5 - Conditions d’exercice et de réussite de la recherche axée sur le patient

La stratégie de recherche axée sur les patients a multiplié les expériences canadiennes de recherche en partenariat avec les patients. De sujets de recherche, les patients sont appelés à jouer un rôle de partenaire dans le leadership, l'élaboration des priorités, le design, la mise en oeuvre et le transfert des connaissances de recherche.

Cette transformation implique une modification importante de la gouvernance, de la composition des équipes de recherche, de la relation entre chercheurs et patients, et de la pratique de la recherche.

Face à un bouleversement aussi important, plusieurs chercheurs se questionnent sur les preuves scientifiques que le partenariat avec les patients peut améliorer la recherche. 

L'objectif de cette présentation est de commencer à "ouvrir la boîte noire" du partenariat avec les patients en recherche, clarifier ses prémisses et hypothèses, identifier certaines tensions sous-jacentes, brosser un portrait des données scientifiques disponibles et discuter des pièges et défis cachés derrière la question simple et complexe "qu'est-ce que ça donne"?

Cette communication sera l’occasion de présenter un survol des différentes synthèses produites sur l’engagement des organisations dans le contexte de la RAP. Ce faisant, elle nous permettra de distinguer l'engagement des organisations de l'engagement des personnes et des communautés. Enfin, elle fournira l’occasion de dégager les conditions gagnantes pour le déploiement de la RAP dans les organisations et quelques pistes d’action afin d’y parvenir.

Présentations et discussions avec des chercheurs et des patients à partir de quatre capsules vidéo relatant des exemples riches et différents en RAP.

L'Unité de soutien à la recherche axée sur le patient du Québec a débuté ses travaux en avril 2014. La mission de l'Unité est de soutenir la transformation des pratiques cliniques et organisationnelles en soins et services de première ligne par la recherche. Tout un défi! Pour se faire, l'Unité consacre des activités aux développements méthodologiques en recherche axée sur le patient, à l'appui de la communauté scientifique et du réseau dans la conception de recherches en lien avec sa mission et par la favorisation d'activités de réseautage et de courtage de connaissance. Nous présenterons les résultats accomplis jusqu'à maintenant et les défis qui ont dû être relevés.

La recherche axée sur le patient (RAP) s'inscrit dans un questionnement plus large sur l'utilité sociale des connaissances. Ainsi, les scientifiques doivent démontrer par leurs méthodes et résultats qu'ils génèrent des bénéfices au-delà du monde de la recherche. Si la RAP vise à accroître les moyens de produire une recherche dite utile, ce projet ouvre à un ensemble de controverses. La RAP met en tension deux conceptions de la recherche: une recherche centrée sur la compréhension des phénomènes et une recherche centrée sur l'efficacité des interventions. Nous allons lors de cette conférence explorer comment ces conceptions de la recherche marquent le développement de la RAP et conséquemment déterminent son potentiel transformatif.

Communication par affiche des boursiers de l'Unité de soutien SRAP du Québec et cocktail.

Objectif: Présenter les résultats d'une étude visant à documenter les coûts associés à la cooccurrence des conditions chroniques physiques et psychiatriques.

Méthodes: Les données proviennent de l’enquête ESA menée auprès de personnes âgées vivant à domicile. Des coûts d’utilisation des services de santé sur 2 ans ont été mesurés à partir des bases de données administratives. Des modèles linéaires généralisés ont été utilisés pour étudier les coûts en fonction de la présence simultanée des troubles psychiatriques et de conditions physiques [arthrite, cancer, accident vasculaire cérébral (AVC), diabète, maladies cardiovasculaires et respiratoires].

Résultats: Les participants atteints à la fois des troubles psychiatriques et des maladies cardiaques, de l'AVC ou des maladies respiratoires ont engendré des coûts plus élevés atteignant 1696 $ (IC_95%: 30 $-3422 $), 14 772 $ (IC_95%: 1909 $-31454 $) et 5343 $ (IC_95%: 343 $-10 343 $), respectivement. Les coûts excédentaires associés à la cooccurrence des troubles physiques et psychiatriques atteignent près de 600 M $ par 1 000 000 de personnes âgées.

