309 - L'intervention auprès de l'enfant ayant un trouble du spectre de l'autisme, sa famille, ses proches et ses milieux de vie

À l'heure actuelle, l'ICI (angl. Early Intensive Behavioral Intervention ou EIBI) est généralement reconnue par la communauté scientifique comme étant une intervention à privilégier pour les jeunes enfants présentant un TED, tels qu'en témoignent de récentes revues systématiques ou guides de bonnes pratiques (notamment : National Autism Center, 2009; Peters-Scheffer, Didden, Karzilius, & Sturmey, 2011). Par ailleurs, des écarts existent quant à la façon de définir les interventions offertes aux jeunes enfants ayant un TED dans le cadre de l'ICI. En effet, les études offrent un niveau de précision variable concernant la description des interventions offertes aux jeunes enfants ayant un TED et pour lesquelles elles documentent pourtant les effets. La proposition d'Odom et ses collaborateurs (2010) de distinguer les modèles globaux d'intervention de l'utilisation de stratégies spécifiques est une piste à explorer. Dans cette foulée, nous situerons les modèles globaux d'intervention utilisés au Québec à partir des résultats de la phase 1 de l'étude sur l'implantation et les effets de l'ICI au Québec.

Il existe dans le domaine de l'Autisme, comme dans bien d'autres domaines, un intérêt marqué pour une véritable science de l'implantation des programmes (Odom et al, 2013; Fixen et al, 2013). Cet intérêt s'accompagne d'un changement de perspectives tout aussi important dans les approches d'évaluation de programme d'une approche top-down (de l'efficacité expérimentale à la diffusion des programmes) à une approche bottom-up (de la viabilité des programmes dans le monde réel à l'efficacité expérimentale) (Chen, 2013). Ces intérêts exigent donc une étude rigoureuse des conditions d'implantation des programmes. Malgré la croissance du nombre de telles études, celles réalisées dans le domaine de l'autisme portent souvent sur la fidélité ou l'intégrité de l'application des programmes par les intervenants, enseignants ou même parents. On retrouve toutefois peu ou pas d'études sur le rôle des organisations même si ce sont elles qui servent d'intermédiaires entre les concepteurs de programmes et les personnes qui appliquent ces programmes, surtout en situation réelle. Nous présentons ici les principaux résultats d'une première phase de l'étude sur l'implantation et les effets de l'ICI au Québec. Nous constatons que les CRDITED impliqués ont respecté les grandes lignes des principes à la base de l'ICI mais des difficultés sont apparues notamment au chapitre de la documentation et de la formation du personnel.

Les programmes d'intervention comportementales intensive (ICI) et d'habiletés parentales sont reconnus comme efficaces auprès de diverses populations comme les personnes présentant une déficience intellectuelle, un trouble du spectre de l'autisme et des troubles du comportement. Néanmoins, l'adhésion et la réponse à ces programmes sont variables et fluctuent selon les enfants et les familles. De plus les familles issues de minorités ethnoculturelles vivent des défis supplémentaire dans l'accès, l'utilisation et l'adhésion aux services (p.ex. la langue et les valeurs d'intervention). Il importe de documenter les façons d'offrir les services d'intervention précoce de façon plus adaptée aux familles issues de ces minorités. Cette présentation vise à présenter les enjeux dans l'évaluation et l'adaptation des programmes d'ICI et d'habiletés parentales afin qu'ils aient une validité sociale auprès des familles issues de minorités ethnoculturelles. Après une présentation de la littérature, deux projets de recherche seront présentés. Le premier concerne la documentation des obstacles et facilitateurs dans la trajectoire d'accès et l'utilisation des services en centre de réadaptation pour les familles issues de minorités ethnoculturelles. Le second vise à adapter et implanter dans des organismes communautaires un programme d'habiletés parentales dédié aux familles originaires d'Amérique-Latine ayant un enfant avec un TSA.

De longue date, les troubles comportementaux présentés par les personnes qui ont de l'autisme ou celles qui présentent une déficience intellectuelle constituent un défi tant pour leur famille que pour les milieux professionnels. Ces défis sont tels, lorsque les comportements sont sévères, qu'ils mettent en péril la participation familiale et communautaire, voire la santé physique ou psychologique des uns et des autres.

