416 - Familles de personnes autistes : quels changements depuis 10 ans?

La petite enfance est une période charnière pour les enfants autistes et leur famille. Dès l’apparition des premiers signes et symptômes et l’obtention du diagnostic d’autisme, la recherche de services d’intervention précoce devient une priorité pour les parents, soucieux d’offrir le meilleur soutien possible à leur enfant.

En 2003, le gouvernement du Québec publiait Un geste porteur d’avenir – Des services aux personnes présentant un trouble envahissant du développement, à leurs familles et à leurs proches, un document clé établissant des orientations ministérielles. Le plan d’action en découlant a façonné l’offre de services en intervention précoce au Québec. Mais quels ont été les impacts réels de ces recommandations ? Et qu’en reste-t-il aujourd’hui ?

Cette présentation retracera l’évolution des services d’intervention précoce destinés aux jeunes enfants autistes et à leur famille, de 2000 à aujourd’hui, en mettant en lumière à la fois les bons coups et les défis. Les plus récentes recommandations de l’Institut national d’excellence en santé et en services sociaux (INESSS), publié en août 2024, seront discutées afin d’ouvrir une réflexion sur l’avenir de l’intervention précoce offerte aux enfants autistes du Québec.

Au cours des quinze dernières années, la recherche québécoise a documenté les réalités des familles d’enfants et d’adolescent-e-s autistes, mettant en lumière à la fois leurs défis et leurs forces. Cette conférence propose un bilan de ces connaissances, en s’appuyant sur des études récentes de notre équipe de recherche qui analysent les dimensions sociales, économiques et émotionnelles du quotidien de ces familles.

Les recherches démontrent que les familles sont confrontées à une charge de travail invisible et spécialisée, qui s’ajoute aux exigences de la conciliation emploi-famille. Les défis financiers qu’elles expérimentent, notamment en raison de l’accès inégal aux services et des coûts élevés des soins ou du matériel spécialisé, fragilisent les ressources des parents. L’isolement social demeure un enjeu majeur, affectant aussi bien les parents que la fratrie, limitant leur accès à du soutien informel. Par ailleurs, les relations avec les professionnel-le-s demeurent souvent un défi, en raison d’un manque de stabilité et de reconnaissance de l’expertise parentale.

Cette conférence mettra en évidence l’évolution des défis des familles et identifiera les priorités de recherche et d’action pour mieux les soutenir. Elle soulignera notamment l’importance d’une approche inclusive et interdisciplinaire qui reconnaît les parents comme de véritables partenaires dans le parcours de leur enfant.

L’autisme est un trouble neurodéveloppemental dont la prévalence a fortement augmenté, posant des défis majeurs aux familles et aux professionnels. Les recherches récentes soulignent l’importance du partenariat entre parents et professionnels pour améliorer la prise en charge et le bien-être parental. 

Cette étude s’inscrit dans cette dynamique en explorant les effets du soutien professionnel sur les compétences parentales et la qualité de vie des familles concernées. Une approche clinique qualitative a été menée auprès de cinq familles et des professionnels d’un centre spécialisé pour enfants autistes à Béjaïa, en Algérie. 

Les résultats montrent que l’intégration des enfants dans des structures adaptées et le soutien des professionnels à travers des guidances parentales renforcent le sentiment de compétence des parents, réduisent leur stress et favorisent une prise en charge plus efficace. Ces résultats confirment l’impact positif des interventions collaboratives sur l’adaptation des familles et le développement des enfants autistes. 

Ils soulignent la nécessité d’adapter les politiques publiques en développant des programmes d’accompagnement parental intégrés aux dispositifs de soins et d’éducation spécialisée. Une approche centrée sur la famille, où parents et professionnels co-construisent des solutions adaptées, apparaît essentielle pour favoriser l’inclusion et améliorer durablement la qualité de vie des familles concernées.

