410 - Expériences de personnes appartenant à un groupe ethnoculturel minoritaire qui prennent soin d’un proche au Québec : enjeux de recherche, transfert de connaissances, intervention

La littérature scientifique et les politiques publiques réfléchissent de plus en plus au rôle des personnes proches aidantes (PPA) dans la prestation des soins de santé auprès de personnes âgées (PA). Les PPA issues de groupes ethnoculturels minoritaires (GEM) rencontrent des problématiques particulières liées fréquemment à la discrimination et à un manque d’humilité culturelle dans le système de santé dominant. Les PPA ne sont souvent pas incluses dans les prises de décisions et les hiérarchies de savoirs demeurent au sein des relations avec les personnes intervenantes en soins de santé (PI).

Si la littérature en communication en santé insiste depuis des décennies sur la nécessité de développer des pratiques de soins centrées sur la personne patiente en intégrant ses savoirs expérientiels (c’est-à-dire qui repose sur ses expériences quotidiennes avec ses conditions de santé) ; nous constatons que la littérature néglige l’idée d’une expertise expérientielle des PPA. Cette communication présentera la problématisation d’un projet de recherche en cours qui étudie la communication d’expertises diversifiées au sein de triades PPA-PA-PI en contexte d’hébergement et de soutien à domicile dans la grande région métropolitaine de Montréal. Nous avançons que l’inclusion des expertises diversifiées par des stratégies de communication efficaces permettrait de développer des pratiques de soins culturellement appropriées qui intègrent les PPA issues de GEM comme partenaires dans le soin.

Cette présentation réfléchit aux façons de comprendre la diversité des expériences des hommes immigrants/descendants de migrants qui prennent soin d’un proche au Québec. Si la proche aidance demeure socialement associée aux femmes, le nombre d’hommes qui accompagnent un proche (ex: enfant, conjoint.e, parent, frère, sœur, ami, etc.) n’est pas négligeable (42% de l’ensemble des personnes proches aidantes au Québec en 2018). On en connaît toutefois très peu sur la proche aidance au masculin et encore moins sur les expériences des hommes immigrants/descendants de migrants, ce qui accentue leur invisibilité. Nous savons que la migration entraine une transformation des rôles au sein des familles, les pères étant appelés à se substituer au réseau social qui s’est souvent amoindri avec la migration, tandis que les fils et les petits-fils peuvent jouer un rôle de médiateur. On sait aussi que tout comme les hommes en général, les hommes immigrants s’engagent peu dans un processus d’aide. Tout en partageant les mêmes besoins que les personnes qui accompagnent un proche, ces hommes font face à des enjeux et des facteurs de différenciation additionnels en raison de leur statut minoritaire et/ou du processus migratoire. Nous présenterons les méthodes utilisées dans un projet de recherche en cours afin de décrire les attentes, les besoins et les défis que ces hommes rencontrent dans l’exercice de leur rôle, de même que les stratégies utilisées pour les surmonter. 

L’apport du rôle occupé par les personnes dites « proches aidantes » au Québec a récemment été mis en lumière par la crise sanitaire provoquée par la propagation de la COVID-19. Ces personnes, qui prodiguent à un ou plusieurs proches un soutien informel, font désormais l’objet d’une entreprise de reconnaissance institutionnelle à travers la Loi visant à reconnaître et à soutenir les personnes proches aidantes. Bien que la littérature traitant spécifiquement des personnes proches aidantes au Québec tend à se multiplier depuis, elle ne s’intéresse que rarement aux personnes issues de l’immigration, et presqu’exclusivement sous l’angle d’une dyade où la personne soutenue est un.e aîné.e. Notre présentation portera sur un projet en cours sur les parcours de vie de proches aidant.e.s issues de la communauté immigrante maghrébine de Montréal. Ces trajectoires seront comprises et analysées à partir de la notion de responsabilité telle qu’elle a pu être pensée et définie par les théoricien.ne.s du care et ceux.elles de la bioéthique afin de mettre en lumière les facteurs multidimensionnels qui façonnent et orientent la mobilisation de ces personnes à adopter – ou non - ce rôle. La collecte de données s’effectuera à partir d’entretiens dirigés auprès de membres de la communauté ciblée, recruté.e.s au sein d’organismes du quartier du Petit Maghreb à Montréal. Il est prévu de réaliser environ 15 entretiens, et la possibilité d’ajouter des observations sur le terrain reste ouverte. 

