6 - Collaborer pour pérenniser les résultats de la recherche partenariale sur les enjeux sociaux et de santé

Introduction.Société Inclusive vise à soutenir l'intégration sociale des personnes présentant des incapacités par la création d'environnements plus inclusifs. Cette initiative de recherche est engagée dans un programme de recherche partenariale (RP) avec des partenaires de différents milieux. Un intérêt grandissant pour la RP est démontré depuis les dernières années. Cependant, il n’y a pas de directives claires sur la façon de conduire une RP soutenant l’atteinte des objectifs des partenaires au processus de RP. Objectifs.Documenter les pratiques de la RP dans le champ du handicap. Plus précisement:(1)Identifier des modèles de RP; (2)Identifier les bonnes pratiques à développer et (3)Positionner l'approche Société Inclusive dans les résultats et identifier les améliorations possibles. Méthodologie.Une revue de la littérature a été réalisée. Les articles ont été sélectionnés par un comité selon des critères d’inclusion et d’exclusion spécifiques. Les données ont été extraites dans une grille selon des catégories prédéterminées, afin d’analyser les bonnes pratiques et enjeux à la RP. Résultats préliminaires.42 articles ont été inclus. Les premiers résultats exposent l’asymétrie dans la relation partenariale ou la difficulté à impliquer le partenaire tout au long du processus. Retombées anticipées.Cette revue de la portée permettra d’identifier des pistes d’actions et de réflexions pour les chercheurs et partenaires afin de mener positivement une RP dans le champ du handicap.

L’accès aux tire-laits dans les Unités de soins intensifs néonataux (USIN) contribue à favoriser l’allaitement maternel qui a un impact majeur sur l’augmentation du poids des bébés, mais environ le tiers des mères n’ont pas accès à ce matériel spécialisé.

En 2021, un programme a été piloté au Québec pour la distribution gratuite de trousses de grade hospitalier (tire-lait, tubulure, documentation). Son déploiement a été réalisé à travers une chaîne de partenaires incluant le Ministère de la Santé et des Services sociaux, l’organisme Préma-Québec, trois hôpitaux dans des régions différentes et des chercheures de l’Université de Montréal qui ont évalué la faisabilité et l’acceptabilité du programme.

L’admissibilité était établie par les responsables des USIN partenaires. Les participants pouvaient librement consentir à ce que les données recueillies (questionnaires d’inscription, rapports de distribution) soient anonymisées et utilisées pour l’évaluation par des analyses statistiques descriptives.

La presque totalité de participants (99 %) a accepté de collaborer à l’étude. Du 1er avril au 31 décembre 2021, 148 trousses ont été prêtées pour un total de 3 818 jours d’utilisation réelle (moyenne par USIN : 16 à 32 jours). Les bébés avaient un poids de 670 g. à 2,97 kg et étaient nés à 23 à 36 semaines de gestation. Tous les participants ont apprécié le programme. Les résultats servent à soutenir la deuxième phase (ajout de 5 USIN en 2022).

Depuis 2018, une nouvelle approche pour les rencontres de bilan interdisciplinaire (évaluation/intervention) a été introduite à la clinique de pédopsychiatrie du CHUSJ. Elle vise à coconstruire une vision commune (soignants-patients-familles) à l’aide d’outils originaux. En 2021, cette innovation a fait l’objet d’une étude évaluative partenariale dont les documents de travail et les productions ont été analysés afin de décrire l’expérience et de valoriser le partenariat en recherche. L’équipe de recherche réunit les membres de l’équipe clinique interdisciplinaire, des patients/parents partenaires, des chercheurs, des étudiantes et d’autres collaborateurs. En tout, 67 patients et parents ont participé à un entretien dirigé sur leur expérience des bilans. L’analyse des résultats a fait l’objet de deux communications scientifiques. Les retombées pédagogiques comprennent les connaissances théoriques et méthodologiques acquises au cours de la conception du projet, des ateliers d’analyse collective et de la production d’un rapport de projet universitaire. Le milieu clinique a utilisé les résultats en temps réel pour améliorer l’approche en continu et produire un dépliant de préparation pour les patients et les parents. Le travail interdisciplinaire et partenarial, par un exercice d’intégration des multiples compétences et connaissances, a favorisé la production et la mobilisation des résultats pour réaliser des transferts de savoirs et des changements pratiques rapides et durables

