13 - « Seriez-vous intéressé(e) par mon projet de recherche? » Sortir des sentiers battus : les défis du recrutement à la recherche

Ouverture de la journée

• 08 h 30
  Mot de bienvenue
  Béatrice EYSERMANN (CIUSSS Capitale Nationale), Ana Marin (Université Laval)
• 08 h 35
  À la conquête du participant : séduction et respect par l'un, et attentes chez l'autre
  Michel T. Giroux (ICRED)

Pourquoi recruter et pourquoi accepter?

• 09 h 20
  Ces riverains qui acceptent : de la prise de contact aux raisons de la participation dans un projet de recherche sur les ruelles vertes
  Jonathan Reeves-Latour (UQAM - Université du Québec à Montréal)

  Dans la littérature scientifique, le recrutement des participants n'occupe pas plus qu'un petit paragraphe dans la section méthodologie. Le tout ne pourrait être plus clair : « Voici comment je contacterai les participants ». Toutefois, ce qui semble, de prime à bord, être une étape simple qui se fait naturellement, s'avère la plupart du temps un véritable casse-tête. Nous avons pu le constater lors d'entretiens menés à l'hiver 2016. Nous nous intéressions alors à la représentation sociale du bien-être des riverains de ruelles vertes sur l'île de Montréal. Du refus de certains arrondissements de partager l'information sur ces riverains pour des raisons éthique, nous avons dû innover et investir les réseaux sociaux pour rejoindre ceux-ci. Nous avons vite rencontré un autre mur, le peu de gens souhaitant participer au projet. D'une personne à l'autre, les raisons de la non-participation différeront. On peut simplement penser au manque de temps ou à l'inconfort vis-à-vis les méthodes utilisé. Quand est-il alors des autres, de ceux qui acceptent? Pourquoi acceptent-ils? Nous vous proposons une excursion au sein de ces questionnements. Nous chercherons d'abord à mettre en lumière les contextes de recherche dans lesquels les réseaux sociaux deviennent un allié indispensable pour le recrutement. Nous nous questionnerons par la suite sur les raisons de l'acceptation des personnes. Il est facile par réflexe de croire que ceux qui s'impliquent le font par intérêt du sujet.

• 09 h 40
  Recrutement et première utilisation de nouvelles molécules chez des participants atteints de maladie grave
  Francois Pouliot (Centre de recherche du CHU de Québec)

  La première utilisation de nouvelles molécules chez l'humain, appelée couramment phase 1, cherche à étudier la sécurité du produit et à établir la dose optimale. Cette étape se réalise maintenant aussi dans les études de phase zéro, deux ou trois. En effet, l'identification de cibles moléculaires précises, la fabrication de molécules sur mesure, le phénomène de résistance, l'urgence d'offrir une certaine alternative à des patients en fin de course incitent à utiliser le nouveau produit plus rapidement et auprès d'une plus large population. Si l'on a pu accéder rapidement aux nouveaux médicaments contre le SIDA, on devrait faire de même contre le cancer.

  Au plan éthique, plusieurs voient un intérêt thérapeutique pour tout malade participant à la recherche, même lors de la toute première utilisation. Si les bénéfices sont habituellement peu importants, le rapport risques/bénéfices est souvent intéressant. D'ailleurs, la motivation première de ces participants est le plus souvent l'amélioration de leur situation, non la production de connaissances. Plus radicalement encore, des patients sont prêts à prendre de grands risques pour la recherche sur leur maladie ou d'autres problèmes. Au regard de leur autonomie et de leur capacité à consentir, la prudence des autorités concernées apparaît à certains comme une forme dépassée de paternalisme.

• 10 h 00
  Les raisons d'agir du chercheur au cœur de l'examen éthique du recrutement
  Alexandra Dubé Loubert, Bruno Leclerc (UQAR - Université du Québec à Rimouski)

  Le chercheur choisit le mode de recrutement des participants en fonction de paramètres scientifiques, méthodologiques et contextuels. Ces paramètres constituent en quelque sorte le volet «objectif» du recrutement.

  Considérant que les premières étapes du recrutement s'amorcent avant que le processus de consentement à la recherche ne se mette en place, l'évaluation éthique consiste souvent à déterminer dans quelle mesure les outils et la démarche de recrutement peuvent influencer le consentement libre et éclairé du participant.

