En 1933, une expérience extraordinaire à l’époque a donné naissance à l’Institut et Hôpital neurologiques de Montréal. Cette association, communément appelée Le Neuro, a été créée avec l’intention de rapprocher la recherche scientifique des services cliniques, avec un véritable engagement des patients et de leurs familles. Le Neuro a depuis prouvé la valeur de ce modèle, souvent imité dans le monde entier, en termes d’avancées majeures en recherche fondamentale et clinique, de plateformes technologiques, d’innovations dans la pratique clinique et d’éducation de nouvelles générations de chercheurs et médecins sous un même toit.
Si la recherche avance constamment, les véritables progrès au chevet des patients prennent souvent trop longtemps à se manifester. Cette transition, de la découverte en tube à essai vers de nouveaux traitements, peut et doit être accélérée tout en respectant les étapes nécessaires à la validation des essais thérapeutiques. Ce besoin est exprimé par tous : des chercheurs aux médecins et patients, ainsi que tout un chacun au sein d’une société aspirant à vivre mieux et plus longtemps. Le défi est particulièrement grand en neurosciences : malgré des progrès constants, la biologie et la physiologie du cerveau et du système nerveux restent en grande partie à découvrir. Bien souvent, de nouveaux mécanismes fondamentaux et pathologiques sont mis à jour grâce à des collaborations entre plusieurs disciplines scientifiques, à l’accès à des banques de données et à des partenariats avec l’industrie biomédicale. La réalité d’aujourd’hui, cependant, est que cette circulation des connaissances et des données neuroscientifiques est bien insuffisante et trop complexe et ardue. La conséquence en est que, malgré les efforts de chacun, la grande majorité des maladies du système nerveux est encore incurable.
Les barrières sont de toutes natures : à la fois institutionnelles et traditionnelles dans la pratique de la recherche et la protection intellectuelle des résultats scientifiques. Notre constat est qu’en 2019, ces barrières doivent être levées pour que tout le potentiel de recherche et de découverte puisse s’exprimer contre les maladies affectant notre santé physique et mentale.
Nous faisons le pari ambitieux que l’ouverture radicale des pratiques de recherche en neurosciences va permettre de réaliser des avancées majeures en la matière.
C’est pour cela qu’il y a maintenant deux ans, Le Neuro est devenu la toute première institution académique en Sciences Ouvertes au monde. Ouvrir et partager le savoir et les techniques neuroscientifiques est selon nous un vecteur d’accélération du processus de découverte de nouveaux mécanismes neurobiologiques, pouvant mener à de nouvelles options de traitement.
Ce pari est un grand défi sur plusieurs plans, au niveau de l’engagement des chercheurs, des moyens financiers et de la mise en place de projets structurants permettant de dépasser le simple stade d’une « belle idée généreuse ».
Cette initiative a suscité l’intérêt de nos chercheurs, étudiants et membres du personnel clinique et de recherche. Transformer cet intérêt en l’adoption pratique de nouveaux outils et méthodes de travail est un de nos grands objectifs pour les deux années à venir, car sans scientifiques, pas de science ouverte. Notre approche à ce sujet s’effectue selon trois angles: les moyens financiers, les outils et l’encouragement des initiatives issues des chercheurs pour ouvrir les neurosciences.
Concernant les moyens, notre proposition d’institut ouvert a attiré l'attention de généreux donateurs qui soutiennent et croient en notre pari, malgré ses risques et incertitudes. En la matière, le don de 20 millions de dollars de la fondation Larry et Judy Tanenbaum en décembre 2016 a été d’une importance majeure. Grâce à lui, nous avons pu donner une identité bien particulière à notre initiative, avec la création au Neuro de l’Institut Tanenbaum pour la science ouverte (Tanenbaum Open Science Institute, TOSI).
