30 - Posture située en santé : enjeux, perspectives et opportunités

La conférence d'ouverture présentera dans un premier temps le concept de savoirs situés tel qu'envisagé par les principales auteures qui s'y ont intéressé. Ainsi, seront abordés les avantages de la posture située, les principales critiques qu'on lui a fait et les exigences à envisager envers nous mêmes comme chercheur-es lorsqu'on adopte cette posture épistémologique. En effet, comme le souligne Donna Haraway, une appartenance au groupe que l'on étudie ou auquel on s'intéresse ne nous épargne pas d'un réexamen critique de nos idées et perspectives. Dans un deuxième temps, seront explorées diverses postures situées dans le champ des études critiques du handicap et des études sourdes. En prenant appui sur différents exemples d'initiatives, il sera possible de distinguer de façon critique quelques approches de recherches mobilisant la posture située. En conclusion, seront envisagées des pistes contribuant à faire de nos postures situées des postures éthiques. 

Contexte : Des travaux pointent certaines lacunes en communication chez les médecins. Le savoir expérientiel de médecins devenus patients pourrait être mobilisé pour la conception d’un curriculum de formation visant l’amélioration de l’expression empathique. Notre question de recherche est : comment l’expérience de la maladie a-t-elle changé les pratiques de médecins et quelles sont leurs recommandations pour l’enseignement de compétences communicationnelles liées à l’empathie?  

Méthodologie : L’approche qualitative exploratoire est basée sur des entretiens dirigés individuels et une analyse thématique descriptive-interprétative.  

Résultats : Des médecins de famille et d’urgence (n=11) nous ont expliqué les impacts de l’expérience d’une maladie grave et leurs recommandations pour améliorer la formation et favoriser l’expression de l’empathie. Les principaux thèmes sont la prise en compte de la temporalité et de la maturité, la mobilisation de témoignages, la sensibilisation aux besoins des patients et la prise en compte de la multidimensionalité de l’expérience de la maladie (famille, travail, identité, stress, anxiété, besoins médicaux et non médicaux). 

Conclusion : Le double rôle de médecins et patients permet de concevoir un curriculum adaptant leurs savoirs expérientiels pour améliorer l’expression de l’empathie dans le cursus de formation en médecine. Les témoignages facilitent l’identification et l’appropriation et contribuent à l’amélioration de la qualité des soins. 

Source d’infertilité et de douleurs pelviennes chroniques, l’endométriose est une maladie gynécologique qui se caractérise par la croissance d’un tissu semblable à celui qui constitue l’endomètre hors de l’utérus. Cette pathologie sans traitement curatif toucherait une personne assignée au sexe féminin à la naissance sur dix.  

Au cœur du vécu de la patientèle se trouve l’errance médicale. Il s’écoule de 5 à 8,9 ans entre l’apparition des premiers symptômes de la maladie et l’obtention d’un diagnostic officiel (Culley et coll., 2013). La méconnaissance de la maladie, le tabou menstruel, l’influence du genre dans la verbalisation de la douleur sont autant de facteurs qui y contribueraient. Pour Hays (2020), la patientèle endométriosique doit acquérir du savoir et se montrer comme un modèle auprès des médecins afin d’être prise au sérieux. 

C’est dans le contexte de ma propre errance médicale que j’ai atterri sur des forums de soutien à la patientèle. Au fil des interactions, de nombreuses questions ont émergé : comment la patientèle acquiert-elle la terminologie? Comment exprime-t-elle la douleur? Des études antérieures en anglais (Andreolli, 2023 ; Bullo, 2018, 2019 et 2021 ; Bullo et Hearn, 2021 et 2024 ; Bullo et Weckesser, 2021) et en espagnol (Ito et Pascual, 2024) ont mis en évidence certaines métaphores fréquemment utilisées pour exprimer la douleur endométriosique. Comme linguiste francophone, j’ai constaté l’absence de travaux sur le français et la variation géographique. 

En tant qu’intervenante psychosociale dans une Auberge du Cœur et doctorante en travail social, ma démarche de recherche adopte une posture située, valorisant le croisement des savoirs académiques, expérientiels et professionnels. Mon projet doctoral vise à concevoir un guide de pratique sur le deuil périnatal en contexte d’itinérance, un enjeu encore inexistant dans la littérature. Actuellement, les intervenant·e·s du secteur communautaire apprennent sur le tas : confronté·e·s à une réalité complexe sans outils pour guider leur pratique, ils improvisent et s’adaptent, par essai-erreurs. Ce guide sera élaboré à partir des récits croisés de femmes ayant vécu cette expérience et d’intervenant·e·s psychosociales, recueillis via un focus group. Cette approche s’appuie sur les épistémologies féministes et les savoirs situés, qui considèrent la subjectivité et l’implication directe dans la production de savoir comme des forces plutôt que des limites (Flores Espínola, 2012; Molinier, 2021; Preciado, 2005). Cependant, cette posture suscite des défis, notamment liés à la gestion des tensions identitaires et aux dynamiques de pouvoir implicites dans le double rôle de chercheure-praticienne (Lambert & Morin, 2017). Ce projet vise à combler un vide dans la documentation tout en renforçant l’empowerment des intervenant·e·s communautaires, favorisant un véritable croisement des savoirs et une reconnaissance des pratiques ancrées dans le quotidien des intervenant.e.s (Ruelland, 2020).