  Notre expérience terrain en recherche pharmacologique, principalement en hémato-oncologie, nous confronte à une dynamique particulière présente en amont de la mise en oeuvre du recrutement : celle des raisons d'agir du médecin chercheur, de ses motivations comme médecin traitant et de ses valeurs comme agent moral.

  Dans quelle mesure le CÉR doit-il chercher à connaître les motivations et valeurs des médecins chercheurs ? Comment encadrer le processus de recrutement quand le consentement éventuel du patient touche autant à la recherche qu'à la clinique ? Ultimement, est-il légitime pour un CÉR de partager certaines des raisons d'agir du médecin chercheur ? Le CÉR agit-il jamais dans un espace de pure neutralité axiologique?

• 10 h 20
  Période de questions
• 10 h 40
  Pause

Faut-il vraiment passer par un tiers? Discussion, stratégie, impasse et solutions

• 10 h 50
  Le recrutement vécu comme un processus itératif entre considérations éthiques et réalités de terrain : le cas d'un projet portant sur la fidélisation du personnel infirmier
  Nancy Côté (ÉNAP - École nationale d'administration publique), Audrey Duchesne

  En 2009, nous avons mené un projet de recherche qui visait à mieux comprendre les motifs qui incitaient autant de jeunes infirmières à vouloir quitter leur emploi au CSSS de la Vieille-Capitale. Pour répondre aux objectifs du projet, nous voulions rencontrer, en entrevue individuelle, une trentaine de jeunes infirmières qui avaient fait le choix de quitter leur emploi au cours des cinq dernières années. Dans le cadre de ce projet, nous avons fait face à plusieurs écueils de recrutement liés notamment à la difficulté de rejoindre des participantes qui ne travaillaient plus dans l'organisation, certaines depuis déjà quelques années. Le premier scénario de recrutement, qui avait été élaboré avec les partenaires du CSSS, a été un échec presque total. Avant de pouvoir poursuivre le recrutement, plusieurs démarches et réflexions éthiques ont été nécessaires. Dans le cadre de cette communication, nous présenterons les différentes étapes de ce processus de recrutement, les difficultés que nous avons rencontrées, les enjeux éthiques soulevés, mais aussi les avantages associés au recrutement direct des participants.

• 11 h 10
  La recherche en milieu hospitalier avec des patients atteints de cancer : et si le professionnalisme était à la base d'un recrutement éthiquement acceptable?
  Josée Savard (Université Laval)

  Le recrutement de participants de recherche en contexte hospitalier est un grand défi. Alors qu'il est souvent jugé acceptable que les médecins traitants recrutent directement leurs patients pour une recherche dont ils sont chercheurs (ce qui constitue pourtant une situation de contrainte laissant peu de liberté aux patients soucieux de ne pas déplaire à leur médecin), le contact direct avec les participants potentiels par les chercheurs et leurs assistants est généralement proscrit. Dans plusieurs recherches, notamment les études populationnelles, cette restriction diminue considérablement les taux de participation et, par conséquent, affaiblit considérablement la qualité scientifique des données et leur représentativité. Ne s'agit-il pas d'un double standard? Et surtout, s'agit-il d'un protectionnisme exagéré? Au cours des années, les comités d'éthique de la recherche se sont dotés de règles assez rigides comme celle de limiter l'accès aux données personnelles des patients qui permettraient, par exemple, aux chercheurs de contacter directement les patients (sans l'intermédiaire de l'équipe traitante). Mais l'éthique n'est-elle pas plus une question de comportement que de règles? Dans cette présentation, nous argumenterons en faveur d'un assouplissement des règles éthiques au profit de la valorisation d'un comportement éthique chez le personnel recruteur.

• 11 h 30
  Assurer la sécurité ou imposer des barrières à la participation des enfants exposés à la violence conjugale?
  Isabelle CÔTÉ, Simon Lapierre (Université d’Ottawa)

  Les chercheurs qui souhaitent documenter l'expérience et le point de vue des enfants qui vivent dans un contexte de violence conjugale doivent obtenir l'approbation de comités d'éthique universitaires et institutionnels avant de débuter les démarches relatives au recrutement des participants. Par la suite, ces chercheurs doivent “convaincre” les directions d'organismes collaborateurs, les intervenants travaillant auprès des enfants et de leur famille, ainsi que les parents, avant de pouvoir solliciter la participation des enfants eux-mêmes.

