Une image vaut mille... données cliniques!

Le lupus érythémateux disséminé est une maladie auto-immune grave ayant une présentation clinique complexe et hautement hétérogène. Son diagnostic ainsi que le suivi médical des patient·e·s nécessitent la collecte de plusieurs données, notamment par le biais d’examens physiques, de questionnaires et de tests en laboratoire. Ces données sont ensuite amassées dans d’imposantes grilles de chiffres et de variables, ce qui rend la situation médicale des patient·e·s difficilement interprétable. Ainsi, l’objectif de notre projet était de fournir une représentation visuelle de l’état de santé global des patient·e·s comme outil d’aide à la décision. Pour y arriver, nous avons d’abord élaboré une image intégrant une sélection de critères cliniques clés identifiés par un rhumatologue. Nous avons ensuite développé, en langage R, un logiciel qui transpose les données cliniques sélectionnées dans cette image. La représentation visuelle créée est un papillon, symbole emblématique du lupus, qui permet d’apprécier de façon instantanée l’état de santé global d’un·e patient·e grâce à l’inclusion de onze critères clés de la maladie. En plus d’aider les chercheur·euse·s et les clinicien·ne·s à définir plus facilement l’état de santé des patient·e·s atteint·e·s de lupus, ce papillon se veut un nouvel outil de transfert des connaissances qui permettra d’améliorer le dialogue entre les médecins, les scientifiques, les patient·e·s et leurs proches.