La vaccination demeure un pilier incontournable de la santé publique. Toutefois, une minorité de personnes développe des symptômes neuro-immuns persistants sans biomarqueurs clairs, similaires à des conditions telles que EM/SFC et POTS (1, 2). Déjà marquées par la stigmatisation, le biais de genre et la psychologisation (3, 4), ces affections rencontrent des obstacles accrus lorsqu’elles émergent après une vaccination, dans un contexte où l’on craint de renforcer l’hésitation vaccinale. Il existe pratiquement aucune recherche documentant les expériences de ces patient·e·s, perpétuant un déficit de reconnaissance (5, 6). 

Dans cette communication, j’adopte une posture située en tant que chercheuse et patiente vivant avec une condition post-vaccinale (1), en mobilisant une approche participative co-conçue avec des personnes concernées. Inspirée par ma décennie d’expérience en recherche collaborative avec des communautés marginalisées, je m’appuie sur l’analyse de récits numériques issus des réseaux sociaux et sur l’engagement actif dans des communautés de soutien (7,8). J’examine comment la stigmatisation, le biais de genre et le manque de reconnaissance institutionnelle exacerbent les obstacles cliniques et sociaux rencontrés par les patient·e·s, tout en explorant leurs répercussions sur les trajectoires de soins et la qualité de vie. Ces constats éclairent des pistes éthiques et méthodologiques pour intégrer les savoirs expérientiels dans la recherche et la pratique, en favorisant une approche nuancée capable de concilier confiance en la vaccination et inclusion des cas complexes, tout en renforçant la collaboration entre patient·e·s, clinicien·ne·s et chercheur·euse·s. 

Divulguer des défis en santé mentale dans le milieu académique est un processus complexe. Bien que cela puisse faciliter l’accès au soutien, encourager l’advocacy et renforcer des liens, cela comporte aussi des risques de stigmatisation, discrimination et répercussions académiques.¹ Dans les programmes de soins de santé, la divulgation est d’autant plus délicate en raison des enjeux liés à l’identité et à la compétence professionnelle.^2,3 La plupart des recherches portent sur les étudiants de premier cycle en dehors du domaine de la santé, laissant peu d’attention aux expériences des étudiants en soins de santé et aux cycles supérieurs.⁴  

Cette présentation porte sur mon expérience de divulgation d’un problème de santé mentale durant mes études dans un programme de soins de santé aux cycles supérieurs. À travers une approche autoethnographique,⁵ je réfléchis à la manière dont la pression académique m’a poussée à divulguer pour demander du soutien, ainsi que les conséquences de cette décision, y compris une discrimination perçue et un échec.  

J’analyse cette expérience à travers le processus de divulgation issu de ma revue sur les professionnels de la santé,⁶ en la comparant aux études sur la divulgation dans le milieu académique. Cette analyse explore: balancer les avantages et les risques; les décisions entourant la divulgation, soit à qui, quoi, quand, et comment divulguer;¹ et les conséquences. Je décris le cycle continu de divulgation forcée: je dois sans cesse expliquer cet événement dans mes demandes académiques et de financement.  

Enfin, je réfléchis à l’impact de cette expérience sur mon positionnement en tant que chercheuse avec expérience vécue et propose des recommandations aux étudiants et aux institutions académiques. 

Le projet « S’attaquer aux injustices reproductives » documente les obstacles et discriminations qui surviennent lors de l’utilisation de services en santé sexuelle et reproductive pour des personnes lesbo-queer, en situation de handicap ou Sourdes. La collecte de données a été réalisée par entrevues narratives du parcours de soins inspirées de la méthode du récit de vie (1,2). Ce projet repose sur un partenariat de quatre chercheuses, cinq organismes communautaires desservant la population cible et quatre personnes étudiantes issues des communautés lesbo-queer ou de la diversité capacitaire. Selon une démarche réflexive et critique (3) et leur expérience en tant que personnes employées au sein du projet depuis trois ans, deux personnes étudiantes présenteront leurs constats quant aux bénéfices et enjeux de détenir une posture située. Trois grands thèmes seront abordés : 1) les défis de représentativité d’une communauté aussi hétérogène que celle de la diversité capacitaire, sans essentialiser les identités ; 2) le dévoilement de sa propre posture comme outil de sécurisation et d’approfondissement des données collectées ; 3) les besoins d’adaptation individuels et temporels à l’interface des impératifs de productivité scientifique. Ces constats permettront de mettre en lumière des considérations méthodologiques et éthiques à approfondir alors qu’il est de plus en plus attendu que les recherches sociales s’ancrent dans un paradigme « par et pour » (4).