506 - L’intervention en TSA : les parents et les partenaires au cœur de nos préoccupations

Les milieux d’intervention à la petite enfance misent de plus en plus sur les ressources des familles. Celles-ci deviennent des partenaires privilégiées et non seulement des bénéficiaires de services. L’intervention centrée sur le développement du pouvoir d’agir des familles (DPA) est considérée comme étant une des approches les mieux adaptées à l’intervention précoce afin de favoriser le développement de l’enfant. Par le processus de DPA, les parents ont davantage accès aux ressources de leur environnement, développent une perception de contrôle quant aux services offerts à leurs enfants et développent leurs compétences parentales. Cependant, plusieurs recherches montrent l’absence d’interventions axées sur le DPA des parents et ce, dans de nombreux secteurs de services aux enfants et à leur famille. Notre recherche vise à explorer les relations entre les caractéristiques sociodémographiques-cliniques, les expériences habilitantes et le DPA des familles qui reçoivent des services en intervention précoce. Une méthode de type mixte par triangulation simultanée des données a été utilisée. Les résultats de la recherche indiquent que lors d’une expérience habilitante, les parents perçoivent un certain contrôle et une meilleure accessibilité aux ressources dont ils ont besoin. Les analyses soutiennent que les parents vivent plusieurs expériences qui leur permettent de développer leur pouvoir d’agir et que les relations avec les professionnels s’avèrent centrales à leur DPA.

Il est maintenant reconnu que le parent joue un rôle central dans les interventions auprès de son enfant présentant un diagnostic de TSA (MSSS, 2012; INESS, 2014). Les recherches démontrent des taux élevés de problématiques liées au bien-être et à la santé mentale de ces parents, il s’avère donc essentiel de leur proposer des services spécifiques. Peu de programmes manualisés s’inscrivant dans cette perspective sont disponibles et ceux qui le sont disposent rarement de données probantes concernant leur efficacité (Schultz, 2011). Le programme "Au-delà du TED, des compétences parentales à ma portée" (CRDITED MCQ-IU, 2012) a fait l’objet d’une évaluation de ses effets et de son implantation. Les résultats montrent que les participants rapportent davantage de changements les concernant et parviennent à mieux décrire les stratégies qu’ils mettent en place avec leur enfant. Par contre, aucun résultat aux analyses de groupes ne permet d’avancer un effet direct du programme sur les variables de stress et de compétence découlant directement des objectifs de ce dernier. Un haut taux de fidélité d’application des interventions éducatives par rapport aux interventions psychoéducatives jumelé à une adhérence très élevée aux actions et activités prévue au programme permettent de mieux comprendre ces résultats. Évaluer l’implantation d’un programme permet de comprendre la vraie nature de ses effets (Wainer & Ingersoll, 2013) et procéder le cas échéant à des modifications éclairées.

Le trouble du spectre de l’autisme (TSA) est considéré comme l’un des troubles sévères du développement les plus fréquents (NAC, 2015). Il affecte non seulement la personne qui en est atteinte, mais également l’ensemble de sa famille (Abouzeid & Poirier, 2014). De nombreux auteurs reconnaissent l’importance de l’implication des parents dans l’intervention (Bearss, Burrell, Stewart, & Scahill, 2015; Steiner, Koegel, Koegel, & Ence, 2012). À cet égard, l’INESSS (2014) considère qu’il est prioritaire d’offrir de la formation continue et de l’accompagnement aux parents au sujet des comportements indésirables associés aux TSA, des relations parents-enfants et du quotidien en général. Cependant, peu de formation développée spécifiquement pour ces parents et ayant fait l’objet d’une évaluation sont disponibles (Stipanicic et al., 2014). À cet effet, la présentation vise à discuter des effets d’une formation offerte dans une modalité individuelle notamment sur la détresse et le bien-être psychologique, les conflits parentaux, les compétences éducatives et les connaissances en TSA. Par ailleurs, les données sur l’acceptabilité sociale de la modalité individuelle seront comparées à celles de la modalité groupe de cette même formation. La collecte de données de cette étude à devis mixte (quantitatif et qualitatif) a été réalisée auprès des parents et des intervenants. Ce projet de recherche jettera des pistes pour adapter les pratiques et viser un meilleur soutien aux familles.

