, ainsi qu’à la collaboration interprofessionnelle, intersectorielle et avec la famille. Entre autres, des tensions entre les intervenant.es de ressources d’hébergement et des proches quant à la prise de décisions étaient rapportées par plusieurs études.

L’intervention comportementale intensive (ICI), offerte aux familles d’enfants ayant un TSA à travers le réseau public, améliore un ensemble de sphères de développement de ces derniers (communicationnel, adaptatif, etc.). Alors que la participation parentale constitue un élément central dans le succès de l’ICI, peu de données probantes décrivent et mesurent celle-ci dans les écrits scientifiques. Trois limites complémentaires et fondamentales s’ajoutent : les données existantes (1) ne sont pas fondées sur une méthode mixte; (2) ne considèrent peu ou pas le contexte familial; et (3) ne distingue pas la participation entre les parents (pères/mères). Cette étude cherche donc à répondre à ces trois limites. Vingt et une dyades de parents (pères/mères) d’enfants ayant un TSA ont été recrutées au sein d’un bassin d’échantillon d’un plus grand projet de recherche évaluant l’implantation de la clinique évaluative « Voyez les choses à ma façon » (VCMF) de 2015 à 2020. Les participants ont complété (a) le Questionnaire d’Implication Parentale– Intervention Comportementale Intensive (QIP-ICI), (b) le Questionnaire de Satisfaction du Consommateur (CSQ-8-VF), et (c) un entretien semi-structuré (parent en individuel) portant sur la participation paternelle et maternelle dans la famille et en ICI. Des analyses thématiques et descriptives ont été effectuées.

L'évaluation et l'observation sont des éléments clés d'une intervention efficace auprès des personnes neurotypiques. Pour les personnes ayant un trouble du spectre de l’autisme (TSA), ces opérations doivent être réalisées de manière systématique. L'intelligence artificielle offre des options rigoureuses d'évaluation et d'observation des personnes ayant un TSA, qui mènent à des stratégies d'intervention plus efficaces. Nous proposons des données d'efficacité sur l'utilisation de l'intelligence artificielle pour recueillir des informations comportementales d’autostimulation et ludiques provenant d’enregistrements vidéo chez des enfants ayant un trouble du spectre de l’autisme dans des milieux naturels tels que le domicile familial et les centres cliniques. Les enregistrements vidéo proviennent d’une étude aux États-Unis à l’Université Auburn en Alabama. Au total, l’équipe de recherche en psychologie prévoit récolter 250h d’enregistrement vidéo chez 100 participants différents âgés de 12 à 16 ans. Notre équipe de recherche estime que le modèle d’intelligence artificielle évalué atteindra de 70 à 80% de précision des comportements d’autostimulation et des comportements de jeu sélectionnés. Ce premier pas vers la création d’un outil de collecte d'informations des comportements d'autostimulation et des comportements de jeu en milieu naturel améliora l'efficacité et l'efficience des interventions chez les cliniciens œuvrant auprès d’une clientèle autiste. 

Des programmes de formation parentale destinés aux parents d’enfants ayant un trouble du spectre de l’autisme sont disponibles au Québec. La majorité d’entre eux sont offerts en présentiel, ce qui peut présenter une limitation pour certains parents. Par ailleurs, le contexte sanitaire associé à la pandémie vécue dans les dernières années a mis en évidence que les besoins de soutien et d’apprentissage persistent, pouvant également s’accentuer pour certains. En ce sens, la mise en place de la télépratique représente une alternative à la prestation de services traditionnels. Ainsi, un guide complémentaire du programme L’ABC du comportement des enfants ayant un TSA: des parents en action! (Ilg et al, 2016) a été développé pour l’adaptation en télépratique. L’ajout de cette modalité à celles de groupe, individuelle et en ligne permet de varier les modalités de dispensation et de faciliter l’accès malgré certaines contraintes pouvant être vécues par les parents. Reposant sur un devis qualitatif, l’objectif de la présentation est de décrire l'expérience des parents (22F et 7H). Une analyse thématique des propos des parents rencontrés a été réalisée en utilisant la procédure en six étapes de Braun et Clarke. Les résultats montrent que la télépratique est facile d’accès, facilite la conciliation travail-famille en plus de permettre le partage et le soutien. Offrir une formation dans une variété de modalités est cohérent avec la variété des besoins et des réalités des parents.

