Comment apprivoiser les transitions liées au vieillissement avec le spina-bifida ou l’hydrocéphalie : mobilisation des savoirs expérientiels dans le codesign d’une boîte à outils

Les personnes vivant avec un spina-bifida et/ou l’hydrocéphalie (SBH) font face aux enjeux du vieillissement pouvant complexifier leur participation sociale. Or, peu de ressources existent et les besoins et enjeux associés à cette transition demeurent méconnus. Cette présentation par affiche décrit une recherche-action dans laquelle nous mettons en place un processus itératif de codesign, impliquant un croisement des savoirs tant pratiques que tacites de partenaires et de personnes détenant un vécu expérientiel avec le SBH. Une variété de méthodes participatives (ex. personas, scénarios) sont utilisées afin : 1) d’explorer les expériences du vieillissement des personnes vivant avec le SBH ainsi que leurs proches; 2) d’identifier les besoins prioritaires et des stratégies porteuses pour un vieillissement actif et épanoui ; 3) de co-développer - avec des personnes vivant avec le SBH, leurs proches et des intervenants - une boîte à outils regroupant ces stratégies ; puis 4) de procéder à l’évaluation pilote de cette boîte à outils.