Développement de recommandations cliniques pour la réadaptation des enfants atteints d’arthrogrypose: une collaboration internationale

Contexte. L’athrogrypose multiple congénitale (AMC) est une condition caractérisée par des contractures articulaires congénitales pouvant causer des atteintes fonctionnelles. La réadaptation dès la première année de vie est essentielle pour maximiser l’autonomie. L’AMC étant rare et les données probantes guidant les meilleures pratiques en réadaptation étant limitées, il peut être difficile pour les thérapeutes de développer une expertise auprès de cette clientèle. Objectifs. Développer des recommandations pour l’évaluation et le traitement optimal en réadaptation des enfants avec l’AMC. Méthodes. Ce projet privilégie une approche participative favorisant l’engagement de cliniciens, chercheurs, jeunes et parents. Un sondage a d’abord été administré pour identifier les pratiques actuelles auprès de thérapeutes à l’échelle mondiale. Un groupe international et interdisciplinaire d’experts a développé des recommandations de bonne pratique via l’approche «Grading of Recommendations, Assessment, Development and Evaluations». Un consensus sur ces recommandations sera obtenu auprès d’un plus large groupe via la méthode Delphi modifiée. Les recommandations finales seront ensuite évaluées avec l’outil «Appraisal of Guidelines for Research and Evaluation II». Afin de favoriser l'implantation des recommandations en milieu clinique, des facteurs à considérer seront identifiés auprès de cliniciens. Résultats. Ces recommandations, basées sur les données probantes et validées auprès d’experts, serviront à guider la réadaptation auprès d’enfants avec l’AMC.