518 - Les multiples visages de la participation sociale des jeunes autistes

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Regards croisés sur la participation sociale des adultes ayant un trouble du spectre de l’autisme : une étude qualitative et quantitative

• Communication orale 08 h 45
  Regards croisés sur la participation sociale des adultes ayant un trouble du spectre de l’autisme : données descriptives de l’enquête
  France Beauregard (Université de Sherbrooke), Jade Berbari (Université de Sherbrooke), Mélanie M. Couture (Université de Sherbrooke), Stéphanie Fecteau (UQO), Claudine Jacques (UQO), Claude Louise Normand (UQO - Université du Québec en Outaouais), Julie Ruel (UQO)

  Une action concertée a été lancée en 2016 par le FRQSC et le RNETSA pour dresser un portrait des barrières et facilitateurs à la participation sociale des jeunes adultes autistes au Québec. Une équipe de recherche dirigée par Mélanie M. Couture a mené une vaste étude, laquelle comportait une enquête en ligne auprès d’autistes de 16 à 40 ans. Des parents d’autistes dans ce groupe d’âge pouvaient aussi répondre à un questionnaire conçu pour eux. Cent soixante-sept adultes avec un diagnostic d’autisme valide et 110 parents ont participé. Cette communication vise à présenter le profil sociodémographique des répondants, de même que les barrières et les facilitateurs qu’ils rencontrent ou ont rencontré dans les domaines de l’éducation, du travail, des relations interpersonnelles et de la vie communautaire.

  Les barrières et facilitateurs mesurés comprennent : 1- des traits caractéristiques de l’autisme, 2- des attitudes et croyances personnelles ou de l’entourage, 3- des caractéristiques structurelles de l’environnement, 4- le transport, 5- l’accès à des ressources de soutien (aide personnelle ou services professionnels), et 6- les aspects financiers. Les données recueillies pourront guider les décideurs dans la mise en œuvre du Plan d'action sur le trouble du spectre de l'autisme du Ministère de la santé et des services sociaux du Québec.

• Communication orale 09 h 30
  Sens donné à la participation sociale par des adultes TSA et de parents d’adultes TSA : une étude comparative
  France Beauregard (UdeS - Université de Sherbrooke), Jasmine Charbonneau (Université de Sherbrooke), Marie Chrysagis (Université de Sherbrooke), Mélanie M. Couture (Université de Sherbrooke)

  Plusieurs auteurs et chercheurs se sont penchés sur la participation sociale. On trouve dans la littérature une multitude de définitions (Levasseur et al., 2010), les conditions à respecter pour qu’il y ait participation sociale (FQCR, 2003), les obstacles à celle-ci (Fougeyrollas, 2008) et ainsi de suite. Mais qu’en pense les premiers concernés par la participation sociale soit les utilisateurs des services ministériels, communautaires ou autres et leurs familles? Pour répondre à cette question, des entrevues individuelles ont été effectuées auprès de dix adultes autistes (18-40 ans) et dix parents d’adultes autistes. L’analyse de contenu par thématisation continue de Paillé et Mucchielli (2016) est apparue comme étant la plus appropriée, car elle fait intervenir des procédés de réduction des données en permettant un va-et-vient longitudinal et transversal entre les entrevues. Les résultats ont montré que pour les adultes, la participation sociale passe par la valorisation d’un rôle social c’est-à-dire qu’ils sont un apport pour la société. Les parents, pour leur part, considèrent que la participation sociale passe par la reconnaissance de leur enfant comme une personne entière. Même si plusieurs (adultes et parents) considèrent qu’ils ont une certaine participation sociale, tous ne sont pas nécessairement satisfaits de celle-ci. Ils énumèrent une série d’obstacles auxquels ils sont confrontés pour expliquer leur insatisfaction.