Conclusion: La présence simultanée de troubles psychiatriques et de certaines conditions chroniques physiques a un effet synergique sur les coûts des soins de santé. Ces résultats soulignent la nécessité d'améliorer et de favorises les approches holistiques de soins de santé visant la prévention et le traitement des maladies chroniques ce qui pourrait sauver des coûts importants pour la société.

Objectifs : Les objectifs de cet article sont d’étudier l’association entre le syndrome de stress post-traumatique (SSPT) et l’utilisation de benzodiazépines (BZD) et d’évaluer si le sexe, la dépression et l’anxiété influencent cette association.

Méthodes : Les données utilisées proviennent de l’étude ESA-Services (2011-2013). Cette étude inclut une population de 1453 personnes âgées de 65 ans et plus qui consultent en première ligne et qui sont couvertes par le régime public d’assurance médicaments. Le SSPT a été mesuré à l’aide de l’Impact of Event Scale–Revised. La base de données des services pharmaceutiques de la RAMQ a été utilisée pour mesurer l’utilisation des BZD. Les critères du DSM-5 ont été utilisés pour mesurer la présence d’une dépression majeure et d’un trouble d’anxiété. Les interactions suivantes ont été analysées : PTSS*sexe, PTSS*dépression et PTSS*anxiété.

Résultats : La prévalence du SSPT était de 4.5%. 31.2% des participants consommaient des BZD. La consommation de BZD était associée avec le SSPT (RC: 1.8; IC: 1.1-3.1). La dépression majeure avait un impact significatif sur l’association entre le SSPT et la consommation de BZD (RC: 0.2; IC: 0.1-0.9).

Conclusion : Les résultats ont montré que l’utilisation de BZD était encore élevée chez les personnes âgées qui avaient un SSPT. Les personnes âgées qui avaient une dépression majeure et un SSPT étaient moins à risque de consommer des BZD, ce qui est concordant avec les lignes directrices. 

Objectif : Cette étude vise à identifier et décrire les stratégies d’engagement des personnes utilisatrices et leurs proches touchées par la dépression ou les troubles anxieux dans les soins de collaboration en santé mentale (SCSM) de première ligne.

Méthodes : Dans le cadre d’une revue réaliste participative, nous avons effectué la mise à jour d’une revue systématique Cochrane d’interventions de SCSM pour la dépression et les troubles anxieux. La recherche d’articles a été effectuée dans les bases de données Cochrane CCDAN, CINAHL et dans trois registres d’essais cliniques. Les articles étaient inclus s’ils décrivaient des essais contrôlés randomisés ou des essais cliniques d’interventions en SCSM pour la dépression ou les troubles anxieux. À partir des articles inclus, nous avons réalisé une analyse descriptive des stratégies d’engagement des personnes utilisatrices et leurs proches dans les SCSM.

Résultats : Des 4643 nouvelles références identifiées, nous avons exclus 4339 articles à la lecture des titres et résumés. Après la lecture des 304 articles restant, nous avons inclus 69 articles décrivant 55 interventions différentes. Ces 55 nouvelles interventions ont été ajoutées aux 79 interventions déjà incluses par la revue Cochrane (134 interventions au total).  Les données à extraire des articles ont été identifiées avec l’aide de nos partenaires et incluent des informations sur les stratégies d’engagement suivantes : psychoéducation, autogestion des soins, planification des soins, prise de décision partagée, approches motivationnelles, soutien par les pairs et services d’intervenants pivots.

Conclusion : L’amélioration de l’accès aux services de santé mentale de qualité est une priorité partagée des gouvernements, des professionnels de santé, des chercheurs et des personnes utilisatrices. Les résultats de cette étude participative fourniront des renseignements utiles sur les stratégies qui appuient la prestation de soins de collaboration plus axée sur la personne et les proches.

