449 - Les impacts de la mobilisation de diagnostics médicaux dans les interactions institutionnelles

Dans le monde occidental, on observe une augmentation de la mobilisation des diagnostics de TDAH et d'autisme dans l'ensemble des institutions (éducation, santé et services sociaux, travail, etc.). En plus d'être utilisés pour l'orientation des interventions et des suivis, ceux-ci sont de plus en plus mobilisés par les professionnel.les au sein des institutions scolaires  et dans le traitement de demandes d'accommodements institutionnels (académiques, aménagement du travail et des congés).

Au-delà de ces fonctions, la mobilisation des diagnostics est de plus en plus présente à titre de ressource identitaire permettant aux individus de se comprendre et de se définir. Si hier on diagnostiquait autistes des individus plus jeunes et présentant, dans une plus forte proportion, une condition épileptique, des comportements d'automutilation ou d'agressions sévères, des achoppements marqués vis-à-vis les attitudes prescrites et les usages langagiers attendus; il appert aujourd'hui qu'on revendique l'étiquette de la  neuroatypie  ou de la  neurodivergence  pour parler d'autres choses (surstimulation, interactions relationnelles complexes, etc.).

Si les manières de souffrir des individus nous permettent de comprendre la société dans laquelle on vit, cet engouement pour les discours de la  neurodiversité  comme grammaires d'un nouveau rapport à soi et au monde mérite d'être étudié sociologiquement.

La fibromyalgie est caractérisée par des douleurs chroniques difficilement explicables vu l’absence de marqueurs biologiques (Wheeler, 2011). Elle atteint près de 3% de la population canadienne (SQF, S.D.) et touche de 6 à 9 fois plus les femmes. Ces femmes voient souvent leurs difficultés banalisées vu le caractère invisible du syndrome (Yaghmaian, 2016). Dans ce contexte, la pose d’un diagnostic devient un élément essentiel symbolisant la compréhension de l’expérience des femmes par le monde médical et légitimisant les difficultés. Ce projet s’intéresse aux femmes atteintes de fibromyalgie de la région du Saguenay-Lac-Saint-Jean (Québec) afin de rendre compte de l’influence des obstacles auxquels elles font face au quotidien. Les résultats reposent sur une douzaine d’entrevues individuelles semi-dirigées, menées dans le cadre d’une maîtrise en travail social, permettant d’entendre ces femmes et mobilisant une analyse féministe intersectionnelle. Cette communication porte spécifiquement sur l’effet du diagnostic de fibromyalgie sur les participantes. Notamment ;1) le processus complexe pour avoir accès à un diagnostic, 2) l’effet de son arrivée sur la compréhension de l’expérience de ces femmes et 3) son influence sur le soutien, les accommodements mis en place et sur les conditions de vie. Il sera également question d’une réflexion critique sur le regard médical de la douleur chronique des femmes dans le contexte d’un syndrome physique invisible.

Si le diagnostic consiste en une catégorie formelle à l’autorité institutionnelle certaine et aux multiples usages, il consiste également en une catégorie de la connaissance du monde. Les catégories diagnostiques sont ainsi mobilisées par les acteurices à de multiples égards : pour mieux se comprendre, se décrire, se présenter, se justifier, se protéger, etc… Ces catégories deviennent alors un outil pour se situer dans le monde, autant qu’un régime, un modulateur, un billet pour voyager dans les mondes institutionnels.  

Cette communication présentera les résultats de l’analyse d’une vingtaine d’entretiens avec des personnes s’auto-identifiant à un ou plusieurs spectres : neurodiversité, diversité corporelle et/ou diversité sexuelle et pluralité des genres.  

Comment les individus mobilisent-ils (ou dissimulent-ils) les catégories diagnostiques dans leurs interactions et ce, dans les différentes sphères institutionnelles de leur vie quotidienne (famille, travail, école, institutions médicales)? En analysant différents usages des catégories diagnostiques, nous verrons que les récits des participant·es mettent en scène les dimensions affectives de l’inclusion ainsi que des « sentiments sociaux » qui jonchent leurs rapports avec les individus et les groupes. 