Concernant les outils, TOSI héberge de nouvelles plateformes techniques et scientifiques qui vont accompagner notre transformation vers la pratique concrète et efficace des sciences ouvertes. Ces plateformes sont organisées selon cinq axes clés: la publication scientifique revue par les pairs en Accès Ouvert, une infrastructure informatique centralisée de Données Ouvertes, une plateforme de Découverte de Nouvelles Molécules Thérapeutiques, une banque de tissus biologiques et de données d’imagerie, génétiques et cliniques, et des solutions pratiques pour le transfert et l’innovation ouverte. Par exemple, notre plateforme de Découverte précoce de Nouvelles Molécules Thérapeutiques exploite les dernières avancées en matière de cellules souches pluripotentes, et propose des tests de validation standardisés dans le but de découvrir de nouvelles thérapies adaptées à chaque patient. En sus de partenariats stratégiques avec le Consortium Canadien en Génomique Structurale (SGC) et le Centre pour la Recherche et le Développement de Médicaments (CDRD), cette plateforme ouverte a conclu des accords avec des entreprises telles que Merck et Thermo-Fisher Scientific. Une autre collaboration très prometteuse vient d’être initiée avec Takeda Pharmaceutical Company, qui nous verra tester sur notre plateforme des composés développés dans les laboratoires de Takeda, pour la lutte contre la sclérose latérale amyotrophique (SLA), une maladie qui reste encore incurable.
Les moyens financiers et techniques des Sciences Ouvertes doivent être au service des initiatives des chercheurs, sans compliquer leur travail au quotidien avec des processus ou régulations supplémentaires; bien au contraire. Nous avons donc récemment mis en place un comité de soutien aux initiatives des chercheurs, afin d’identifier et de répondre aux besoins concrets qui permettront aux scientifiques du Neuro d’adopter et de devenir de véritables acteurs de cette aventure.
L’initiative du Neuro s’articule bien avec d'autres grands projets en sciences ouvertes récemment soutenus par les organismes de financement québécois et canadiens. Ainsi, Le Neuro dirige et héberge les développements de la plateforme canadienne pour les neurosciences ouvertes, financée par Brain Canada, qui promet de regrouper les efforts en neurosciences de 15 grandes universités canadiennes autour d'une infrastructure informatique commune.
TOSI sert également d’expérience pionnière dans la mise en œuvre de pratiques institutionnelles des sciences ouvertes, à McGill et au-delà. Pour ce faire, nous avons mandaté un groupe indépendant de mesurer et de rendre compte de l'impact de notre initiative auprès d’organismes subventionnaires de la recherche, d'associations caritatives, de groupes de patients, de décideurs, de sociétés pharmaceutiques, d'institutions universitaires, etc.
Notre initiative a été saluée lors d’évènements majeurs tels que le « Open Science Leadership Forum » à Washington en octobre 2017, et l'atelier « Concevoir des indicateurs de performance en Sciences Ouvertes » à Londres en mai 2018. Nous avons pu partager à cette occasion notre expérience encore jeune avec des acteurs importants tels que la Fondation Bill et Melinda Gates, le Wellcome Trust, l’initiative Chan-Zuckerberg, des groupes de patients, des bailleurs de fonds pour la recherche, l’OCDE, d’autres établissements universitaires, etc. Via TOSI, Le Neuro construit également des ponts solides avec le groupe de travail du G7 sur la science ouverte, l'Union européenne, le gouvernement du Canada (notamment avec l’initiative de Gouvernement Ouvert), ainsi que de nombreux établissements de recherche comme l’École Polytechnique de Lausanne, l’Institut Pasteur, les Instituts Fiocruz au Brésil, l’Université de Toronto, l’Université d’Oxford, l’Université Stanford, des agences subventionnaires comme les NIH, les IRSC, ainsi que des groupes de patients, l’industrie pharmaceutique, les pôles de recherche en Intelligence Artificielle de Montréal, etc.