Objectifs : 1) Planification : Développer des dimensions conceptuelles pertinentes et formulation d’une définition opérationnelle pour chaque dimension; 2) Opérationnalisation : Générer et sélectionner des énoncés pour chacune des dimensions identifiées afin d’obtenir une première version de l’instrument de mesure; 3) Validation : Évaluer la validité de l’instrument.

Méthodes : 1) Des entrevues semi-structurées individuelles sont effectuées chez dix (10) personnes atteintes de multimorbidité, cinq (5) proches aidants membres de la famille,cinq (5) infirmières cliniciennes et dix (10) professionnels de la santé. Objectif 2) Le contenu des dimensions et des énoncés pertinents seront tirés d’instruments de mesure existants ou développés (si inexistants) en lien avec les dimensions développées à l’objectif 1. Objectif 3) La validité́ de contenu sera évaluée par une méthode Delphi électronique chez un groupe d’experts en gestion des maladies chroniques (n = 20). La validité́ apparente sera évaluée par des entrevues cognitives.

Résultats: La collecte et l’analyse des données sont actuellement en cours. Au moment de la soumission, la revue de littérature est complétée et révèle un large éventail hétérogène de domaines mesurés incluant : Santé générale, facteurs psychosociaux, gestion de la maladie, état fonctionnel et services de santé.

Conclusion : Le projet permettra de mettre à disposition des chercheurs en sciences infirmières, ainsi que d’autres disciplines s’intéressant aux interventions de gestion des maladies chroniques en contexte de multimorbidité un instrument adapté aux personnes atteintes de multimorbidité permettant de rendre compte des effets des interventions de gestion des maladies chroniques.

Objectif : Le but est d’identifier les enjeux quant aux soins de survie à l’aide de l’exploration des parcours de retour au travail (RAT) de survivantes de cancer du sein.

Méthode : Une étude qualitative de cas multiples a été réalisée. Le cas est défini comme le parcours de la survivante du cancer du sein dès la fin des traitements. L’unité d’analyse est la survivante du cancer. Neuf participantes ont été recrutées. Elles étaient interviewées au moins deux fois pour documenter leur parcours de RAT qui évoluait dans le temps. Un total de 23 entrevues semi-dirigées ont été réalisées. Les données transcrites ont fait l’objet d’une analyse de contenu itérative.

Résultats : Un mois après la fin des traitements, les survivantes sont préoccupées par leur capacité de RAT en raison de la présence de symptômes récurrents du cancer (ex., fatigue, trouble de concentration). Deux à six mois plus tard, les participantes se sentaient plus confiantes face à leur RAT. Elles s’étaient mises au défi en augmentant leurs activités (ex., physique, domestique). De manière générale, les participantes ont rapporté avoir reçu peu d’information de la part des professionnels de la santé quant aux effets secondaires, le RAT et les ressources disponibles.

Conclusion : L’exploration du parcours de RAT après le cancer a permis de souligner des lacunes quant à l’offre de soins. Les résultats suggèrent que les survivantes bénéficieraient d’un soutien de la part des professionnels lors de moments clefs.

Objectifs: (1) identifier les caractéristiques décrivant le processus d’application des connaissances (AC) de l’Algo ainsi que la manière dont elles influencent le processus et (2) dégager les stratégies d’AC à favoriser pour la suite de l’adoption.

Méthodes : Étude de cas multiples (n = 6) avec un devis mixte concomitant niché (cas = service d’ergothérapie composé de gestionnaire(s), d’ergothérapeute(s) et d’utilisateur(s) de l’Algo). Pour chaque cas, une composante quantitative (passation d’un questionnaire pour établir le niveau d’adoption de l’Algo et le portrait des caractéristiques influençant ce dernier) et une composante qualitative (réalisation de focus groups et d’entrevues semi-dirigées) seront réalisées. Pour les cas se situant à des stades avancés d’adoption, un patient ayant été rencontré à domicile par un intervenant non-ergothérapeute avec l’Algo se joindra aux membres des cas lors des focus groups. En parallèle à la réalisation des composantes du devis mixte, un patient joindra également l’équipe de recherche lors de la révision des outils de collecte de données et de l’analyse de celles-ci pour la composante qualitative.