Les courants comportementalistes ont mis en évidence depuis de nombreuses années l'influence des facteurs environnementaux sur l'apparition et le maintien des ces comportements-défis. Les approches actuelles tiennent également compte de dimensions personnelles et systémiques pour comprendre les fonctions des ces comportements.

L'intervention doit évidemment être préventive au travers d'une intervention précoce notamment relative au développement de la communication alternative et/ou augmentative ou de l'autonomie. Lorsque les comportements-défis sont présents, l'intervention doit idéalement avoir lieu en milieu naturel autour des principes d'une approche positive (Carr, et al., 1999; Koegel, et al., 1996; Sailor, et al. 2008). Celle-ci se décline dans un aménagement des facteurs environnementaux, une focalisation sur l'apprentissage de compétences compensatoires et enfin sur un intérêt pour la valorisation des personnes et de leurs compétences.

Ce modèle d'intervention induit une contribution indispensable des professionnels et des familles.

Le programme « L'ABC du comportement des enfants ayant un trouble du spectre de l'autisme (TSA): des parents en action » offre un soutien éducatif et une assistance aux parents afin de les aider à faire face au stress vécu et à assumer leur rôle parental tout en considérant leurs besoins et ceux de leur enfant ayant un TSA. L'utilisation des stratégies apprises au cours des ateliers, en cohérence avec les services d'intervention comportementale intensive, permet la généralisation des apprentissages et des habiletés de l'enfant en contexte de vie familiale, en plus de favoriser un sentiment de compétence chez les parents. Cet atelier se veut une brève présentation du programme et des différents moyens utilisés pour optimiser son implantation. Une attention particulière sera apportée en regard de la satisfaction des différents acteurs impliqués dans chacun des moyens utilisés. Pour terminer, quelques résultats préliminaires touchant la satisfaction des parents envers le programme seront présentés.

Bien que la question de l'efficacité de l'ICI ait été assez bien documentée, peu d'études n'ont tenu compte des variables liées à l'implantation de l'intervention (Lechago & Carr, 2009; Matson, 2007, Matson & Konst, 2013; Perry et al., 2008). La mesure de l'implantation et de la qualité constituent les principales faiblesses de ce champ de recherche fertile (Cook, & Odom, 2013; Matson, 2012; Matson & Konst, 2013; Odom et al., 2012; Reszka, Odom, & Hume, 2012). Pourtant, le niveau de la fidélité de l'implantation est un facteur incontournable à tenir en compte pour nuancer les effets d'une intervention éducative ou psychosociale (Bérubé, Coutu, Dubeau, Lafantaisie & Devault, 2012; Dane & Schneider, 1998; Durlak, 2010; Durlak & Dupré, 2008; Dunsenbury et al., 2003). L'affiche présentera la problématique, le devis et quelques résultats préliminaires d'un projet de doctorat portant sur les pratiques d'intervention utilisées dans un programme ICI.

Les CRDITED ont le mandat d'implanter des services d'intervention comportementale intensive (ICI) pour les enfants présentant un trouble du spectre de l'autisme. L'ICI peut intégrer différents types de stratégies d'intervention, dont l'enseignement par essais distincts et les interventions dites naturalistes. Au Québec, aucun programme n'est proposé par le MSSS (2003). Néanmoins, l'ICI peut être implantée dans les milieux de garde. Le choix des stratégies d'intervention priorisées peut varier d'un établissement à l'autre, même d'un intervenant à l'autre (Gamache, Joly, & Dionne, 2011).Objectifs:1) documenter l'implantation de ces services en milieu de garde; 2) vérifier la mise en pratique de stratégies d'intervention naturalistes dans ces services.Méthode:Cette étude qualitative, de type exploratoire et descriptif, utilise des entrevues semi-structurées.Résultats:Les résultats permettront d'avoir un aperçu de la façon dont les services d'ICI sont implantés dans les milieux de garde.

