13 - « Seriez-vous intéressé(e) par mon projet de recherche? » Sortir des sentiers battus : les défis du recrutement à la recherche

Sur la base d'expériences de recherche menées auprès de personnes marginalisées, nous soulèverons et discuterons de quelques enjeux éthiques liés à leur recrutement. Cinq questions retiendrons notre attention : 1) l'identification des personnes dites marginales, exclues ou isolées, pour les fins de recherche : les traits par lesquels on les reconnait et on les identifie, pour ensuite les approcher; la question est d'ordre méthodologique, mais également éthique; 2) la manière dont on aborde les personnes et on leur propose de participer à une étude; elles doivent se reconnaitre dans l'«objet» étudié ou penser avoir quelque chose à dire sur le sujet; 3) la manière dont les entrevues sont conduites et les questions formulées; l'image que les personne ont d'elles-mêmes est ici en jeu; 4) les responsabilités du chercheur, si la personne se trouve dans une situation où elle met sa sécurité ou sa santé en danger; 5) les attentes que les personnes interrogées peuvent nourrir quant aux retombées de la recherche, pour elles-mêmes ou pour les autres; la question est ici de savoir ce que le chercheur peut promettre. Nous indiquerons quelques moyens d'atténuer ou de prévenir les difficultés soulevées. La préoccupation générale qui traverse toutes ces questions est de s'assurer que la compréhension de la marginalité ne conduise pas (de manière bien involontaire) à un renforcement de la marginalisation.

La présentation portera sur les défis reliés au recrutement de participants de deux projets de recherche en soins palliatifs que nous avons réalisés au cours des dernières années. Entre 2007-2008, nous avons réalisé une première étude auprès de 24 personnes en soins palliatifs à domicile, suivie entre 2011 et 2013, d'une deuxième étude menée auprès de 15 personnes en soins palliatif, mais en milieu hospitalier (Hôtel-Dieu de Québec). Ces deux études visaient à identifier les besoins spirituels et religieux des personnes en soins palliatifs, à mieux cerner comment s'expriment de tels besoins et à identifier les similitudes et les différences en regard des besoins des personnes en soins palliatifs à domicile comparativement à celles qui sont en milieu hospitalier. Préalablement à leur réalisation, ces recherches ont été soumises au comité d'éthique du CSSS dela Vieille-Capitalepour l'étude en soins palliatifs à domicile et au comité d'éthique à la recherche de l'Hôtel-Dieu de Québec pour l'étude en milieu hospitalier. 

L'expérimentation de nouvelles technologies d'assistance et d'intelligence artificielle s'avère nécessaire pour le développement adéquat des technologies adaptées à l'augmentation de l'autonomie et de l'indépendance des populations vulnérables, telles que les patients ayant subi des (TCC) et ceux atteints de la maladie d'Alzheimer. Le recrutement demeure toutefois parsemé d'embûches auprès de ces derniers, notamment en raison des difficultés motrices, des problèmes cognitifs ainsi que des troubles de mémoire qu'ils éprouvent. De plus, le travail avec les proches et les aidants est essentiels pour développer des outils aidants et adaptés.  Avec les participants TCC, les absences, en raison de problèmes mnésiques, ont compliqué les expérimentations. En effet, 25% des participants ne se sont pas présentés au rendez-vous prévu, et ce, malgré trois rappels. Alors que la motivation des patients à participer aux expérimentations semble être favorisée par l'empathie des chercheurs, par l'aspect attrayant de la recherche et par la familiarité aux technologies, plusieurs problématiques causées par les caractéristiques de ces clientèles sont survenues. Il fut nécessaire de développer des stratégies pour s'assurer de leur présence des systèmes de rappels fréquemment, de travailler avec le support des proches aidants et des employés des différents centres spécialisés ainsi que d'offrir des services adéquats pour qu'ils offrent un vrai consentement  malgré les problématiques cognitives éprouvées. 

Au moment de rédiger son projet, le chercheur pose une question et désire trouver des réponses. Il se fixe des objectifs, émet des hypothèses, propose un cadre théorique. Il choisit alors la méthodologie la plus adéquate et définit les caractéristiques de la population qui sera approchée. On sait que de nombreux individus qui prennent soin d'une personne (particulièrement lorsqu'il s'agit du conjoint) ne s'identifient pas à la figure de « l'aidant ». Il est alors intéressant de comprendre ce qui amène certaines personnes à endosser cette identité alors que d'autres ne le font pas. Mais comment présenter une recherche sur les aidants pour parvenir à recruter des personnes qui ne se définissent pas comme tels? Et lorsque l'on y arrive, comment leur présenter un outil et un discours de recrutement qui soit complet, mais sans influence? Pour répondre à ces questions, nous proposons un dialogue entre une sociologue qui travaille sur ces questions d'aide et un avocat spécialisé en droit de la santé, siégeant depuis de nombreuses années sur des comités d'éthique de la recherche.  

