5 - L'université hors des murs : expériences panaméricaines de recherche et d'action

La Corporación Kimirina, une ONG équatorienne, accorde une importance accrue à la création des connaissances afin d'appuyer le développement et l'implantation d'interventions de promotion des droits des personnes vivant avec le VIH (PVVIH) et la prévention de la transmission du VIH auprès des populations les plus exposées. Le développement de la recherche communautaire a été le modèle que Kimirina a utilisé pour connaître la réalité des populations clés et les facteurs qui les rendaient vulnérables au VIH.

La première expérience de recherche communautaire a été menée en 2003 avec le projet « Fronteras de la epidemia », dont un des objectifs était la réalisation d'un diagnostic de la situation du VIH. Ce fut la première fois que des membres des populations clés étaient impliqués dans la recherche, après une formation en méthodologie de recherche. Kimirina a également été impliquée dans d'autres recherches communautaires, notamment à partir de 2011. On peut nommer le projet Partages (sur le dévoilement du statut sérologique), l'enquête de prévalence du VIH chez la population trans à Quito ainsi que le mapping des lieux de rencontre des populations clés en Équateur.

Ces activités de recherche hors les murs ont permis à Kimirina d'atteindre des objectifs de plaidoyer et de changement social. Mentionnons, par exemple, la rédaction d'une note conceptuelle pour le Fonds Mondial de lutte contre le VIH ainsi que le développement d'un projet de dépistage à base communautaire.

L'Instituto para el Desarrollo Humano (IDH) est une organisation non gouvernementale bolivienne créée en 1997. Son but est de promouvoir et maintenir la santé à partir de l'approche de la médecine préventive, de favoriser la défense de l'environnement et des droits de la personne en Bolivie. L'organisme IDH s'est investi en recherche communautaire depuis plusieurs années. Les projets dans lesquels l'organisme s'est investi sont très variés et couvrent plusieurs thèmes, tels que : le comportement sexuel, l'observance thérapeutique, le traitement du VIH, entre autres. Ces projets impliquent autant des membres de la communauté que des associations communautaires et des chercheurs universitaires. La collaboration entre ces différents acteurs s'est construite au fur et à mesure et a posé plusieurs défis. En effet,  le développement et la mise en place de l'approche communautaire en recherche ont nécessité, d'une part, l'implication des militants dans un domaine qui ne leur était pas connu, et d'autre part, la compréhension des enjeux communautaires par les acteurs universitaires. Plusieurs leçons ont été apprises au fil des années et des enjeux et défis concernant le futur de la recherche communautaire ont été identifiés et seront partagés au cours de cette présentation.

Les femmes trans ont été historiquement marginalisées au sein de la recherche sur le VIH au Canada — mal classés, catégorisées comme « difficiles à rejoindre », ou ignorées. À l'international, la connaissance institutionnelle et académique sur les femmes trans et le VIH se concentre sur des données de santé publique, et a identifié les femmes trans (en particulier les travailleuses du sexe migrantes et racisées) comme groupe à haut risque,  vecteur du VIH et sujet à une mort prématurée. Le rôle des institutions de l'État, les conséquences de la violence structurelle et les stratégies de résistance sont rarement pris en compte. Les recherches communautaires tendent à se limiter à l'accès aux soins, à la prévention du VIH et au soutien par les pairs.

Cette présentation fera valoir le besoin urgent de redéfinir les priorités de recherche et d'intervention sur les femmes trans et le VIH. Que peut-on apprendre quand les réseaux communautaires informels, le travail de première ligne et le militantisme servent comme points d'entrée dans nos recherches? Comment les connaissances collectives et les expériences quotidiennes des femmes trans marginalisées peuvent-elles nourrir notre compréhension du travail du sexe, de la migration et de la loi? Une présentation des recherches en cours sur les effets des mesures d'immigration punitives sur les femmes migrantes trans permettra d'explorer des stratégies pour redéfinir les priorités et les pratiques de recherche au Canada.

En 2003 est mis en place INSITE, le premier service d'injection supervisée au Canada. Quinze ans se sont maintenant écoulés. Malgré la littérature et les nombreuses données probantes relatant les résultats positifs de la mise en place d'un tel service ; malgré de multiples jugements légaux en faveur de l'implantation de tels services ; malgré de nombreuses prises de position en faveur de ces services de la part des autorités publiques ; malgré de multiples représentations, comités et consultations ; malgré le fait que plusieurs personnes qui utilisent des drogues par injection sont décédées depuis ces 15 dernières années, ces services ne sont toujours pas implantés dans la ville de Québec.

