Le "travail de santé" est une réalité invisible touchant notamment les travailleur.euses en situation de handicap, celles et ceux vivant avec une maladie, ainsi que leurs proches aidant.es. Selon Lhuillier (2023), ce concept désigne l’ensemble des actions et des efforts, stratégies et aménagements déployés pour gérer sa santé lorsque celle-ci est fragilisée. Le travail de santé reste souvent non reconnu, invisible et considéré comme une responsabilité individuelle. Pourtant il requiert souvent de devoir composer avec les exigences d’un emploi salarié, les incertitudes et les rythmes associés à son propre corps ou celui de son proche et les réalités du réseau de la santé et des services sociaux.
Ces différentes contraintes peuvent, chacune à leur façon, complexifier la réalisation du travail de santé des travailleur.se.s et proches aidant.e.s et les exposer à des pressions physiques, psychologiques et temporelles importantes au quotidien. Lorsque ces pressions sont vécues sur le temps long, elles peuvent contribuer à l'augmentation de leur niveau de stress, l'apparition ou l'aggravation des problèmes de santé physique et psychologique, ainsi que la remise en question leur participation au marché du travail ou le soutien accordé à leur proche.
Ce colloque questionnera la soutenabilité des parcours socioprofessionnels des travailleur.euses en situation de handicap, celles et ceux vivant avec une maladie, ainsi que leurs proches aidant.es, considérant qu’un parcours est dit « soutenable » lorsqu'il permet aux personnes de préserver et, surtout, de construire leur santé et leurs compétences dans le temps long (De Vos & Van der Heijden, 2017). Nous explorerons les différents obstacles et leviers à la soutenabilité des parcours pour ces personnes autant du point de vue de la reconnaissance institutionnelle de leur travail de santé, que de la mise en place de politiques publiques, ou d’aménagements au sein de l'organisation du travail susceptibles de contribuer à leur bien-être et leur maintien durable dans l’emploi.