L’endométriose comme problème de santé publique en France : conflits, luttes et négociations

Dans les dernières années, l’endométriose – une maladie chronique commune chez les femmes cisgenres, mais peu diagnostiquée et méconnue – a fait irruption dans le discours public en France. Ceci se manifeste dans les prises de paroles d’associations et d’élues, et par la publication d’une stratégie nationale sur la maladie en 2022. La prise en charge de l’endométriose et l’impératif de la comprendre pour mieux la gérer deviennent ainsi des questions de plus en plus importantes pour les politiques de santé publique. Dans ce contexte, cette maladie se constitue comme un problème de santé publique, mettant en lumière les luttes de sens ayant lieu dans le paysage de l’endométriose. Les stratégies des associations impliquées dans certains processus de consultation de santé publique illustrent notamment les négociations épistémiques qui surviennent alors qu’une diversité d’acteurs tente d’avoir voix au chapitre sans disposer des mêmes outils pour y arriver. Cette analyse s’ancre dans une ethnographie de plusieurs mois menée dans la région d’Île-de-France auprès de personnes atteintes d’endométriose, de membres de groupes de sensibilisation, de professionnels de la santé et de chercheurs. Elle conjugue anthropologie médicale et de la santé publique pour approfondir nos connaissances sur l’endométriose, peu étudiée dans les sciences sociales, et sur les transformations sociales qu’entraîne la présence de plus en plus marquée des maladies chroniques dans l’espace public de la santé.