  Si les acteurs qui se situent entre les chercheurs et les enfants peuvent être perçus comme protégeant ces derniers, ils peuvent aussi être perçus comme imposant des barrières à la pleine participation des enfants. S'appuyant sur des observations réalisées dans le cadre d'une étude récente, cette présentation examine ces barrières et leurs impacts sur la participation des enfants, ainsi que sur le développement des connaissances, des politiques et des pratiques. En somme, nous soutenons que, parmi les enfants exposés à la violence conjugale, ceux qui vivent des difficultés plus importantes (sur le plan personnel, familial et social) et qui sont le moins satisfaits des services offerts n'ont pas la possibilité de faire connaître leur expérience et leur point de vue à travers des recherches dans ce domaine.

• 11 h 50
  Période de questions

Pause

Le sens des mots, le poids des maux

• 13 h 00
  Comprendre la marginalité ou renforcer la marginalisation?
  Éric Gagnon (CSSS - Centre de santé et des services sociaux de la Vieille-Capitale)

  Sur la base d'expériences de recherche menées auprès de personnes marginalisées, nous soulèverons et discuterons de quelques enjeux éthiques liés à leur recrutement. Cinq questions retiendrons notre attention : 1) l'identification des personnes dites marginales, exclues ou isolées, pour les fins de recherche : les traits par lesquels on les reconnait et on les identifie, pour ensuite les approcher; la question est d'ordre méthodologique, mais également éthique; 2) la manière dont on aborde les personnes et on leur propose de participer à une étude; elles doivent se reconnaitre dans l'«objet» étudié ou penser avoir quelque chose à dire sur le sujet; 3) la manière dont les entrevues sont conduites et les questions formulées; l'image que les personne ont d'elles-mêmes est ici en jeu; 4) les responsabilités du chercheur, si la personne se trouve dans une situation où elle met sa sécurité ou sa santé en danger; 5) les attentes que les personnes interrogées peuvent nourrir quant aux retombées de la recherche, pour elles-mêmes ou pour les autres; la question est ici de savoir ce que le chercheur peut promettre. Nous indiquerons quelques moyens d'atténuer ou de prévenir les difficultés soulevées. La préoccupation générale qui traverse toutes ces questions est de s'assurer que la compréhension de la marginalité ne conduise pas (de manière bien involontaire) à un renforcement de la marginalisation.

• 13 h 20
  Les défis du recrutement de la recherche sur la spiritualité en soins palliatifs
  Line Beauregard (Centre de recherche du CHU de Québec), Bruno Bélanger (CHA - Centre hospitalier affilié universitaire de Québec)

  La présentation portera sur les défis reliés au recrutement de participants de deux projets de recherche en soins palliatifs que nous avons réalisés au cours des dernières années. Entre 2007-2008, nous avons réalisé une première étude auprès de 24 personnes en soins palliatifs à domicile, suivie entre 2011 et 2013, d'une deuxième étude menée auprès de 15 personnes en soins palliatif, mais en milieu hospitalier (Hôtel-Dieu de Québec). Ces deux études visaient à identifier les besoins spirituels et religieux des personnes en soins palliatifs, à mieux cerner comment s'expriment de tels besoins et à identifier les similitudes et les différences en regard des besoins des personnes en soins palliatifs à domicile comparativement à celles qui sont en milieu hospitalier. Préalablement à leur réalisation, ces recherches ont été soumises au comité d'éthique du CSSS dela Vieille-Capitalepour l'étude en soins palliatifs à domicile et au comité d'éthique à la recherche de l'Hôtel-Dieu de Québec pour l'étude en milieu hospitalier.

