473 - Impliquer des patientes et patients partenaires dans la recherche et le soin en cancérologie : regards croisés entre la France, le Québec et la Belgique

En 2020, le groupe de recherche IMPAQT composé de patientes-chercheuses (ayant été) atteintes de cancer et de chercheuses en psychologie sociale a été constitué à l’issue d’une session d’initiation à la recherche communautaire de deux jours avec l’objectif de co-construire un projet de recherche en lien avec la qualité de vie des personnes concernées par le cancer. Au cours des trois années qui ont suivi, le groupe de recherche a construit deux projets de recherche en lien avec les troubles cognitifs pouvant faire suite aux traitements du cancer, la communication soignant-patient et la qualité de vie des patientes et de leurs proches.

La recherche communautaire repose sur une implication de l’ensemble des acteurs à toutes les étapes de la recherche. En accord avec ce principe, les patientes-chercheuses ont pu participer à l’élaboration de la question de recherche, à la recherche de financement, à l’élaboration des outils de recueils de données, à l’analyse des données recueillies et à leur valorisation. Dans cette perspective, des ateliers d’initiation ont été proposés aux patientes-chercheuses en cohérence avec la temporalité des projets menés, afin de les outiller pour favoriser leur participation aux différentes étapes de la recherche. Ainsi trois ateliers ont été mis en place : (1) initiation à l’analyse thématique de contenu, (2) initiation à la publication scientifique, (3) initiation à la passation d’entretiens.

Cette présentation visera à interroger la mise en œuvre de ces sessions d’initiation à la recherche, leurs bénéfices en termes de renforcement des compétences, mais surtout leurs bénéfices inattendus en termes de renforcement de la collaboration au sein du groupe de recherche IMPAQT. Ainsi nous verrons dans quelle mesure l’initiation à la recherche peut constituer un levier clé dans la perspective de renforcer le partenariat entre chercheurs et patients.

PISARO est l’acronyme de « les Patients de l’Institut qui Soutiennent et Améliorent la Recherche en Oncologie ». Il s’agit d’un groupe de patients-partenaires dont la mission est d’apporter une autre perspective sur les projets de recherche académique développés par les chercheurs de l’institut Jules Bordet, le centre de référence de la lutte contre le cancer en Belgique. Depuis sa création en mars 2019, le groupe PISARO a évalué 13 projets, 18 rencontres ont été organisées avec des chercheurs, les patients-partenaires ont reçu 5 formations et 6 communications ont été produites sur l’initiative. Mais au-delà de ces chiffres, quels effets les discussions entre chercheurs et patients-partenaires et les rapports produits par le groupe ont-ils eus sur les projets de recherche ? Est-ce que la culture de recherche de l’institution a été transformée depuis la création de PISARO ? Et au-delà de l’institution, quelle influence peut-avoir une telle initiative?

L’objectif de notre communication est de décrire comment les étapes de deux recherches d’amorçage impliquant des patient-es ont nourrit la création d’un projet commun impliquant des patien-es en qualité de partenaires de la recherche.

Dans un premier temps, une patiente partenaire et une chercheure (Amélie Jaouen et Silvia Rossi) présenteront l’exemple du projet PARCA (Améliorer l'expérience du PARcours de soins en CANcérologie) en décrivant les dispositifs d’implication des personnes concernées par le cancer mis en place, le vécu des personnes concernées par le cancer et les apprentissages des chercheures.

Par la suite, une patiente partenaire et une chercheure (Sylvie Faiderbe et Sandrine de Montgolfier) présenteront l’exemple du projet 3P.

Enfin, nous présenterons ensemble comment la mutualisation des expériences de 3P et PARCA a permis la création d’un projet commun avec des dispositifs favorisant une plus grande implication des patient-es partenaires. Cette présentation sera l’occasion de discuter les forces et les faiblesses de différentes méthodes d’implication des patient-es, ainsi que les enjeux éthiques liés à ce partenariat.

Nous présenterons le modèle Apprendre ensemble : un cadre d’évaluation de l’engagement des patients et du public en recherche (L’Espérance & coll. 2023), afin d’entamer, dans un second temps, une réflexion sur les approches les plus porteuses pour décrire, colliger et évaluer les effets contributifs du partenariat patient. L’identification des dimensions et des indicateurs d’évaluation, plutôt que d’être une prédétermination des axes pertinents d’évaluation, de comparaison ou d’interprétation, représente plutôt des espaces d’apprentissage, des moments de création de sens. En étudiant, en documentant et en accordant une attention particulière à ces occasions de délibération et d’apprentissage, l’évaluateur renforce sa capacité à questionner les dynamiques relationnelles et épistémiques en jeu, à remarquer ce qui manque, ce qui est surprenant ou non intentionnel, à ajuster et à apprendre de ce parcours.