• Communication orale 10 h 30
  L’efficacité des interventions en soutien à la participation sociale des adolescents et adultes TSA : une revue systématique
  Jade Berbari (Université de Sherbrooke), Eve-Line Bussières (UQTR - Université du Québec à Trois-Rivières), Mélanie M. Couture (Université de Sherbrooke), Claire Dumont (UQTR), Odréanne Laverdière (Université de Sherbrooke), Marie-Hélène Poulin (UQAT), Jordane Trépanier (UQTR)

  Considéré comme une condition rare il y a moins de 20 ans, le trouble du spectre de l’autisme (TSA) figure aujourd’hui parmi les formes les plus fréquentes et graves de troubles du développement avec une prévalence de 1 personne sur 94 au Canada. La plupart des études portant sur le TSA concernent le diagnostic et les interventions chez les enfants. Très peu d’études s’intéressent aux particularités et aux besoins grandissants des jeunes adultes présentant un TSA quant à leur participation sociale. Il s’avère donc pertinent d’évaluer les interventions qui ont été expérimentées pour favoriser la participation sociale de cette clientèle. Cette revue systématique vise à synthétiser les évidences scientifiques quant aux meilleures pratiques de soutien à la participation sociale auprès des adultes de 16 à 40 ans présentant un TSA. Une recherche documentaire a été effectuée dans les banques de données scientifiques et la littérature grise. Un total de 925 articles ont été consultés et 14 ont été retenus. Neuf études rapportent des interventions en lien avec le travail (n=9), alors qu’une étude porte sur les loisirs (n=1) et quatre études portent sur la vie indépendante (n=4). Toutes les études retenues sont de qualité modérée à faible. Ces résultats montrent l’absence d’études de qualité sur les interventions favorisant la participation sociale des adultes TSA et le besoin de développer davantage d’interventions reliées à l’éducation, aux responsabilités et aux loisirs.

Portrait des enjeux liés à l’épanouissement sexuel des jeunes présentant un trouble du spectre de l’autisme : besoins, soutien et défis

• Communication orale 11 h 15
  Méta-analyse sur la sexualité des jeunes autistes de 16 à 30 ans
  Eve-Line Bussières (UQTR), Kevin Dubé (UQTR - Université du Québec à Trois-Rivières), Marie-Hélène Poulin (UQAT)

  À venir

Dîner

Partenariat autisme et dépendances (PAAD) : vers des services concertés pour une meilleure participation sociale

• Communication orale 13 h 00
  Recension systématique de la prévalence, des facteurs de risque et de protection et des impacts de l’abus de substances chez les personnes autistes
  Grace Iarocci (Université Simon Fraser), Claude L. Normand (UQO), Marie-Hélène Poulin (UQAT), Madelaine Ressel (SFU - Simon Fraser University)

  On a longtemps cru que les caractéristiques sociales et comportementales des personnes autistes étaient censées les protéger de la toxicomanie. Or, des résultats récents suggèrent que la prévalence de troubles de l’usage de substances (TUS) chez les personnes autistes pourrait atteindre 36%. Une recension systématique des écrits a été effectuée pour tenter d’estimer la prévalence, les facteurs de risque et de protection, de même que les conséquences liées au TUS chez les personnes autistes. Vingt-cinq études ont été analysées. La prévalence du TUS chez les personnes autistes variait de 1,3 à 36%. L'alcool était la substance la plus fréquemment consommée. Un certain nombre de facteurs de risque connus ont été identifiés, tels que des antécédents familiaux de TUS et des troubles de santé mentale concomitants, mais d’autres, propres aux personnes autistes, ressortent comme étant les déficits des fonctions exécutives, un manque de structure et d’organisation, et des stratégies de coping d’évitement entre autres. La déficience intellectuelle était un facteur de protection. Le TUS semble associé à de la détresse psychologique, plus d’incapacités, et une moins bonne qualité de vie. Davantage de recherche, utilisant des échantillons comparables et des mesures standardisées de TUS et de TSA, est nécessaire pour clarifier les résultats contradictoires concernant les facteurs de risque et de protection associés au TUS chez les autistes, de même que les interventions les plus adaptées.

• Communication orale 13 h 45
  La cyberdépendance chez les personnes qui présentent un TSA
  Stéphanie-M. Fecteau (UQO), Marisa Fisher (Michigan State University), Claude L. Normand (UQO), Marie-Hélène Poulin (UQAT), Isabelle Simonato (UQTR - Université du Québec à Trois-Rivières)

  En 2019, l’utilisation des technologies de l’information et de la communication (TIC) est presque indispensable. Chez les adultes autistes, différents éléments laissent croire que certains traits caractéristiques pourraient les placer à risque de développer une utilisation problématique d’internet. Mais qu’en est-il vraiment?