• 13 h 40
  Les problématiques du recrutement auprès des patients atteints de traumatismes craniocérébraux (TCC) et d'Alzheimer
  Julie BOUCHARD, Bruno Bouchard, Amélie Boudreault, Kim Charest (UQAC - Université du Québec à Chicoutimi), Jessica Lapointe, Mélissa Tremblay

  L'expérimentation de nouvelles technologies d'assistance et d'intelligence artificielle s'avère nécessaire pour le développement adéquat des technologies adaptées à l'augmentation de l'autonomie et de l'indépendance des populations vulnérables, telles que les patients ayant subi des (TCC) et ceux atteints de la maladie d'Alzheimer. Le recrutement demeure toutefois parsemé d'embûches auprès de ces derniers, notamment en raison des difficultés motrices, des problèmes cognitifs ainsi que des troubles de mémoire qu'ils éprouvent. De plus, le travail avec les proches et les aidants est essentiels pour développer des outils aidants et adaptés. Avec les participants TCC, les absences, en raison de problèmes mnésiques, ont compliqué les expérimentations. En effet, 25% des participants ne se sont pas présentés au rendez-vous prévu, et ce, malgré trois rappels. Alors que la motivation des patients à participer aux expérimentations semble être favorisée par l'empathie des chercheurs, par l'aspect attrayant de la recherche et par la familiarité aux technologies, plusieurs problématiques causées par les caractéristiques de ces clientèles sont survenues. Il fut nécessaire de développer des stratégies pour s'assurer de leur présence des systèmes de rappels fréquemment, de travailler avec le support des proches aidants et des employés des différents centres spécialisés ainsi que d'offrir des services adéquats pour qu'ils offrent un vrai consentement malgré les problématiques cognitives éprouvées.

• 14 h 00
  Recruter des proches aidants qui ne se conçoivent pas comme tels : le défit du contenu de l'annonce
  Alain KLOTZ, Isabelle Van Pevenage (CREGÉS - Centre de recherche et d'expertise en gérontologie sociale)

  Au moment de rédiger son projet, le chercheur pose une question et désire trouver des réponses. Il se fixe des objectifs, émet des hypothèses, propose un cadre théorique. Il choisit alors la méthodologie la plus adéquate et définit les caractéristiques de la population qui sera approchée. On sait que de nombreux individus qui prennent soin d'une personne (particulièrement lorsqu'il s'agit du conjoint) ne s'identifient pas à la figure de « l'aidant ». Il est alors intéressant de comprendre ce qui amène certaines personnes à endosser cette identité alors que d'autres ne le font pas. Mais comment présenter une recherche sur les aidants pour parvenir à recruter des personnes qui ne se définissent pas comme tels? Et lorsque l'on y arrive, comment leur présenter un outil et un discours de recrutement qui soit complet, mais sans influence? Pour répondre à ces questions, nous proposons un dialogue entre une sociologue qui travaille sur ces questions d'aide et un avocat spécialisé en droit de la santé, siégeant depuis de nombreuses années sur des comités d'éthique de la recherche.

• 14 h 20
  Période de questions
• 14 h 40
  Pause

Contextes et recrutements au pluriel

• 14 h 55
  Recruter des « travailleurs de l'ombre » : le défi de la participation chez les préposés aux bénéficiaires
  Émilie Allaire (CIUSSS Capitale Nationale), Nathalie Jauvin (CSSS - Centre de santé et des services sociaux de la Vieille-Capitale)

  Travailleurs de l'ombre, au bas de l'échelle hiérarchique, les préposés aux bénéficiaires sont rarement considérés comme des soignants ou des travailleurs « vocationnels » mais plus souvent comme des travailleurs « techniques » au sein de l'hôpital où ils occupent l'échelon inférieur de l'ordre hiérarchique.

  À cette position défavorable au plan de l'institution s'ajoute aussi un élément dégagé lors de recherches réalisées au cours des dernières années auprès de ce groupe de travailleurs auquel, soit le manque de solidarité au sein du groupe des PaB. En effet, les données colligées jusqu'ici nous renvoient non pas à un contexte de solidarité du collectif formé par les préposés mais, plutôt, à un contexte de désolidarisation, d'individualisation et de non-engagement relativement partagé par les membres de ce groupe de travailleurs. Un contexte qui fait en sorte que ceux qui tentent de les mobiliser (institution, syndicat ou autres) parviennent rarement à leurs fins.

  Le processus de recrutement pour participer à des recherches auprès de ce groupe de travailleurs s'est donc effectivement avéré un défi particulièrement important à relever, défi auquel nous avons trouvé certaines solutions. Ces solutions prennent la forme de diverses stratégies qui passent notamment par la participation active du « groupe de pairs » de PaB, par une approche favorisant la présentation directe du projet plutôt que par un déploiement systématique par les voies de l'écrit.

