439 - Vieillir ensemble, agir ensemble : le partenariat communautaire comme levier pour soutenir l’inclusion des personnes vieillissantes neurodivergentes et de leurs proches

Le vieillissement des personnes en situation de neurodiversité, en particulier celles vivant avec des difficultés de santé mentale, présente des défis uniques et complexes. Ces individus font par exemple face à des inégalités sociales et à des disparités importantes en matière de santé. De plus, les discriminations fondées sur le capacitisme, le sanisme et l'âgisme exacerbent leur expérience négative du vieillissement, créant des obstacles supplémentaires à l’accès aux soins de santé et aux services sociaux. La fragmentation du système de santé, avec ses silos diagnostics et professionnels, fait en sorte que les personnes vieillissant en situation de neurodiversité n’accèdent pas toujours à des soins intégrés et adaptés à leurs besoins spécifiques. Cette division entre les services contribue à l’exclusion de ces personnes et limite leur capacité à recevoir les soins nécessaires. En conséquence, ces personnes se retrouvent souvent confrontées à des défis supplémentaires pour maintenir leur bien-être et améliorer leur qualité de vie. Cette présentation repose sur les résultats du projet «Les expériences d'exclusion et d'inclusion sociales chez les personnes vieillissant en situation de neurodiversité et leurs familles». Nous aborderons les défis spécifiques rencontrés par cette population, notamment l’accès aux services, l’impact des silos dans le système de santé, et proposerons des recommandations pour des pratiques inclusives afin de combler les lacunes existantes.

L’expérience de soins palliatifs des adultes ayant une déficience intellectuelle est bien souvent complexe et multidimensionnelle. De nombreux facteurs interagissent pour influencer la qualité des soins qui leur sont offerts. Cette présentation porte sur les résultats d’une étude qualitative exploratoire réalisée dans le cadre d’une thèse doctorale dont le but était de décrire les facteurs en interaction influençant la trajectoire de soins palliatifs d’adultes ayant une déficience intellectuelle selon les points de vue de personnes impliquées directement ou indirectement dans leur vie. Ainsi, vingt-sept récits rétrospectifs relatant l’expérience de fin de vie d’adultes décédés entre 2014 et 2024 ont été recueillis lors d’entretiens individuels avec vingt-trois personnes participantes issues de divers groupes : proches, responsables d’une ressource d’hébergement, personnes intervenantes d’un organisme communautaire ou du réseau de la santé et des services sociaux et personnes-clés. Quatre catégories de facteurs influençant ces trajectoires ont été identifiées : (1) les caractéristiques de l’individu, (2) les caractéristiques de ses réseaux et de leurs rôles, (3) les pratiques collaboratives au sein de ces réseaux, et (4) les caractéristiques du contexte québécois. Les résultats de cette étude soulignent l’importance d’une approche collaborative, où la complémentarité des divers réseaux de soutien est reconnue comme essentielle.

Cette communication vise à faire un état de la situation de l'habitation en DI-TSA au Québec, plus particulièrement pour les personnes âgées de 45 ans et plus. Des données extraites de jeux de données du ministère de la Santé et des services seront présentées. 

Divers questionnements et défis émergent au travers du vieillissement des personnes autistes ou ayant une déficience intellectuelle et de leurs parents. Dans les dernières années, plusieurs acteurs de la communauté ont collaboré à la création d’une démarche d’accompagnement, intitulée PASSAGES, afin de soutenir les familles et les intervenants dans leur réflexion concernant le vieillissement des personnes autistes ou ayant une déficience intellectuelle. La démarche PASSAGES s’intègre d’ailleurs dans le cadre d’un projet de plus grande envergure, soit le Projet ReVie, qui vise une (re)connaissance de la transition vers le vieillissement pour les personnes ayant une déficience intellectuelle. Une étude visant l’expérimentation de cette démarche auprès de personnes ayant une déficience intellectuelle et de leur famille est notamment en cours afin de s’assurer que les actions et les outils proposés sont en adéquation avec la réalité des familles et des intervenants qui œuvrent sur le terrain. La conférence a pour objectif de vous présenter la démarche PASSAGES et les résultats préliminaires de l’expérimentation de celle-ci.

Les adultes vieillissants ayant une déficience intellectuelle rencontrent des défis considérables lorsqu'ils souhaitent participer à des activités dans la communauté. Pour surmonter ces obstacles, le programme Mentorat Actif en Soutien à l’Inclusion Sociale fut co-développé avec le Regroupement québécois du parrainage civique à travers une recherche-action. Depuis l’amorce de son implantation en janvier 2024, des intervenantes de trois organismes communautaires ont accompagné des groupes de personnes aînées afin qu’ils soutiennent la participation active d’un adulte vieillissant ayant une déficience intellectuelle lors d’une activité de loisirs ou de bénévolat partagée. Cette présentation porte sur les expériences de ces personnes alliées et les retombées perçues.

Entre mars et décembre 2024, des entretiens semi-structurés ont été menés avec cinq personnes offrant du soutien direct à un adulte lors d’une activité partagée. Les points de vue d’autres membres des groupes concernés ont été consignés dans un journal de recherche et dans des formulaires d’appréciation. Ces données qualitatives ont fait l’objet d’une analyse de contenu.

Initialement, la prise de responsabilité officielle dans l'inclusion d'un adulte ayant une déficience intellectuelle était considérée comme peu attrayante, principalement en raison des craintes liées à la charge que cela pourrait représenter. Cependant, au fil des interactions, un soutien plus spontané s'est manifesté, menant à un sentiment d'accomplissement personnel, à l’établissement de relations positives et à des dynamiques d'entraide inattendues. 

Depuis quelques années, la Fédération québécoise de l’autisme (FQA), un regroupement provincial d’organismes en autisme, constate que les besoins des personnes autistes vieillissantes sont multiples et peu répondus. La FQA relève aussi la présence d’inquiétudes grandissantes chez ces personnes et leurs proches, notamment à cause de l’appauvrissement social que ces personnes subissent en vieillissant. En vieillissant, la personne autiste se trouve en situation d’intersectionnalité, alors que sa réalité et ses difficultés comme personne autiste viennent croiser sa réalité et ses difficultés comme personne vieillissante. Toutefois, peu de connaissances existent sur la réalité et les besoins des personnes autistes vieillissantes, qu’elles aient ou non une DI. 

Pour répondre à ces besoins, nous avons mené une revue de la littérature scientifique sur le vieillissement en autisme. Nous avons aussi proposé un projet de recherche intersectoriel et participatif afin de documenter les indicateurs de santé physique et mentale des personnes autistes vieillissantes et identifier des facilitateurs et les obstacles à la participation sociale des personnes autistes vieillissantes. La présentation proposée fera le survol des résultats de la revue de la littérature en plus de présenter le protocole de recherche, de même que quelques résultats préliminaires.