Travailleurs de l'ombre, au bas de l'échelle hiérarchique, les préposés aux bénéficiaires sont rarement considérés comme des soignants ou des travailleurs « vocationnels » mais plus souvent comme des travailleurs « techniques » au sein de l'hôpital où ils occupent l'échelon inférieur de l'ordre hiérarchique.

À cette position défavorable au plan de l'institution s'ajoute aussi un élément dégagé lors de recherches réalisées au cours des dernières années auprès de ce groupe de travailleurs auquel, soit le manque de solidarité au sein du groupe des PaB. En effet, les données colligées jusqu'ici nous renvoient non pas à un contexte de solidarité du collectif formé par les préposés mais, plutôt, à un contexte de désolidarisation, d'individualisation et de non-engagement relativement partagé par les membres de ce groupe de travailleurs. Un contexte qui fait en sorte que ceux qui tentent de les mobiliser (institution, syndicat ou autres) parviennent rarement à leurs fins.

Le processus de recrutement pour participer à des recherches auprès de ce groupe de travailleurs s'est donc effectivement avéré un défi particulièrement important à relever, défi auquel nous avons trouvé certaines solutions. Ces solutions prennent la forme de diverses stratégies qui passent notamment par la participation active du « groupe de pairs » de PaB, par une approche favorisant la présentation directe du projet plutôt que par un déploiement systématique par les voies de l'écrit.

Mener une recherche dans une communauté autochtone exige que les membres de la nation se sentent en confiance et que le projet reçoive l'approbation du Conseil de bande. Nos expériences de recherche en éducation en contexte autochtone nous amènent à approuver l'affirmation voulant que « Le recrutement va de pair avec le consentement» et ainsi, la position de la FDA américaine liant ces deux dimensions.  Notre communication sera constituée de trois témoignages décrivant trois expériences vécues du processus de recrutement de participants en contexte de recherche autochtone. Le premier provient d'une recherche doctorale en cours portant sur les rôles des enseignantes autochtones à l'éducation préscolaire pour favoriser l'émergence de l'écrit en contexte de jeu symbolique (Jacob, 2016); le deuxième découle d'une recherche visant la mise en place d'une approche d'accompagnement à la formation des enseignants inuit par la vidéoconférence (Pellerin et al., 2011); et le troisième, d'une recherche qui a porté sur l'exploration de nouvelles pratiques d'enseignement pour favoriser le développement de la compétence à écrire d'élèves autochtones du primaire (da Silveira et al., 2015). Ces recherches sont menées en éducation et sont en lien avec la pratique enseignante. 

Le recrutement n'est pas toujours une étape facile pour une recherche qualitative. Il peut être difficile de trouver suffisamment de participants différents pour atteindre la saturation des données. En réponse à cette difficulté, le recrutement via les médias sociaux (Facebook, Twitter, LinkedIn, Research Gate) est un outil précieux. Nous vous proposons trois exemples différents, tant au niveau de la collecte de données, que de la population cible :1) une recherche qualitative par entrevues sur les perceptions des femmes enceintes; 2) faire des entrevues asynchrones en ligne avec des experts internationaux; 3) faire des entrevues asynchrones en ligne sur la perceptions d'adolescents atteints d'une maladie génétique. 

Pour mon cursus universitaire, je décidais de travailler sur le temps social dominant à travers les trois facettes que je voulais explorer : le temps vécu hors du temps social (navigateurs solitaires, France), le temps capitaliste (à travers celui des grands financiers, Japon), et le temps gratuit dans une société capitaliste (le bénévolat, France). Trois terrains et trois expériences de recrutement totalement différentes si ce n'est opposées, pour approcher ceux dont j'avais besoin pour collecter mes données : comment rencontrer des navigateurs solitaires ? Comment contacter les grands financiers ? Comment changer mon rôle de bénévole en celui de chercheuse auprès de ces bénévoles que je cotoyais depuis plus d'un an ? Je propose ici une réflexion transversale de ces différents terrains sous le prisme de mon expérience québécoise en éthique de la recherche.