Conclusion: Cette étude permettra de documenter le processus d’AC pour une connaissance conçue en partenariat avec les milieux cliniques, une forme de recherche valorisée, mais dont les retombées sont peu étudiées. L’inclusion de la perspective des patients permettra de bonifier la compréhension des caractéristiques relatives à ceux-ci pouvant influencer ce processus.

Introduction: l’usage de médicaments potentiellement inappropriés (MPI) par les personnes âgées hospitalisées est un problème complexe pour lequel un système d’alertes informatisées (SAI) a montré des bénéfices.

Objectif: évaluer le changement dans l’usage de MPI avec une intervention pharmacien-médecin basée sur les alertes d’un SAI comparativement aux soins cliniques usuels.

Méthodes: essai randomisé pragmatique réalisé dans un hôpital universitaire. Les hospitalisations de patients avec une sélection des critères gériatriques de Beers ou STOPP ont été randomisées aux soins cliniques usuels ou à l’intervention pharmacien-médecin. Le résultat clinique primaire était la cessation ou la réduction de dose d’un MPI.

Résultats: Les analyses ont été réalisées pour 231 patients ayant 128 et 126 hospitalisations dans les groupes témoin et intervention respectivement. L’âge moyen était de 81 ans et 60% étaient des femmes. Comparativement au groupe témoin, les cessations de médicaments et les réductions de doses étaient plus fréquentes à 48h post-alerte (45,8% vs 15,9%; différence absolue: 30,0%; IC95%: 13,8%-46,1%) et au congé de l’hôpital (48,1% vs 27,3%; différence absolue: 20,8%; IC95%: 4,6%-37,0%) dans le groupe intervention.

Conclusion: Pour les personnes âgées hospitalisées, comparativement aux soins cliniques usuels, une intervention pharmacien-médecin, à partir des alertes d’un SAI, a mené à une augmentation significative des cessations et réductions de doses pour les MPI ciblés.

Objectif : Chez les personnes qui ont un trouble mental grave et présentant un risque de violence envers eux-mêmes ou autrui dans la société, l’ordonnance de traitement (OT) constitue une réponse légale de plus en plus utilisée. Le but de cette affiche est de proposer le protocole d’une étude visant à explorer l’expérience liée à l’OT au Québec chez les patients, proches, professionnels, psychiatres et décideurs.

Méthodes : Le devis de l’étude est une recherche-action participative. Le cadre conceptuel utilisé est celui du partenariat avec le patient qui reconnaît l’apport du savoir expérientiel en valorisant l’engagement du patient dans les soins, l’enseignement, l’organisation des soins et la recherche.

L’étude se déroulera dans les quatre instituts spécialisés en santé mentale et psychiatrie légale du Québec. Un comité d’experts composé de représentants de chaque type d’acteurs-clés agira à titre consultatif. Un échantillonnage de convenance (6 à 10 par groupe) permettra de recruter des participants pour des entretiens individuels semi-structurés à partir des critères d’inclusion et d’exclusion validés par le comité d’experts. Les données seront examinées par une analyse de contenu.

Conclusion. Des personnes qui ont déjà été sous OT seront intégrées au processus de la recherche (conception du devis, recrutement, collecte de données, validation de l’analyse et transfert de connaissances), ce qui leur assurera une voix au chapitre du débat sur l’utilisation de l’OT.

Résumé:

Plus de 1.3% des enfants présentent une déficience physique au Québec. Leurs besoins et ceux de leurs familles sont nombreux et complexes, compte tenu de difficultés motrices, émotionnelles ou sensorielles, des difficultés de socialisation, mais également des enjeux de marginalisation et d'exclusion. Plusieurs acteurs sont présents pour tenter de répondre à ces besoins, dont le système de santé et de services sociaux. Pourtant, malgré cette connaissance des besoins, les inégalités sociales pour ces familles persistent et l'accès à des services pertinents et suffisants reste limité.

