428 - Favoriser l’inclusion sociale en autisme

Les familles d’enfants autistes font face à de nombreuses difficultés, qu’il s’agisse de problèmes d’accès aux services, de stigmatisation ou de problèmes liés à l’arrimage des responsabilités familiales et professionnelles des parents. Plusieurs de ces difficultés sont liées de près à des enjeux financiers, car non seulement l’argent est souvent nécessaire, au Québec, pour accéder aux services mais les responsabilités familiales mènent souvent les parents, et surtout les mères, à diminuer leurs heures de travail rémunéré. Cette communication portera sur les difficultés financières vécues par les familles d’enfants et d’adolescents autistes au Québec et sur les barrières que ces difficultés créent pour l’inclusion sociale de ces familles. Nous y présenterons les résultats de recherches qualitatives effectuées auprès de pères et de mères d’enfants et adolescents autistes. Les résultats démontrent le caractère central des questions d’argent pour permettre l’inclusion sociale des familles et les liens étroits qui se tissent entre (1) le travail (domestique et rémunéré), (2) le soutien (formel et informel) offert aux familles et (3) les enjeux financiers. Ils serviront de base à une discussion sur les stratégies pouvant favoriser l’inclusion sociale des familles et mener au bien-être des parents et des enfants.

Nombreuses études se sont intéressées aux changements qui surviennent au sein de la vie professionnelle des parents de jeunes enfants autistes. Ces données ont démontré que, particulièrement chez les mères de ces enfants, l’inclusion sociale, au niveau de leur vie professionnelle, leur était très difficile. Les besoins particuliers de leurs enfants, jumelés, entre autres, au manque de l’offre de services au public et aux caractères souvent inadéquats des garderies ou des services de garde, font que les mères se voient couramment dans l’obligation de changer d’emploi, diminuer leurs heures de travail ou de quitter leurs emplois afin de prendre soin de leurs enfants. Qu’en est-il de la situation de ces mères lorsque leurs enfants ont vieilli? Afin de nourrir certaines réflexions visant à faciliter l’inclusion de ces mères sur le marché du travail, cette communication a pour objectif de faire part des résultats d’une recherche qualitative ayant été faite auprès de parents d’adolescent.e.s autistes. Ces résultats nous démontrent l’évolution de différentes trajectoires d’emploi chez ces mères, plusieurs années suivant les diagnostics de leurs enfants. Une meilleure compréhension de la réalité de ces mères à ce niveau pourrait nous permettre de les soutenir davantage afin de maintenir et de renforcer leur inclusion sociale au niveau professionnel. 

Les parents d’enfants autistes vivent de nombreux stresseurs, notamment les taux élevés de détresse psychologique, les décalages des perceptions des difficultés de l’enfant, la réorganisation des rôles de chacun au sein de la famille et la difficulté à avoir des temps de qualité en famille et en couple. Cette communication portera sur les difficultés liées à la participation sociale des familles et des couples parents d’enfants et d’adolescents autistes au Québec. Nous y présenterons les résultats de deux recherches qualitatives effectuées auprès de pères et de mères d’enfants et adolescents autistes. Les résultats démontrent que les sorties familiales et conjugales, de même que les activités sociales et de loisirs de ces familles sont complexifiés par les comportement et particularités de l'enfant, par la perte d’amitiés et l’éloignement des proches, par l’accès réduit à un service de gardiennage adéquat et par le stress financier vécus par les familles. Cette complexification des sorties et des loisirs engendre bien souvent une participation socialeréduite de la part des familles et des couples, nuisant par le fait même à leur qualité de vie et leur inclusion sociale. Des solutions pour favoriser la participation sociale des familles et des couples seront ensuite proposées. 

L’utilisation d’Internet en santé est en plein essor et de plus en plus de gens y ont recours pour trouver de l’information et échanger sur leurs expériences personnelles. Les parents d’enfant autistes n’y font pas exception, d’autant plus qu’ils estiment souvent avoir des difficultés d’accès à l’information et aux services, des responsabilités de soins qui vont bien au-delà de ceux de leur entourage et des contacts avec des professionnels parfois considérés peu aidants. Cette communication présentera les expériences positives et négatives de 42 parents d’enfants et d’adolescents autistes en lien avec leur usage d’Internet. Nos résultats mettent en lumière deux fonctions importantes d’Internet en tant que source de soutien. D’une part, les parents ont souvent de la difficulté à maintenir le contact avec leur réseau de soutien en raison de l’investissement que cela demande et c’est une stratégie qui peut être intéressante pour garder contact avec leur réseau à moindre coûts pour eux. D’autre part, la consultation de forums et sites web dédiés à l’autisme vient combler un besoin d’information et de compréhension important, surtout autour de la période où les parents apprennent le diagnostic. Certains s’inquiètent toutefois des informations et de la négativité parfois présente qui s’y trouve, ce qui rend d’autant plus intéressant de se questionner sur les bons côtés, mais aussi les moins bons côtés de l’usage d’internet en lien avec l’autisme.

Actuellement, les interventions proposées aux parents sont le plus souvent offertes immédiatement après l’annonce du diagnostic de Trouble du spectre de l'autisme  (TSA) de leur enfant. Peu d’interventions ciblent la santé et le bien-être des parents à moyen et à long terme.