Bien avant la pandémie du COVID-19 qui les a mis de l’avant, les proches aidants jouaient un rôle crucial de soutien aux personnes atteintes d’incapacités, en raison du manque de main-d’œuvre constant dans le réseau de la santé et du vieillissement démographique de la population québécoise. Les vécus et impacts du soutien informel sur le bien-être et la santé des proches aidants sont bien documentés par la littérature scientifique selon les contextes du soutien (ex. proche atteint de démence, en fin de vie) et en fonction de certains facteurs sociodémographiques et économiques (ex. âge, genre, statut social). Toutefois, elles dressent un portrait général et uniforme des réalités et besoins des proches aidants pouvant ne pas concorder avec les vécus d’une population comptant diverses origines et appartenances. À l’image de la diversité ethnoculturelle, le soutien informel est également appelé à être hétérogène. Pour le présent panel, nous présenterons les résultats préliminaires de notre recherche où nous nous sommes intéressées plus spécifiquement aux proches aidants d’origine magrébine qui soutiennent un proche âgé au Québec. Notre étude vise à donner un nouveau visage à la proche aidance, celui de l’immigration pour mieux informer les décideurs politiques, les travailleurs du réseau de la santé ainsi que les intervenants communautaires sur les réalités du soutien informel en contexte minoritaire et migratoire au Québec.  

Cette présentation présente les résultats de la recherche réalisée par l’équipe en proche aidance de l’Institut universitaire SHERPA dans le cadre de la mesure 30 du plan d’action gouvernemental pour soutenir les personnes proches aidantes. Cette recherche réalisée sur deux ans a permis de documenter les expériences de personnes appartenant à un groupe ethnoculturel minoritaire qui prennent soin d’un proche (enfant, conjoint.e, ami.e, frère/sœur, voisin, parent, etc.) au quotidien et qui vivent au Québec. La présentation sera l’occasion de faire état des principaux besoins, attentes et défis documentés à travers les 37 entrevues réalisées avec des personnes appartenant à ces groupes, réparties dans neuf régions du Québec. Nous exposerons aussi les barrières et facteurs facilitant l’accès et l’usage aux services et aux ressources existantes. Enfin, nous discuterons aussi des principales pistes de recommandations que nous comptons soumettre au MSSS dans notre rapport de recherche.

L’immigration familiale et l’arrivée d’un enfant avec un handicap sont des expériences qui présentent de nombreux défis (Coope et al.; des Rivières-Pigeon et Courcy, 2017). L’expérience des parents immigrants, d’une part, et celle des parents d’enfants avec un handicap, d’autre part, sont assez bien documentées. Toutefois, on sait peu de choses quant au croisement de ces deux réalités (Alsharaydeh et al., 2023). Pour explorer cet objet, à l’intersection de la migration, de la famille et du handicap, des auteurs mobilisent la «perspective du double» (Piérart, 2013), suggérant que les familles confrontées simultanément à la migration et au handicap sont doublement désavantagées et que leur expérience est considérablement différente de celle des autres familles. Cette communication s’appuiera sur les résultats d’une étude participative (Lyet, 2014, Bergier, 2001) portant sur l’expérience de familles d’immigration récente vivant avec un enfant avec un handicap. À partir d’une analyse fondée sur les disability studies et la théorie intersectionnelle, nous exposerons comment les éléments propres aux identités et caractéristiques familiales se trouvent à l’intersection de facteurs plus larges, tels que les politiques d’immigration ou les politiques sociales. Seront mis en lumière les éléments qui contribuent au fardeau que l’immigration et le handicap imposent aux familles, tout en mettant de l’avant les opportunités que cette double réalité semble également provoquer pour elles.  

Cette présentation porte sur les expériences de fin de vie de personnes migrantes et de non-migrants, du jeune au grand âge, décédées dans à une ville cosmopolite, Montréal, dans les années précédant la pandémie de COVID-19. Sur la base d'entretiens réalisés auprès de plus d'une centaine de proches d'autant de personnes décédées, les présentatrices abordent les questions liées aux soins de fin de vie, à savoir l'accès aux soins palliatifs et à l'aide médicale à mourir. Si être jeune et souffrir d’un cancer est indéniablement associé à l'offre de soins (curatifs et palliatifs), les personnes qui ne bénéficient pas de soins palliatifs sont généralement des personnes âgées, migrantes et qui souffrent de maladies au pronostic ambigu. Nos résultats montrent aussi que l’accès à l’aide médicale à mourir peut s’avérer plus restreint pour différentes raisons dont l’avis des proches du demandeur. Quels que soient le lieu de la fin de vie et les soins impartis, "mourir dans la dignité" renvoie à une pluralité d’expériences où les proches nous racontent la quête d’une mort bonne.