Dans une approche écosystémique de l'intervention et de partenariat avec les parents, certains auteurs suggèrent de solliciter la fratrie des enfants ayant un TSA pour favoriser chez ces derniers l'émergence et la consolidation des compétences sociales. Cependant, peu d'études documente les avenues possibles de cet apport et particulièrement avec des enfants d'âge scolaire.Objectif:En s'appuyant sur les premières étapes d'un travail de recherche en cours (expérimentation à l'automne), la communication propose de se pencher sur l'apport possible de la fratrie d'enfants ayant TSA relativement à l'apprentissage des compétences sociales de leur frère ou sœur d'âge scolaire ainsi que sur le transfert et la généralisation de ces compétences du contexte scolaire à celui familial. Plus spécifiquement, les auteurs proposent de réfléchir à la participation de la fratrie dans les objectifs établis en plans d'intervention à l'école relativement aux compétences sociales.

Seul un nombre peu important d'élèves avec autisme poursuit actuellement sa scolarité dans l'enseignement secondaire français malgré la loi du 11 février 2005 ayant posé un droit à la scolarisation des jeunes porteurs de handicap. Dans ce contexte, l'objet de cette étude est de filmer dans le milieu scolaire ordinaire puis d'analyser des interactions d'aide entre élèves avec TSA de haut niveau d'une part, enseignants (spécialisés et ordinaires), accompagnants et/ou pairs d'autre part. Le but est de cerner les éléments pédagogiques favorisant la scolarisation de ces élèves et de développer au maximum leur autonomie en situation d'apprentissage. Grâce à ce focus sur la scolarisation inclusive, l'étude répond à une demande importante des familles en France en termes d'accessibilité des milieux de vie tels que l'école.

Les dernières revues systématiques portant sur l'intervention comportementales intensives (ICI) et des différentes stratégies d'interventions comportementales réaffirment leur pertinence pour le jeune enfant ayant un TSA et sa famille (INESS, 2013; National Autism Center, 2009; Odom et al., 2010). Des défis subsistent cependant quant à l'implantation de pratiques basées sur les données probantes documentées dans la littératures scientifique par les milieux de pratique (Odom, Collet-Klingenberg, Rogers, & Hatton, 2010; Odom et al., 2010). L'un des aspects à considérer dans le cadre de l'implantation des pratiques est la connaissances et la perception de celles-ci par les parties prenantes (Odom, Cox, & Brock, 2013). En analyse du comportement, le concept de validité sociale (Wolf, 1978) est proposé pour faire référence à la perception qu'ont les différents acteurs de la pertinence des objectifs et des intervention, ainsi que de l'importance des effets escomptés et obtenus. L'application de ce concept à des pratiques offerts à large échelle dans la communauté apparaît plus que pertinente, malgré des défis en regard de l'accès à une instrumentation de qualité. Cette présentation permettra une réflexion concernant le concept même de validité sociale appliquée à l'intervention précoce pour les jeunes enfants ayant un TSA, de même que des défis concernant sa mesure. De plus, des résultats concernant la validation transculturelle d'un instrument seront présentés.

Les évaluations d'interventions psychosociales portent généralement sur leur efficacité. Peu de recherches documentent la validité sociale de ce type d'intervention. Pourtant, l'évaluation de la validité sociale d'une intervention psychosociale n'a rien d'anecdotique. Une intervention efficace mais dont les variables ne sont pas considérées comme socialement importantes et acceptables par les bénéficiaires risque de ne pas être maintenue. Ces éléments apportent un éclairage indispensable et complémentaire aux mesures d'efficacité et permettent d'évaluer la pérennité potentielle des interventions proposées.

Le programme intitulé « L'A.B.C. du comportement de l'enfant ayant un TED/TSA : Des parents en action! »© est un programme psychoéducatif destiné aux familles d'enfants ayant un TSA. En plus de tester l'efficacité de cette intervention sur le stress parental ou les comportements-problèmes de l'enfant, l'évaluation vise également à recueillir les avis des participants tout au long du programme au travers de questionnaires portant sur l'importance des objectifs ciblés, l'acceptabilité des procédures utilisées et la satisfaction quant aux effets observés et aux modalités d'animation. Les résultats obtenus auprès des trois premiers groupes de parents ayant bénéficié de ce programme seront présentés. La complémentarité et les résultats parfois contradictoires des mesures d'efficacité avec celles évaluant la validité sociale du programme seront discutés.