• 15 h 15
  Relation de confiance, un ancrage incontournable en contexte de recherche autochtone : témoignages de recrutement de participants atikamekw, inuits, innus et anicinapek en éducation
  Christiane BLASER, Annie CHARRON, Yvonne Da Silveira (UQAT - Université du Québec en Abitibi-Témiscamingue), Élisabeth JACOB, Glorya PELLERIN, Véronique Paul

  Mener une recherche dans une communauté autochtone exige que les membres de la nation se sentent en confiance et que le projet reçoive l'approbation du Conseil de bande. Nos expériences de recherche en éducation en contexte autochtone nous amènent à approuver l'affirmation voulant que « Le recrutement va de pair avec le consentement» et ainsi, la position de la FDA américaine liant ces deux dimensions. Notre communication sera constituée de trois témoignages décrivant trois expériences vécues du processus de recrutement de participants en contexte de recherche autochtone. Le premier provient d'une recherche doctorale en cours portant sur les rôles des enseignantes autochtones à l'éducation préscolaire pour favoriser l'émergence de l'écrit en contexte de jeu symbolique (Jacob, 2016); le deuxième découle d'une recherche visant la mise en place d'une approche d'accompagnement à la formation des enseignants inuit par la vidéoconférence (Pellerin et al., 2011); et le troisième, d'une recherche qui a porté sur l'exploration de nouvelles pratiques d'enseignement pour favoriser le développement de la compétence à écrire d'élèves autochtones du primaire (da Silveira et al., 2015). Ces recherches sont menées en éducation et sont en lien avec la pratique enseignante.

• 15 h 35
  La triple application des réseaux sociaux afin de faciliter l'accès à différentes populations : femmes enceintes, adolescents atteints d'une maladie rare et experts de la santé
  Chantal BOUFFARD, Régen DROUIN, Frédérique Duplain-Laferrière, Gabrielle Lapointe (UdeS - Université de Sherbrooke), Véronique Noël

  Le recrutement n'est pas toujours une étape facile pour une recherche qualitative. Il peut être difficile de trouver suffisamment de participants différents pour atteindre la saturation des données. En réponse à cette difficulté, le recrutement via les médias sociaux (Facebook, Twitter, LinkedIn, Research Gate) est un outil précieux. Nous vous proposons trois exemples différents, tant au niveau de la collecte de données, que de la population cible :1) une recherche qualitative par entrevues sur les perceptions des femmes enceintes; 2) faire des entrevues asynchrones en ligne avec des experts internationaux; 3) faire des entrevues asynchrones en ligne sur la perceptions d'adolescents atteints d'une maladie génétique.

• 15 h 55
  Navigateurs, milieu de la finance et bénévolat : souvenirs de terrain et réflexions transversales sur le recrutement
  Béatrice Eysermann (CIUSSS Capitale-Nationale)

  Pour mon cursus universitaire, je décidais de travailler sur le temps social dominant à travers les trois facettes que je voulais explorer : le temps vécu hors du temps social (navigateurs solitaires, France), le temps capitaliste (à travers celui des grands financiers, Japon), et le temps gratuit dans une société capitaliste (le bénévolat, France). Trois terrains et trois expériences de recrutement totalement différentes si ce n'est opposées, pour approcher ceux dont j'avais besoin pour collecter mes données : comment rencontrer des navigateurs solitaires ? Comment contacter les grands financiers ? Comment changer mon rôle de bénévole en celui de chercheuse auprès de ces bénévoles que je cotoyais depuis plus d'un an ? Je propose ici une réflexion transversale de ces différents terrains sous le prisme de mon expérience québécoise en éthique de la recherche.

• 16 h 15
  Période de questions

Fin de la journée

• 16 h 35
  Conférence de clôture « La créativité en recherche : au-delà de l'opposition entre le respect du participant et l'avancement de la science »
  Ana Marin (Université Laval)
• 16 h 55
  Mot de la fin
  Béatrice Eysermann (CIUSSS Capitale-Nationale), Michel T. Giroux, Ana MARIN