442 - Aux marges de la procréation médicalement assistée : nouvelles populations, techniques et normes

Des cliniques de fertilité privées ont récemment introduit des analyses évaluant le score de risque polygénique des embryons polygenic embryo screening, PES) destinés à être implantés dans le cadre de la fécondation in vitro. Ces scores visent à identifier le risque des dispositions de l’embryon à des pathologies tels que certains cancers et des traits physiques comme sa future taille. Cependant, d'importantes préoccupations ont été soulevées quant à la fiabilité douteuse du test notamment par la Société européenne de génétique humaine qui a exprimé son opposition à l’utilisation de ce dépistage.
Cette présentation explore le discours bioéthique émergent dans la littérature entourant le PES, abordant divers enjeux éthiques tels que la relation parent-enfant future, et l'absence de lignes directrices professionnelles pour l’utilisation de ces scores. De plus, nous rapportons les résultats d’une analyse de contenu des articles de presse publiés en 2021 en réaction à la naissance du premier bébé né suite à ce dépistage. Cette analyse révèle, entre autres, une prédominance d'opinions négatives de la part des bioéthiciens et d'autres experts concernant l'utilisation du PES, principalement en raison de deux facteurs: l'incertitude quant à sa précision prédictive dans le contexte reproductif et la crainte d'un avenir eugénique normalisant la discrimination basée sur le patrimoine génétique. Nous concluons en lançant un appel à un débat social approfondi sur l'utilisation de ce test.

Actuellement, des prototypes d’utérus artificiel (UA) se développent dans le but d’améliorer la prise en charge médicale des grands prématurés (22-25 semaines d’âge gestationnel). L’UA rendrait possible une ectogenèse partielle, qui consiste à ce qu’un foetus transféré en UA – que nous appelons « entité en UA » – se développe en partie à l’extérieur du corps. Les premiers essais cliniques sur les êtres humains devraient débuter au cours de l’année 2024 au Children's Hospital of Philadelphia.
Malgré l’avènement imminent de l’ectogenèse partielle, les attitudes médicales à adopter envers l’entité en UA suscitent de vifs débats dans la littérature. Certains auteurs défendent que l’UA soutiendrait un processus ressemblant davantage à la poursuite d’une grossesse. Ce faisant, l’entité en UA pourrait être traitée de la même façon qu’un foetus. Au contraire, d’autres sont d’avis que l’UA est simplement un prolongement plus sophistiqué de l’incubateur. Pour cette raison, ces personnes défendent que l’entité en UA mériterait les mêmes protections juridiques que le nouveau-né en incubateur.
Afin de guider les décisions de prise en charge et d’arrêt de traitement pour l’entité en UA, nous recommandons de transposer la proposition du « fetus as patient » de Chervenak & McCullough à l’entité en UA. De cette façon, même si cette dernière est considérée comme un foetus par certains, les devoirs déontologiques et moraux du corps médical envers leurs patients s’appliqueront à l’entité en UA.

L'émergence des nouvelles technologies (NTR) de reproduction met en lumière l’interaction complexe entre le corps reproducteur, la temporalité biologique et les normes sociales de reproduction, reconfigurées dans le contexte de la procréation médicalement assistée. Ces NTR, censées offrir la liberté et l’autonomie, suscitent des débats au sein du féminisme, révélant des divergences quant à la conceptualisation de l'émancipation féminine. Autrefois axée sur la remise en question des contraintes reproductives, cette vision est aujourd’hui source de débats contrastés. Certains y voient une libération adaptée aux nouveaux modèles familiaux, tandis que d'autres la considèrent comme une reconfiguration du passé colonial. Nous explorons les enjeux de la
temporalité biologique en soulignant l'entrelacement des rythmes naturels du corps avec les exigences de l'accélération sociale contemporaine, intensifiée par l’utilisation des NTR. Notre communication se concentrera, d’une part, sur la façon dont les courants féministes abordent la PMA, et, d’autre part, sur le rapport des femmes au corps et à la temporalité biologique au prisme de la théorie de l’accélération sociale de Hartmut Rosa.