Cette présentation par affiche vient illustrer comment le travail en partenariat avec le milieu communautaire a été un élément déterminant pour le développement du programme « Ensemble par le plaisir ». Les éléments ponctuant le développement du programme en relation avec divers partenaires seront présentés de l’adaptation du contenu en une formule de groupe, en passant par la préparation de la formation jusqu’à la conception des modalités de soutien à l’implantation. L’apport important de la concertation et du travail en partenariat pour mener à une implantation de l’approche en milieu communautaire sera documenté.

Cette présentation par affiche dresse le portrait d’une programmation de recherche menée sur une période de près de 10 ans en partenariat avec diverses organisations afin d’optimiser l’accessibilité aux activités de plein air. L’histoire débute par des contrats d’été étudiants suivis de la réalisation du master d’une étudiante française puis de plusieurs projets de recherche. L’objectif ici est de mettre en relief l’importance qu’a pris la collaboration entre les diverses équipes de chaque stade de la programmation de recherche pour mener à une amélioration de l’offre inclusive de plein air.

Cette présentation, basée sur une recherche-action par et pour les organismes du milieu, expose le processus de co-développement d’une plateforme collaborative sur les approches inspirantes pour favoriser la participation sociale des personnes aînées et leurs proches aidants en contexte de pandémie. Cette démarche s’appuie sur les questions suivantes : Comment les organismes du milieu ont adapté leurs pratiques pour soutenir la participation sociale des personnes aînées en situations d’isolement et de vulnérabilité en période de pandémie ? Quels sont leurs besoins pour identifier, partager et pérenniser les approches prometteuses initiées en période de pandémie, puis au-delà ? Comment une plateforme collaborative pourrait-elle les soutenir pour trouver de nouvelles pratiques inspirantes, être guidé, partager/s’exprimer et co-créer avec leurs différents partenaires de nouvelles solutions dans une vision plurielle de la participation sociale et du vieillissement ?

Les personnes vivant avec un spina-bifida et/ou l’hydrocéphalie (SBH) font face aux enjeux du vieillissement pouvant complexifier leur participation sociale. Or, peu de ressources existent et les besoins et enjeux associés à cette transition demeurent méconnus. Cette présentation par affiche décrit une recherche-action dans laquelle nous mettons en place un processus itératif de codesign, impliquant un croisement des savoirs tant pratiques que tacites de partenaires et de personnes détenant un vécu expérientiel avec le SBH. Une variété de méthodes participatives (ex. personas, scénarios) sont utilisées afin : 1) d’explorer les expériences du vieillissement des personnes vivant avec le SBH ainsi que leurs proches; 2) d’identifier les besoins prioritaires et des stratégies porteuses pour un vieillissement actif et épanoui ; 3) de co-développer - avec des personnes vivant avec le SBH, leurs proches et des intervenants - une boîte à outils regroupant ces stratégies ; puis 4) de procéder à l’évaluation pilote de cette boîte à outils.

La recherche partenariale a connu un essor important au Québec depuis les vingt dernières années. Des structures comme le Service aux collectivités (SAC) de l’UQAM ont coordonné une multitude de projets partenariaux avec des organisations de la société civile. Ces projets ont permis de soutenir et de bonifier la pratique de nombreuses organisations. Ces expériences enrichissantes tant pour les organismes que pour le milieu académique prennent fin une fois les projets de recherche terminés.