Face à l'absence de ce service, 15 ans plus tard, avons-nous déployé les meilleures stratégies en fonction des résultats obtenus? Pourquoi les démarches sont-elles si longues, si ardues et si tardives quand il s'agit de mettre en place des soins pour les personnes qui utilisent des drogues illégales par injection? Pour répondre à ces deux questions, nous aborderons d'abord toutes les démarches entamées par notre organisation et leurs résultats dans l'avancement de la mise en place de services d'injection supervisée. Nous suggèrerons ensuite une réflexion sur le renouvellement du militantisme vs les résultats de la professionnalisation de la pratique communautaire.

Pretpourlaction.com est un site web qui vise à préserver la santé sexuelle des hommes gais, bisexuels, des hommes trans et des hommes ayant des relations sexuelles avec d'autres hommes en fournissant de l'information sur les meilleurs moyens de prévenir une infection par le VIH et autres infections transmissibles sexuellement et par le sang (ITSS).  La majorité de son contenu émane de données de recherche en sciences médicales et sociales ; données qui doivent être vulgarisées et surtout adaptées au langage du public cible.  Ce travail de vulgarisation et d'adaptation présente des défis importants, car les objectifs communicationnels d'une publication de recherche diffèrent grandement de ceux d'un outil d'information public.  Que faire pour s'assurer que l'information transmise soit fidèle aux données scientifiques tout en étant facilement lisible, compréhensible et présentée dans un format accrocheur qui répond aux besoins du public cible?   

Cette communication s'efforce de partager les actions qui ont mené à la création du site Prêt pour l'action et les actions privilégiées lors des mises à jour : 1) création d'un répertoire de données de recherche pertinentes, 2) sélection des données à présenter, 3) vulgarisation et adaptation du contenu, 4) respect du style rédactionnel du site et 5) publication d'un contenu répondant aux besoins communicationnels du public cible.  Cette communication se termine par un survol des défis rencontrés et des leçons apprises.

Contexte : Au Québec, les hommes ayant des relations sexuelles avec des hommes (HRSH) restent la population la plus touchée par le VIH. De nouvelles approches en prévention combinée s'avèrent nécessaires. Or, selon une évaluation réalisée par des partenaires communautaires et universitaires, divers obstacles opérationnels et structuraux entravent la mise en place de ces approches.
Méthode : Dans le cadre d'un projet de recherche-action et de mobilisation sociale mené par des acteurs communautaires (MOBILISE!), des méthodes qualitatives (focus groupes, journaux de bord, rencontres intersectorielles) et quantitatives (questionnaire) ont été déployées pour caractériser les barrières d'accès aux services de prévention rencontrés par les HRSH à Montréal et leurs connaissances et perceptions de la prévention combinée.
Résultats : Des discussions portant sur les stratégies de prévention et l'accès aux services ont été menées auprès de 25 “équipes citoyennes” (focus groupes de 4 à 6 HRSH). Un questionnaire en ligne portant sur ces mêmes thèmes et destiné aux HRSH montréalais a été élaboré. Plus de 15 partenaires se sont joints à une coalition afin de collaborer à l'analyse des données recueillies et la réalisation d'activités de délibération qui mèneront à un plan d'action.
Conclusion : Le projet a favorisé l'action communautaire et l'inclusion d'acteurs souvent mis à l'écart des dynamiques décisionnelles. Mais des enjeux en lien avec la collaboration intersectorielle devront être surmontés.

Les hommes ayant des relations sexuelles avec des hommes (HARSAH) présentent un profil d'utilisation de substances psychoactives (SPA) plus à risque, notamment en raison des liens entre consommation et sexualité. De plus, ils tardent à utiliser les services de réadaptation en dépendance. Certaines attitudes des intervenants à propos de la sexualité et le manque d'adaptation des services aux besoins de cette population pourraient expliquer ce constat. L'amélioration de la collaboration entre les services requiert la mise en place de stratégies novatrices. C'est dans ce contexte que RÉZO s'est associé à une équipe de chercheurs et d'autres partenaires communautaires et institutionnels afin de mener deux recherches évaluatives. Le portail web MonBuzz consiste en des interventions brèves en ligne afin de rejoindre des HARSAH qui consomment des SPA en vue de prévenir et de réduire les risques associés à la consommation ainsi qu'à favoriser une orientation vers des services adéquats, lorsque requis. La seconde initiative, la communauté de pratique virtuelle InterseXion, vise à améliorer les compétences des intervenants en santé sexuelle et en dépendance au sujet des HARSAH. Cette communication proposera une discussion sur le processus de développement collaboratif de ces deux initiatives, notamment les facteurs facilitants et les barrières rencontrées. Un aperçu du contenu du portail et de la communauté de pratique en développement sera également présenté.