Nous n’en sommes qu’au début et nous assumons le risque que la science ouverte ne puisse pas porter toutes ses promesses d’accélérer le processus de découverte pour les malades. Mais il est certain qu’elle ne le freinera pas et que nous y avons tous à y gagner; en tant que scientifiques et citoyens. La plupart de nos travaux de recherche ne sont-ils pas financés par nous tous, en tant que contribuables? En ouvrir l’accès de manière organisée et responsable est un acte d’équité citoyenne et cela suffit à nous encourager à tenter l’expérience.
La recherche scientifique aime relever des défis en changeant les modèles que l’on croyait acquis et en faisant évoluer notre manière de voir et de comprendre le monde qui nous entoure. Nous espérons, et sommes convaincus que notre initiative et l’expérience que nous aurons acquise en tant que précurseurs des neurosciences ouvertes contribueront à un tel avancement des connaissances et méthodes scientifiques pour mieux grandir, vivre et vieillir en santé, en nous armant contre la maladie.
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- Sylvain Baillet
Université McGill
Sylvain Baillet est professeur titulaire de neurologie et neurochirurgie à l’Université McGill et vice-doyen à la recherche de la Faculté de médecine. Il est également rattaché au Département de génie biomédical et à l’École des sciences informatiques de l’Université McGill. Dans le cadre de la Chaire de recherche du Canada en dynamiques neuronales des systèmes cérébraux, qu’il dirige, il mène des travaux pluridisciplinaires en neuroscience avec une forte composante méthodologique en sciences des données. Tout au long de sa carrière, il a partagé ses outils logiciels et ses données via des projets de sciences ouvertes, notamment l’application Brainstorm pour l’analyse de données en électrophysiologie et imagerie, dont la communauté rassemble près de 21 000 utilisateurs à travers le monde.
- Annabel Seyller
Annabel Seyller possède plus de 18 années d'expérience dans le domaine de l`innovation et de la recherche scientifique. Conseillère principale chez Innovitech pendant 9 ans, elle y a dirigé plusieurs mandats d'envergure centrés sur la promotion et le démarrage de projets structurants et sur des stratégies régionales de développement économique et de valorisation de la recherche, notamment en sciences de la vie.Elle a poursuivi sa carrière comme Directrice-adjointe des Affaires Universitaires et du développement au Centre de recherche du CHU Sainte-Justine, où elle a été en charge de la planification stratégique et des recrutements de chercheurs et cliniciens-chercheurs, et a contribué à la planification de la campagne majeure menée par la Fondation. Elle a ensuite rejoint les rangs du Fonds de recherche Québec Santé à titre de conseillère spéciale au Directeur scientifique, et a mené plusieurs projets de promotion de la recherche dans le cadre de la réorganisation du secteur de la santé et des services sociaux, et contribué à la conclusion d’un investissement majeur de 15M$ de Merck pour la création de l’Oncopole. Depuis les deux dernières années, Mme Seyller travaille étroitement avec le Dr Guy Rouleau comme Directrice des opérations de l’Institut de science ouverte Tanenbaum, récemment créé à l’Institut Neurologique de Montréal.
- Guy Rouleau
Guy Rouleau, directeur, Institut Tanenbaum pour la science ouverte, Institut neurologique, Université McGill
Depuis plus de 25 ans, le Dr Guy Rouleau et son équipe travaillent à identifier les gènes responsables de plusieurs maladies d’origine neurologique et psychiatrique, telles que l’autisme, la sclérose latérale amyotrophique, les neuropathies héréditaires, l’épilepsie et la schizophrénie, de même qu’à mieux comprendre les mécanismes moléculaires qui mènent aux symptômes de ces maladies. Parmi les principales réalisations du Dr Rouleau, mentionnons l’identification de plus d’une vingtaine de gènes responsables de maladies et la mise en évidence de nouveaux mécanismes mutationnels. Dr Guy Rouleau a publié près de 800 publications revues par des comités de pairs et a été cité plus de 65 000 fois (Google Scholar). Il a supervisé plus d’une centaine d’étudiants à la maîtrise, au doctorat et aux études post-doctorales et a gagné divers prix pour ses contributions à la science et à la société.
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