Comment maintenir une relation dans le temps entre le milieu de la recherche et celui de la pratique, c’est à ce défi que les ASP tentent de répondre. Issus d’une rencontre entre des leaders de la municipalité rurale de Saint-Camille et des chercheurs du CRISES-UQAM, les ASP regroupent depuis janvier 2022, 15 territoires ruraux et 13 chercheurs provenant de plusieurs universités. Après une brève présentation des ASP, nous porterons notre attention sur les mécanismes mis en place pour assurer la pérennité de la relation; nous aborderons ensuite les effets du dispositif sur la formation d’une relève de praticiens et de chercheurs, pour conclure avec quelques réflexions pour alimenter le constant débat sur l’engagement du chercheur.

Cette communication vise à mettre en exergue l’importance combinée de la dimension participative, partenariale, formative et appliquée dans le pilotage de projets de recherche. Elle se réfère à des projets antérieurs et en cours développés autour de la sensibilisation au handicap et formation, dans deux pays francophones, le Cameroun et Haïti. Son objectif est de souligner et mettre à la discussion :  

-  la mobilisation de partenaires locaux (université, associations, instances étatiques, …), le renforcement de leurs capacités et le développement du travail en équipe et en réseau qui en découlent 

-  la démarche participative et co-constructive impliquant les personnes handicapées au regard de leur expertise expérientielle

-  la sensibilisation des différents acteurs mobilisés aux questions relatives au handicap et le changement de regard qui s’opère durant les différentes phases de travail via la collecte de données

-  la transformation de données de terrains en connaissances et leur transfert didactique sous la forme de supports pédagogiques et d’accompagnement contextualisés, en résonnance avec le cadre social et culturel dans lequel la sensibilisation et formation aux situations de handicap se déroulent.

Les débuts d’un partenariat sont parfois issus de rencontres inattendues. Pour notre part, répondre à l’appel du Centre d’Excellence sur le Vieillissement de Québec et du Centre intégré universitaire de santé et de services sociaux de la Capitale-Nationale lors de la première vague du COVID a résulté au développement d’une relation partenariale solide entre les différents acteurs des sphères communautaires, publiques et académiques. L’utilisation de la méthode de recherche-action a permis d’abattre le cadre hiérarchique entre les instances et les individus impliqués. Elle révèle le désir du chercheur à donner du pouvoir au milieu dans la prise de décision de l’intervention proposée, et ainsi, à satisfaire leurs besoins. La participation active des partenaires dans la démarche augmente assurément l’adhérence de nouvelles pratiques mises en place. Cette présentation consiste à 1) décrire les grandes lignes de l’Approche par le plaisir dans les services et les soins; 2) discuter de l’accompagnement des partenaires dans l’élaboration d’un plan d’implantation; 3) exposer les défis rencontrés dans le contexte pandémique. L’instauration de tels partenariats favorise le rehaussement des compétences des différents intervenants afin de les sensibiliser et les outiller à l’importance de créer des moments plaisants dans le quotidien des personnes âgées résidant dans les CHSLD. C’est en mettant de l’avant leur savoir expérientiel que nous assurons une continuité dans cette collaboration.

Le laboratoire vivant du quartier Côte-des-Neiges à Montréal comprend un programme de recherche qui vise à améliorer l’inclusion sociale des personnes âgées du quartier qui présentent des enjeux de santé, notamment sur le plan de la cognition, de la communication et de la mobilité. Au sein de ce laboratoire vivant qui se déroule à l’ampleur d’un territoire, quatre projets ont actuellement lieu, impliquant la co-construction de nouveaux services avec les personnes âgées elles-mêmes, des organismes communautaires ou municipaux et les équipes de recherche. Pour réaliser un tel travail, un des premiers objectifs du programme de recherche a été de mettre sur pied une infrastructure sociale de manière à créer un réseau étroit entre tous ces partenaires. L’objectif de cette présentation est de partager notre expérience de la mise en place des conditions qui permettent la création d’une telle infrastructure. Nous partagerons également les réflexions de l’équipe quant aux façons de documenter cette mise en place de manière à répondre à des objectifs scientifiques.