  Une recension systématique des écrits scientifiques a été effectuée à l’été 2018 pour tenter de dresser le portrait de la situation de l’utilisation problématique d’internet chez les adultes présentant un TSA. Huit études ont pu être retenues. En réalité, seules deux études ont pris une mesure de cyberdépendance chez une population de personnes autistes, et l’une d’elles n’a trouvé aucune différence dans la prévalence de la cyberdépendance chez les candidats autistes, comparés à un groupe témoin. Les études ayant mesuré la présence de traits autistiques chez des étudiants de niveau collégial ou universitaire ont par contre révélé qu’il y avait effectivement une corrélation entre traits autistiques et cyberdépendance. Néanmoins, ces répondants ne démontrent pas suffisamment de traits autistiques pour mériter un diagnostic de TSA. Il nous faut donc interpréter ces résultats avec prudence.

  En somme, d’autres études doivent être effectuées auprès d’un échantillon de personnes qui présentent un diagnostic de TSA afin d’obtenir un portrait plus rigoureux de l’utilisation problématique d’internet chez cette clientèle, la comprendre et la prévenir.

• Communication orale 14 h 30
  Utilisation problématique des jeux vidéo chez les enfants et adolescents autistes: Recension systématique des pratiques parentales
  Line Desjardins (Université Laval)

  Les médias électroniques occupent une place importante dans le quotidien des familles. Plusieurs études soulèvent la problématique du temps passé devant les écrans chez les enfants et les adolescents. Dans ce contexte, une recension systématique des écrits a été réalisée afin de répondre à la question: « Quelles sont les pratiques parentales qui influencent l’utilisation problématique des jeux vidéo chez les jeunes âgés de 6 à 18 ans présentant un trouble du spectre de l’autisme? ».

  Quatre concepts ont été choisis pour mener la recherche d’écrits scientifiques dans les bases de données Web of Science, PsycNET, ERIC, Embase et Medline, soit : 1- trouble du spectre de l’autisme, 2- pratiques parentales, 3- jeux vidéo et 4- cyberdépendance. Ainsi, 86 articles publiés en anglais ou français de 1993 à nos jours ont été recensés. Or malgré l’attention médiatique portée à cette question, le sujet des pratiques parentales en lien avec l’utilisation problématique des jeux vidéo chez les enfants et les adolescents autistes est peu traité. Alors que des études abordent la cyberdépendance chez les jeunes ayant un TSA, seules sept études se sont préoccupées de l'implication des parents dans cette problématique. Selon ces écrits, la communication, la médiation, la règlementation ou encore la restriction sont les interventions utilisées par les parents pour limiter l’utilisation des jeux vidéo de leurs enfants autistes.

Programme de gestion du stress pour jeunes autistes

• Communication orale 15 h 30
  Soutenir les adolescents présentant un TSA à mieux négocier leur stress au quotidien: étude exploratoire du programme Déstresse et progresse.
  Danick Boucher (UQO - Université du Québec en Outaouais), Stéphanie-M. Fecteau (UQO)

  Les adolescents autistes pourraient être soumis à plus de stress que ceux présentant un développement typique, particulièrement au cours d'interactions sociales, illustré par une activité élevée de l'hormone du stress. Le stress chronique induit une usure des systèmes biologiques et augmente le risque de psychopathologies telles que la dépression et l'anxiété. Le programme Déstresse et progresse a été développé par le Centre d'études sur le stress humain pour prévenir le stress chronique chez les adolescents (Lupien et al., 2013). Il comprend 5 ateliers, chacun abordant un thème spécifique à la gestion de stress. Nous avons mené une première étude pilote auprès de sept adolescents autistes. À la lumière des recommandations issues de cette première animation, une seconde étude pilote a été menée en collaboration avec le CISSS de Lanaudière en ajoutant un volet parental au programme original, dans le but de : 1) déterminer les adaptations qui rendront le programme pertinent pour les adolescents autistes et 2) d'estimer les effets potentiels au niveau de variables associées au stress. Des mesures psychologiques et physiologiques ont été récoltées avant et suivant la tenue du programme. Des analyses qualitatives de questionnaires de satisfaction documentent la validité sociale du programme. Les données issues de chacune des études sont comparées afin d'estimer la pertinence de l'ajout du volet parental en tant qu'adaptation au programme Déstresse et progresse.

Mot de la fin