Les parents d’enfants autistes jouent un rôle central dans leur bien-être et leur développement. Toutefois, à l’âge adulte, l’accès aux services diminue considérablement, alourdissant leurs responsabilités et suscitant des inquiétudes quant à l’avenir de leur enfant. Pour répondre aux besoins en hébergement des adultes autistes, des initiatives novatrices telles que La Maison Véro & Louis ont vu le jour, offrant des milieux de vie adaptés aux personnes autistes de 21 ans et plus. Bien que ces milieux soient souhaités autant par les parents que par les personnes autistes elles-mêmes, la transition vers un nouveau milieu de vie constitue un changement majeur qui exige une adaptation des familles. Pourtant, le vécu des parents durant cette transition demeure peu étudié.

Une analyse thématique a été réalisée auprès de 12 parents afin de décrire leur expérience. Celle-ci met en lumière leur rôle essentiel dans la réussite de cette transition, ainsi que les préoccupations rencontrées. Elle décrit également les attentes et les besoins des parents, ainsi que les facteurs qui contribuent à une transition positive. Ces résultats peuvent offrir des pistes intéressantes pour améliorer l’accompagnement des parents durant cette transition et adapter les ressources résidentielles aux besoins de cette population souvent oubliée. 

Au cours des dix dernières années, la perception et le soutien des jeunes autistes ont considérablement évolué, influençant directement la dynamique familiale. Le premier forum québécois sur le trouble du spectre de l’autisme (TSA) a conduit à la mise en place d’un plan d’action par le MSSS, qui a introduit des mesures destinées à améliorer la qualité de vie des jeunes et de leurs familles (Paquet & Forget, 2019). Ce plan met l'accent sur la continuité des services lors de la transition vers l'âge adulte, un enjeu crucial pour de nombreuses familles.

Des études récentes révèlent que la qualité de vie perçue par les parents d’adultes autistes est dans la moyenne, avec un désir partagé d'amélioration personnelle et d’épanouissement (Lampron, 2023). Ces résultats soulignent la nécessité d’offrir des services d’intervention qui visent à répondre aux besoins immédiats et à identifier des objectifs personnels significatifs pour les adultes autistes (Singer et al., 2023).

C'est dans ce contexte que notre organisme, Apprends-moi, intervient. Forts de notre propre expérience en tant que familles d’enfants autistes, nous comprenons les défis uniques que les familles rencontrent. Notre mission est d'aider les jeunes autistes sur la Rive-Sud de Montréal à développer des compétences socioprofessionnelles, favorisant leur autonomie fonctionnelle et leur bien-être. Nous proposons des services d'accompagnement individualisé, axés sur l’autodétermination, la motivation et la responsabilisation.

L’objectif de cette étude est de mesurer la qualité de vie de 49 soeurs d’adultes ayant un TSA à l’aide de variables propres aux participantes et à leur fratrie, ainsi qu’au moyen de variables issues du modèle transactionnel-intégratif-multifactoriel. En moyenne, les soeurs ont une bonne qualité de vie. Des corrélations positives significatives entre le score global de la qualité de vie des soeurs et leurs activités quotidiennes, sociales, familiales et de couple, ainsi que leur bien-être psychologique sont obtenues. Ces résultats illustrent que les soeurs ont des caractéristiques et des ressources influençant leur perception face à leur qualité de vie. Des associations négatives ont été observées avec des caractéristiques propres à la personne ayant un TSA, comme son autonomie, son niveau de scolarité, la sévérité de ses symptômes et sa participation sur le marché du travail. Par ailleurs, percevoir le TSA de la fratrie comme un défi réduit l’impact sur la relation fraternelle et l’épanouissement personnel des soeurs. Les stratégies d’adaptation centrées sur le problème ou les émotions altèrent la qualité de vie, tandis que celles axées sur le soutien social nuisent au bien-être psychologique. Un meilleur sentiment de contrôle sur l’évolution du TSA est associé à un moindre impact sur l’épanouissement personnel. Ces résultats suggèrent l’importance des perceptions personnelles et des stratégies d’adaptation utilisées dans la gestion des situations fraternelles liées au TSA.

Les parents d’un adulte ayant un trouble du spectre de l’autisme (TSA) jouent un rôle crucial et une grande partie du fardeau lié aux prestations de soins incombe aux parents. Cette présentation se veut une description de la qualité de vie des parents d’adulte ayant un TSA, tout niveau de sévérité confondu, et de vérifier si celle-ci est influencée par le fonctionnement adaptatif de l’adulte présentant un TSA. 