L’objectif  de notre étude est de définir le contenu et d'explorer le processus d’une intervention de soutien en ligne visant à répondre aux besoins de soutien social des parents d’un enfant autiste, en vue d’améliorer leur bien-être psychologique, et ce, à moyen et à long terme.  17 mères et 1 père ont participé aux 3 groupes de discussion. Les participants ont discuté et défini de façon précise les conditions, le contenu, le processus de fonctionnement, les rôles des participants, le rôle du modérateur et la complémentarité avec des services existants. La vie privée, l’anonymat, l’accessibilité étendue, centrée sur les besoins, ont été identifiés comme des éléments clés du succès. Les parents pourraient contribuer en devenant des pairs aidants.

Un service de soutien social en ligne est réalisable et contribuerait à  développer chez les parents la perception d’un meilleur soutien social. Il pourrait aussi favoriser une meilleure capacité d’adaptation et un sentiment d’efficacité personnelle. Cette recherche a montré l’urgence de développer des interventions avec une approche compréhensive.

Cette communication prendra la forme d’un entretien, conduit par la professeure Marie-Hélène Ayotte, avec Nadia Lévesque, auteure, blogueuse, chroniqueuse et étudiante en trouble du spectre de l’autisme à l’Université du Québec à Rimouski. Elle est maman de trois enfants, dont un garçon et une fille autiste. Cet entretien portera sur le regard que pose madame Lévesque sur la recherche en autisme et sur les répercussions possibles des recherches sur l’inclusion sociale des familles d’enfants autistes. Les questions abordées toucheront : l’accessibilité de la recherche, les priorités en matière de recherche, et les manières dont la recherche pourrait aider les parents d’enfants autistes à surmonter les barrières à leur participation sociale. Plus globalement, cet entretien permettra d’aborder les questions relatives à la recherche participative et aux moyens innovants d’intégrer les personnes concernées aux projets de recherche et aux équipes de recherche.

Les travaux entrepris dans le champ des Disabilities studies ont mis en exergue la nécessité de prendre en considération l’expérience des personnes dans le développement des recherches les concernant. De façon plus spécifique, l’analyse de l’expérience sociale permet de recueillir des informations sur la façon dont les personnes donnent un sens à leurs expériences dans une situation donnée, ce qui exige de considérer ce qu’elles pensent et disent de leur vie à partir de leur point de vue spécifique. Sous cette impulsion, de plus en plus de recherches sont réalisées auprès de personnes autistes. Toutefois, on remarque que ces travaux rejoignent principalement des participants masculins et que les réalités et les expériences des femmes sont dans l’ensemble sous-représentées. Cette communication présente les résultats d’une analyse de la littérature récente des recherches publiées en sciences sociales qui abordent l’expérience quotidienne des femmes autistes. Les soixante-sept articles retenus témoignent d’une grande diversité méthodologique et de thématiques couvertes. L’inclusion sociale et ses défis seront présentés à partir des recherches sur le vécu de femmes autistes. Des points aveugles se dégageant de l’analyse du corpus à l’étude seront également discutés.

Des études récentes indiquent que les adultes autistes ont de piètres résultats en ce qui concerne l'emploi, la vie autonome, les interactions sociales et la participation communautaire (Roux et al., 2015; Shattuck et al., 2012). Les faibles taux d’emploi ont des répercussions négatives importantes, non seulement pour les personnes autistes et leurs familles, mais pour la société en général (Ganz, 2007).

Les obstacles comprennent la perception, par le public et les employeurs potentiels, selon laquelle l’embauche de personnes handicapées sera coûteuse et inefficace. Les autistes indiquent qu'il est particulièrement difficile de trouver un emploi dans leur domaine de compétence (Hurlbutt & Chalmers, 2002; 2004), et déplorent le manque d'accès à un soutien pour trouver et conserver un travail (Parsons, 2015). Une fois qu'ils ont trouvé un emploi, les interactions sociales en milieu de travail leur cause beaucoup de stress (Lorenz et al., 2016).

Un accompagnement professionnel individualisé et continu, adapté à l'employé, à l'employeur et à leur organisation, permet d’aider les employés autistes à réagir à ce qu’ils considèrent comme des obstacles et à réduire les des employeurs potentiels. La recherche que nous allons présenter dans cette communication a été effectuée en partenariat avec l’organisation Action main d’œuvre. Elle vise à démontrer la valeur ajouté du soutien spécialisé offert par leur conseillers en emploi pour les employés autistes et leurs employeurs. 

Cette communication prendra la forme d’un entretien, conduit par la professeure Marie-Hélène Ayotte, avec Lucila Guerrero, autiste, mère d’un enfant autiste, auteure et cofondatrice d’Aut’Créatifs (autcreatifs.com), un mouvement de personnes autistes pour la reconnaissance positive de l’autisme. Cet entretien portera sur le regard que pose madame Guerrero sur la recherche en autisme et sur les répercussions possibles des recherches sur l’inclusion sociale des personnes autistes. Les questions abordées toucheront : l’accessibilité de la recherche, les priorités en matière de recherche, et les manières dont la recherche pourrait aider les autistes à sentir qu’ils font partie de la société. Plus globalement, cet entretien permettra d’aborder les questions relatives à la recherche participative et aux moyens innovants d’intégrer les personnes concernées aux projets de recherche et aux équipes de recherche.