Plusieurs études rapportent que les parents d’enfants ayant un trouble neurodéveloppemental, dont les enfants ayant un trouble du spectre de l’autisme ou une déficience intellectuelle, rencontrent de hauts niveaux de stress. Le CIUSSS MCQ a adapté le programme Dé-stresse et progresse^© pour les parents d’enfant à profil multiproblématique complexe admis à leur unité de réadaptation intensive. Les adaptations comprennent trois ateliers d’une durée de deux heures et offerts une fois aux deux semaines. Les ateliers sont aussi offerts aux intervenant.e.s de l’unité afin que les principaux acteurs entourant l’enfant réfèrent aux mêmes concepts. La présente étude consiste à explorer les effets potentiels des ateliers sur la perception du stress des parents et des intervenant.e.s. Nous avançons que plus les parents sont habiles à reconnaître les signes de stress et les facteurs de stress vécus par leur enfant, plus ils.elles emploient des stratégies saines et adaptées pour réduire leur stress. Le protocole de recherche sera présenté puisque le recrutement est en cours. Selon un devis quasi-expérimental, nous évaluerons la perception du stress chez les participant.e.s par des questionnaires et une mesure physiologique, soit un échantillon capillaire. Les stratégies d’adaptation employées ainsi que le sentiment de compétence seront aussi à l’étude.

Grandir avec un frère ou une sœur ayant un trouble du développement (TD) et des troubles graves du comportement (TGC) peut présenter des aspects positifs, mais aussi plusieurs défis. Un précédent examen de la portée des écrits (Rochefort et al., soumis) a mis en lumière que le contexte dans lequel grandissent les fratries de ces enfants ayant un TD et des TGC présente plusieurs similarités avec celui décrit par la théorie de l’exposition au trauma à l’enfance (Herman, 1992). Ce même examen de la portée a également relevé plusieurs symptômes concordant à ceux décrits par cette théorie chez les fratries. Toutefois, bien que des éléments en lien avec la théorie du trauma aient été relevés par les études, aucune d’entre elles n’a exploré l’expérience de ces fratries en utilisant cette théorie comme cadre de référence. Suite à l’examen de la portée des écrits, une deuxième étude a été entamée afin d’explorer plus largement leur expérience. Pour ce faire, des frères et sœurs d’enfant ayant un TD et des TGC sont invités à répondre à une batterie de huit questionnaires ainsi qu’à participer à deux entretiens semi-structurés. La présente affiche vise à présenter les résultats préliminaires de cette deuxième étude en détaillant le cas d’une de ces personnes. Ceux-ci relateront des événements du contexte familial actuel et passé en plus de mettre de l’avant les conséquences (positives et négatives) ainsi que les facteurs discriminants (facilitateurs et obstacles) de son expérience.

L’observation directe des comportements est une méthode permettant d’obtenir des informations précises et objectives sur les comportements sociaux (CS) des enfants qui présentent un trouble du spectre de l’autisme (TSA). Il a été démontré que les CS de l’enfant ayant un TSA peuvent augmenter en présence d’un chien d’assistance. Cependant, peu de chercheurs ont évalué directement les effets du chien d’assistance sur le développement de ceux-ci. Dans ce contexte, les objectifs de cette communication affichée sont de 1) documenter le développement d’une grille d’observation des CS chez l’enfant ayant un TSA 2) présenter l’application de cette grille. Le développement de la grille a été inspiré de la méthode de Boateng et ses collègues (2018). D’abord, les items ont été déterminés à partir d’une recension des écrits. Ensuite, la grille a été révisée par trois experts. Puis, plusieurs modifications ont été réalisées afin d’obtenir une version prête à être expérimentée. La grille finale permet l’observation de 26 CS décrits de façon opérationnelle. Les résultats montrent que la grille a permis de colliger 4732 unités d’observations. En outre, les comportements de 14 catégories ont été manifestés moins de 3 % du temps. Les données de cette étude mènent à des modifications qui permettraient d’appliquer cette grille à divers contextes. Cette grille pourrait aussi être utilisée dans le cas d'enfants présentant d'autres problématiques neurodéveloppementaux.