L’objectif de cette communication orale et de présenter les résultats préliminaires de notre étude quasi-expérimentale sur l’implantation d’un modèle d’intervention visant à réduire les comportements problématiques (CP) en incluant les parents dans le processus. Le Prevent-Teach-Reinforce (PTR) est une approche qui permet une implantation structurée d’un programme de Positive Behavior Support (PBS), dans le but de réduire les CP présents chez les enfants. Ce projet, toujours en cours, vise à implanter le PTR sur une période de 12 semaines chez 40 familles, en formant et supervisant les éducatrices et éducateurs spécialisés qui travaillent avec ces familles. Dans un premier temps, le modèle lui-même, la structure d'implantation, les types de stratégies qui en découlent et les défis d’implantation seront discutés. Dans un second temps, les données de notre groupe pilote (10 familles) seront présentées en vue de fournir des exemples plus concrets des effets de l’intervention.

Par une symptomatologie présente et variable tout au long d’une vie, le trouble du spectre de l’autisme (TSA) est de plus en plus abordé comme étant une problématique chronique de santé. Pour assurer des services de qualité dans des situations de chronicité, le mouvement actuel usager-partenaire est considéré comme une piste de solution prometteuse et humaniste pour conjuguer avec les défis actuels en santé. Pour les jeunes ayant un TSA, en considérant le rôle central des parents, cette présentation suit ce mouvement en abordant l’approche famille-partenaire. Une approche peu documentée qui s’inscrit en continuité avec le haut volume de littérature qui associe la collaboration parents-intervenants à des retombées positives en santé mais qui relève des défis importants pour une manifestation réelle dans la pratique.

Cette présentation expose les résultats d’une recherche qualitative réalisée auprès de gestionnaires, d’intervenants et de parents qui vise à explorer leurs représentations respectives de l’approche famille-partenaire et à favoriser l’engagement des familles dans le continuum de services offerts aux enfants. Des similarités et des différences entre les perceptions des groupes à l’étude seront abordés pour ensuite décrire des facteurs facilitant ou limitant l’implication des familles comme partenaires. Finalement, un modèle sera proposé afin de supporter les réflexions sur les pistes d’interventions à privilégier pour favoriser le partenariat avec les familles.

Les déficits observés dans les compétences sociales inhérentes au trouble du spectre de l’autisme (TSA) deviennent plus apparents à l'adolescence. En plus de percevoir plus de stress que les adolescents sans diagnostic, le stress contribuerait aux difficultés sociales rencontrées par les personnes ayant un TSA, illustrées par des réactions physiologiques irrégulières en contextes sociaux. Dans le cadre d’un projet pilote, 7 adolescents ayant un TSA ont participé aux 5 ateliers du programme Déstresse et progresse destinés à enseigner une meilleure gestion de stress. Les adolescents et les parents ont rempli une série de questionnaires une semaine avant le début des ateliers, 1 semaine suivant la fin de ceux-ci et 5 semaines plus tard. Un potentiel de 24 échantillons de cortisol salivaire par adolescents a été récolté à leur domicile à ces mêmes temps de mesure. Les parents comme les adolescents rapportent des effets positifs. Notamment, les adolescents perçoivent un meilleur contrôle sur leur environnement suivant leur participation. Quant aux parents, ils rapportent moins de comportement de retrait et de symptômes liés à la dépression. Toutefois, les commentaires des parents révèlent des difficultés au niveau de la généralisation des acquis. Les résultats sont discutés selon des adaptations à apporter au programme pour mieux répondre aux besoins et caractéristiques des adolescents, telles que la valorisation du rôle parental en intervention.