Une réflexion sera faite en fonction des services obtenus depuis la petite enfance et ceux qui sont dispensés actuellement. De plus, les caractéristiques transactionnelles, soit le stress perçu par le parent, le contrôle qu’il croit avoir sur les services réclamés pour son jeune, le soutien de son réseau social et les stratégies d’adaptation qu’il utilise face aux obstacles liés au TSA de son enfant d’âge adulte seront abordées et enrichis des propos mentionnés par les parents. Ces constats mèneront, en conclusion, à une réflexion sur l’évolution du contexte dans lequel évoluent les parents depuis une dizaine d’années et les répercussions de cette évolution sur la qualité de vie des familles.

Au fil des dix dernières années, les services destinés aux adultes autistes et à leurs familles ont connu certaines transformations. Bien que la reconnaissance croissante des besoins des adultes autistes et l’évolution des discours sur la neurodiversité ont mené à certains changements, la qualité et la disponibilité des services demeurent inégalement réparties, créant des défis persistants pour les familles qui peinent à obtenir un soutien adapté et durable. Cette présentation propose une analyse des résultats issus d’une étude qualitative sur les besoins des familles de jeunes adultes autistes pour favoriser leur participation sociale, en les situant dans un contexte d’évolution des services et des politiques publiques. Nous mettrons en lumière la situation des familles en soulignant les défis persistants, comme le manque de transparence quant à l’offre de services disponibles, le caractère temporaire des services de jour, le manque de flexibilité des programmes existants, l’inadéquation des services aux besoins spécifiques des jeunes adultes, mais surtout la charge qui repose toujours largement sur les parents. Nous discuterons également des recommandations concrètes, pour alléger le travail parental, qui découlent de cette recherche. Cette présentation vise à alimenter la réflexion sur les ajustements nécessaires pour mieux répondre aux réalités des familles d’adultes autistes.

Au cours des dix dernières années, les perceptions de l’autisme ont évolué, influençant les discours publics, les services et les familles. Au début de la décennie, l’autisme était encore perçu comme un trouble nécessitant une prise en charge visant à rendre la personne « plus normale ». Par la suite, la reconnaissance de la neurodiversité et la visibilité des personnes autistes ont probablement contribué à un changement de perspective.

Ainsi, l’autisme est de plus en plus reconnu comme une variation naturelle du développement, et l’approche évolue vers l’acceptation, le soutien individualisé et des adaptations en fonction des besoins, remettant en question les approches normatives.

Malgré les avancées de la recherche inclusive et participative, qui reconnaît les savoirs expérientiels des personnes autistes, l’inclusion dans les milieux institutionnels, leur participation aux décisions concernant leurs parcours de vie ainsi que l’accessibilité des services restent limitées et inadaptées. Le manque de connaissances, de ressources et les pratiques rigides constituent encore des obstacles majeurs.

Cette présentation témoigne de mes observations en tant que personne autiste engagée dans divers rôles au sein du milieu communautaire et de la recherche, ainsi qu’en tant que mère d’un jeune adulte autiste.

Nadia Lévesque, experte-conseil de la communauté des parents d’enfants autistes pour l’ÉRISA et Chargée de projet pour la Fédération québécoise de l’autisme, considère que l’appauvrissement des mères d’enfants autistes est l’un des enjeux qui bouleversent la qualité de vie des familles depuis la pandémie. Le niveau stress étant considéré chronique chez plusieurs mères d’enfant autiste (Brien-Bérard et des Rivières-Pigeon, 2018 ; Ratté et Fecteau, 2022), elle constate que la qualité ou les difficultés d’accès aux services publics, l’augmentation du coût de la vie et les difficultés financières ne font que creuser leur détresse et ce, qu’elles soient monoparentales ou non. Durant les dix dernières années, ses nombreuses interactions avec des mères d’enfants autistes ont bonifié son savoir expérientiel et favorisé la prise de conscience que le statut de couple n’est pas systématiquement un facteur de protection à long terme lorsqu’il est question de leur appauvrissement.