Le diagnostic précoce des enfants présentant un trouble du spectre de l’autisme (TSA) permet à ces derniers de bénéficier notamment d’interventions précoces permettant de maximiser leur développement et réduire les effets de leurs difficultés sur leur fonctionnement. Toutefois, il existe des enjeux au niveau des délais d’attente en ce qui concerne l’évaluation diagnostique, ce qui ralentit considérablement le processus. Afin de diminuer ces délais, l’outil de dépistage ciblé, le test Rapid Interactive Screening Test for Autism in Toddlers (RITA-T) a été introduit dans la trajectoire d’évaluation diagnostique. Cet outil, bref et interactif, a été développé pour dépister la présence du niveau de risque du TSA chez les jeunes enfants. L’objectif de cette affiche est de présenter le profil des enfants évalués pour un TSA. L’échantillon est composé de 31 enfants (22 garçons et 9 filles) recevant des services d’un CIUSSS. Ils sont âgés de 27 à 47 mois au moment de la passation du RITA-T. Ils ont été évalués à l’aide de l’anamnèse, le M-CHAT-R, le RITA-T et l'ADOS-2. Cette présentation contribue à une meilleure connaissance des profils d’enfants évalués pour un TSA à l’aide de l’outil de dépistage interactif, le RITA-T.

Il est prouvé que le vécu d'un stress répété et prolongé, aussi appelé stress chronique, accroit la vulnérabilité à diverses pathologies physiques et psychologiques. Compte tenu de leur statut social minoritaire et de leurs caractéristiques pouvant engendrer une régulation émotionnelle inadéquate, la clientèle autiste est vulnérable au vécu de stress chronique. Ainsi, le projet actuel découle de l’adaptation du programme Déstresse et progresse© destinée aux élèves autistes du secondaire et vise à remédier aux lacunes d’application et de généralisation des acquis soulevés par les participants. L’objectif est d’élaborer un environnement et scénario de réalité virtuelle (RV) qui sera intégré au programme Déstresse et progresse© en tant qu’exercice pratique accompagné. La RV fût sélectionnée comme solution potentielle grâce à l’aspect sécuritaire, au potentiel clinique auprès de la clientèle autiste et à l’intervention basée sur les intérêts.  La présentation fera état de notre niveau de progression dans le projet. Les résultats préliminaires des entrevues semi-dirigées par voie de photo-élicitation seront présentés, ainsi que la pertinence et les avantages de cette méthode d’entretien auprès de la clientèle autiste, soit son aspect concret, son caractère auto-rapporté et la stimulation de la mémoire qu’engendre un support visuel.

La déficience intellectuelle et le trouble du spectre de l’autisme sont des troubles développementaux dont les manifestations peuvent être variées. Ces spécificités doivent être évaluées lors d’une prise en charge clinique individualisée, adaptée et flexible, visant à réduire les impacts fonctionnels et à promouvoir leur développement et leur participation sociale. Dans les établissements du réseau public de la santé et des services sociaux, les orthophonistes sont souvent impliquées dans le travail d’équipe interdisciplinaire pour intervenir auprès de cette clientèle. Par contre, il existe encore peu d’outil pour soutenir l’individualisation de leurs services. C’est pourquoi un outil d’aide à la réflexion clinique a été développé par et pour les orthophonistes pour les soutenir dans leur pratique clinique. L’objectif est d’évaluer la validité de contenu de l’outil. Six orthophonistes ont participé à cette étude. Leurs perceptions ont été recueillies par le biais d’un questionnaire. Des analyses quantitatives et qualitatives ont été réalisées. Les résultats indiquent que les orthophonistes apprécient l’outil dans sa forme globale. Des commentaires et suggestions ont été formulés entrainant des modifications mineures à l’outil. Cette première étape de validation de l’outil démontre sa pertinence pour soutenir la pratique des orthophonistes. Il s’avère judicieux de poursuivre l’évaluation afin de l’implanter et d’en faire bénéficier les cliniciens et les usagers du réseau.

L’importance de former les parents d’enfants ayant un trouble du spectre de l’autisme (TSA) est reconnue. L’ABC du comportement d’enfants ayant un TSA : des parents en action ! (L’ABC-TSA) en ligne est un programme de formation destiné à ces parents. Il permet à ces derniers de développer leurs compétences et connaissances spécifiques aux besoins de leurs enfants. L’objectif de la présentation est de décrire le profil des parents qui se sont inscrits à la formation L’ABC- TSA en ligne. L’échantillon est composé de 140 parents d’enfants ayant un TSA âgés de moins de 8 ans (117 garçons et 23 filles). Les données sociodémographiques de ces parents et de leurs enfants, celles sur les connaissances en TSA des parents, leur sentiment de compétences parentales ainsi que celles sur les comportements défis et comportements adaptatifs des enfants sont analysées. Les résultats permettent de mieux connaitre le profil des parents d’enfants ayant un TSA inscrits au programme. Il est souhaité qu’une meilleure connaissance de leur profil permettra aux intervenants du milieu de la santé et des services sociaux d’identifier les parents pour lesquels le programme pourrait être intéressant.