Contexte : La découverte de personnes issues du même donneur a fait l’objet de plusieurs études ces dernières années. Or, on sait peu de choses sur la façon dont le nombre de personnes issues du même donneur façonne cette expérience.
Objectif de recherche : Examiner les répercussions personnelles et relationnelles de la surutilisation des donneurs de sperme sur les personnes conçues par don.
Méthodologie : Une étude exploratoire qualitative a été menée en 2021-2022. Des entrevues en profondeur ont été réalisées auprès de 22 personnes (16 femmes, 7 hommes et une personne non-binaire).
Résultats : La découverte d'un nombre important de personnes issues du même donneur a provoqué des sentiments de choc et de surprise, combinés à de la curiosité. Bien que les liens tissés avec ces personnes soient généralement décrits comme enrichissants, leur nombre est perçu comme une atteinte à leur singularité et à leur individualité. En outre, la taille du groupe est souvent perçue soit comme une entrave à la formation de liens significatifs avec les membres de la « fratrie », soit comme un fardeau. Enfin, leur nombre peut également entraver leur relation avec le donneur. Pour certains, le fait que le donneur ait donné son sperme à une si grande échelle remet en question son intégrité et ses motivations et agit comme repoussoir. Pour d’autres, le fait qu'ils soient si nombreux à se disputer son attention minimise leurs chances d'établir un contact avec lui.

Les donneuses d’ovules, qui fournissent leurs ovules à des fins reproductives pour autrui, signent fréquemment des contrats juridiques qui spécifient les conditions de leur don. Ce document peut couvrir la filiation, les modalités de remboursement des dépenses, le sort des embryons non utilisés en conservation, et bien d'autres sujets.

Toutefois, il peut s'avérer complexe pour de nombreuses donneuses d'anticiper les sujets à inclure dans un tel contrat. Cette complexité résulte en partie de la difficulté à accéder à des informations sur les contrats existants, mais aussi parce que certaines donneuses se voient proposer les services d'avocats par les cliniques de fertilité ou les agences, lesquels peuvent privilégier les intérêts des parents receveurs. Certaines donneuses peuvent également se sentir pressées de signer rapidement le contrat pour que le don puisse se réaliser sans retard.

Cet article présente les résultats de 53 entretiens menés avec des donneuses ayant fourni des ovules à une clinique canadienne depuis 2004. Ces entretiens ont abordé les expériences vécues avec leurs avocats et leurs avis sur ce qu'elles auraient pu demander dans leurs contrats juridiques. En s'inspirant de ces recommandations et d'une revue de la littérature pertinante, cet article propose une liste de points clés à considérer pour les donneuses dans la rédaction de leur contrat. Il avance également un cadre pour l'élaboration de contrats types pour le don d'ovules au Canada.

Larry a donné anonymement son sperme dans les années 1970 aux États-Unis. Quarante ans plus tard, une lettre lui apprend qu’une personne issue de son don cherche à le contacter. Se noue alors un lien qui reste difficile à définir aujourd’hui : "Le seul mot qui me vient, c’est ‘mystérieux’. Ce n’est pas définissable dans la langue que je connais."
A travers le monde, d’autres donneurs et donneuses de gamètes font des expériences semblables : depuis le début des années 2000, un certain nombre de personnes conçues par don ont entrepris d’identifier leur géniteur ou génitrice. Si les études empiriques donnent un aperçu du vécu des personnes conçues par don, on en sait encore peu sur la manière dont les donneurs et donneuses vivent ces contacts. Comment considèrent-iels les relations qui peuvent en découler ?
Cette intervention présente les résultats d'une étude exploratoire qualitative menée auprès de 13 hommes et 12 femmes ayant donné des gamètes aux États-Unis, en Australie et au Canada entre les années 1970 et 2010, et ayant été contactés par une personne issue de leur don. Elle décrit les diverses réactions que ces prises de contact ont suscité de la part de leurs destinataires, entre surprise, curiosité ou encore prudence, illustrant autant d’enjeux liés à l’organisation du don de gamètes. La nature des relations entre donneurs ou donneuses et personnes issues de leur don sera ensuite interrogée à partir des normes et qualificatifs que les participant·es y associent.