Dans son récent essai, l’autrice évoque la façon dont nous sommes entrés dans une agriculture intensive de l’enfance. Cette agriculture qui vise à produire des fruits parfaits, calibrés, selon des normes industrielles et sociétales de plus en plus étriquées, tyranniques. Afin de satisfaire à cette productivité de masse, il s’agit de fournir tuteurs, engrais, et user de pesticides pour permettre à la petite pousse de croitre de façon disciplinée et « normale ». Le mot est dit : normal. On doit donc rapidement repérer l’anormal, le dissident de la croissance, pour le dresser et le redresser. Et dans cette tâche, tous les systèmes dans lesquels baignent la pousse, vont participer à cadrer et recadrer : système de santé, système scolaire, système parental. Chaque pousse sera étiquetée (diagnostiquée) après sa sortie de rail et rapidement « traitée » afin de ne pas risquer de la perdre. Mais que perd-on finalement, dans tout ce cirque ?

Et si l’on revenait à une permaculture de l’enfance?

Le TDAH est un des diagnostics de santé mentale les plus fréquents chez les jeunes du Québec. Ce diagnostic est fréquemment représenté par le champ médical comme l’expression d’une différence neurobiologique limitant la capacité d’attention autonome. Selon cette vision, les symptômes sont donc permanents, amenant des travaux sur la surreprésentation carcérale des personnes diagnostiquées TDAH à expliquer leurs arrestations et incarcérations par un symptôme, le manque de contrôle de soi. Toutefois, les symptômes du TDAH s’estompent fréquemment à l’adolescence: seul un tiers des personnes diagnostiquées conserve des symptômes significatifs à l’âge adulte. De plus, une forte proportion des personnes diagnostiquées utilisent des médicaments pour réduire ces symptômes. Il semble donc peu plausible que la surreprésentation carcérale s’explique uniquement par les aspects neurobiologiques. L’objectif de cette proposition est de présenter la littérature touchant trois éléments sociaux qui pourraient expliquer des parties de la surreprésentation carcérale des personnes diagnostiquées TDAH. Premièrement, le diagnostic est en partie lié à la maltraitance parentale, suggérant que les arrestations ultérieures peuvent être liées aux conséquences de ces situations difficiles. Deuxièmement, le diagnostic facilite l’inclusion dans des filières scolaires limitantes. Finalement, la gestion de la violence dans le milieu scolaire risque d’affecter négativement les personnes diagnostiquées.   

La prévalence des troubles neurodéveloppementaux et des médicaments associés s’accroit depuis une vingtaine d’année chez les enfants québécois. Plusieurs indices dévoilent un surdiagnostic et une surprescription, qui seraient des conséquences du processus de médicalisation durant l’enfance. L’école agit comme un catalyseur de ce phénomène : dans une relation de pouvoir asymétrique en leur faveur, les membres du personnel scolaire tentent de faire accepter aux parents leur point de vue principalement biomédical des problèmes des élèves et des solutions à privilégier. Les parents ne sont pas tous en accord avec ces demandes. Notre étude montre que certains parents résistent au processus de médicalisation ciblant leur enfant. Toutefois, la résistance au diagnostic est moins prégnante que celle liée à la médication. Ainsi, les parents ont moins d’hésitation à aller consulter un professionnel de la santé en vue d’identifier une condition pathologique et le diagnostic est perçu positivement chez la majorité. À partir des récits longitudinaux d’une vingtaine de parents québécois, notre présentation visera à discuter de l’impact du diagnostic de trouble neurodéveloppementaux sur la parentalité et la relation des parents avec l’école. L’exigence de coéducation comme norme de bonne parentalité met une pression sur les parents pour initier le processus de médicalisation. Alors que plusieurs parents s’opposent au départ, la résistance devient plus ténue au fil du temps.