309 - Et si les défis en santé passaient par des enjeux de communication et de design?

Plusieurs travaux illustrent les avantages qu’il y a à intégrer les patients et les aidants dans la conception de technologies numériques en santé telles que des applications mobiles, des capteurs corporels intelligents, des plateformes de télésanté. De nombreuses recherches soulignent l’importance de considérer les patients et les aidants comme de véritables acteurs du design ; l’objectif est alors de révéler, de rendre accessible, dicible et partageable ce que l’on nomme « l’expérience patient ».  

Les notions de collaboration et d'engagement sont au cœur de l'approche de co-design (ou design participatif) et renvoient à un processus complexe qui combine le fait de faire, de parler, de penser, de ressentir et de partager son expérience et ses connaissances. Le co-design est alors vu comme un processus continu de communication entre différents acteurs, d’apprentissage mutuel rendu possible par la stimulation d’une forme de « réflexion en action » collective, mais aussi une conversation avec la situation (impliquant l'espace, les objets). C’est-à-dire que toute démarche de co-design s’ancre dans des pratiques discursives et matérielles qu’il ne faut pas négliger. Or, comment les pratiques discursives et matérielles s’accomplissant lors d’ateliers de co-design, contribuent-elles à rendre visible et partageable l’expérience patient ? 

La prise en charge d’un nouvel usager par une équipe mobile de soins palliatifs est à chaque fois un nouveau défi en matière de communication. Aujourd’hui, une réflexion sur l'amélioration et l’humanisation de la prise en charge d’un usager en fin de vie ne devrait plus poser de difficulté aux professionnels de santé. Pourtant, dans les petits hôpitaux de régions, considérer l’usager comme collaborateur de sa prise en charge reste encore à prouver au quotidien. La difficulté, pour la personne concernée, de se faire comprendre lors de maladie lourde (glioblastome, maladie de Charcot, Parkinson…) déshumanise encore plus l’instant de l’échange et freine l’usager dans son rôle de collaborateur de son propre parcours de soins. L’hôpital de Beaune a accepté au travers de cette thèse CIFRE, de faire l’expérience du Design Thinking afin de questionner l’expression des phénomènes de communication en étudiant les rapports entre les dispositifs de prises en charge et ces usagers peu ou non communicants oralement. La communication présentera le fruit de ce travail et les défis que la chercheure a rencontrés.  

La marche des patients en environnement hospitalier est une problématique préoccupante du fait que le repos prolongé au lit est associé à des séjours plus longs à l’hôpital. Ainsi, favoriser la marche chez les patients réfère au problème de l’immobilisation, conséquence fréquente de l’hospitalisation. Ayant des effets défavorables sur l’autonomie fonctionnelle, particulièrement sur la mobilité des patients, plusieurs complications accompagnent l’immobilisation dont une faiblesse musculaire et un risque accru de chutes. Cette recherche-projet en design abordera les facteurs d’expérience à la marche en milieu hospitalier qui ont été largement ignorés. Ainsi, l’approche par le design permet d’approfondir la compréhension de l’expérience de marche des patients en environnement hospitalier par une démarche ethnographique et empathique en intégrant des dimensions tant physiques que psychologiques, physiologiques et physico-spatiales. Ainsi, une diversité de préoccupations sont donc à considérer, aussi bien au niveau de la santé du patient, l’implication du personnel, des appareils de soins, l’attitude des usagers et enfin plus globalement à l’environnement dans lequel ces dimensions évoluent. Au final, la recherche-projet mènera à proposer un dispositif d’assistance à la marche répondant aux besoins des patients, proches aidants et du personnel en milieu hospitalier.