Objectif

Développer un cadre conceptuel permettant de mieux illustrer à l'aide des principes de l'intersectionnalité les écarts entre les besoins et les services offerts pour soutenir les familles d'enfant ayant une déficience physique, le positionnement du chercheur et la place des familles dans cette identification.

Méthode

Scoping review (analyse de la portée) et analyse approfondie de la littérature (décembre 2016). Analyse thématique  soutenant la synthèse des résultats.

Résultats

Le modèle conceptuel  permet de mettre en évidence les avantages et les désavantages vécus par les familles, la consultation des groupes moins souvent entendus, le positionnement du chercheur et son influence.

Conclusion

Le modèle proposé permet d'illustrer avec plus de nuance le vécu par les familles, les enjeux de pouvoir sous-jacents et les situations de vulnérabilité et de résilience. L'approche intersectionnelle permet un regard micro et macro sur l'expérience vécue des familles et l'organisation de services en identifiant des leviers d'action possibles afin d'améliorer l'accès et la qualité des  services offerts en positionnant la famille au coeur de la démarche.

Introduction : La gestion du diabète et des comorbidités associées nécessitent plusieurs traitements pharmacologiques. L'observance au traitement est primordiale pour des résultats optimaux.

Objectif : Le but de cette revue de littérature est de faire état des connaissances concernant l’observance au traitement pharmacologique des aînés diabétiques exposés à la polypharmacie.

Méthode : Une recherche documentaire a été réalisée dans les bases de données CINAHL, MEDLINE et Psychology and Behavioral Sciences Collection. Les études ont été sélectionnées selon les critères PICO. P : des participants de 65 ans et plus ayant un diagnostic de diabète. I : l’exposition à la polypharmacie (cinq médicaments ou plus), C : comparé à une autre population si applicable. O : l’observance au traitement pharmacologique.

Résultats : La recherche dans les bases de données a mené à 26 articles quantitatifs et qualitatifs éligibles. Les résultats sont catégorisés selon leur type (facteurs, taux d’observance, thèmes majeurs face à l’observance et autres). L’observance est difficile à déterminer puisqu’elle peut être complète, sous-optimale et absente. De plus, plusieurs facteurs objectifs et subjectifs peuvent l’influencer.

Conclusion : Ces résultats permettent de mieux comprendre l'observance et les enjeux qui s'y rattachent, de sorte que les perspectives du patient soient mieux prises en compte dans les recherches et les recommandations impliquant les médicaments.

Objectifs

Engager les patients dans les soins de santé est devenu une approche importante pour améliorer les systèmes de santé. Nous visons à comprendre la faisabilité d'identifier les patients sous-desservis qui sont peu susceptibles de bénéficier des initiatives d'engagement.

Méthodes

Cette proposition de projet de recherche a utilisé les données de l'Enquête canadienne sur les mesures de la santé, menée entre 2007 et 2015. L'information sur toutes les variables et les biomarqueurs a été examinée pour déterminer l'état de la maladie. Le diagnostic de la maladie du patient sous-traité n'a pas pu être confirmé avec les médicaments actuels ou les niveaux de biomarqueurs.

Résultats

Il y avait 26560 variables examinées, dont 71 étaient liées au diagnostic de la maladie et 232 étaient des biomarqueurs pour le diagnostic clinique. L'utilisation des médicaments selon les codes Anatomical Therapeutic Chemical pourrait être récupérée par liaison de données, bien que le nombre de prescriptions ait été limité à 15. Les maladies communes à trois sources d'identification des patients étaient les maladies cardiovasculaires, la dyslipidémie et le diabète.

Conclusion

Il est possible d'identifier les patients sous-desservis qui n'avaient peut-être pas reçu des soins complets et un plan de traitement. Les avantages de l'engagement des patients peuvent être limités à cette population. L'étape suivante consiste à quantifier les sources et le facteur de risque de devenir des patients mal desservis.