125 - Le pluralisme des valeurs en pédiatrie

Dans cette présentation, une pédiatre et une maman-partenaire partageront leurs réflexions sur le pluralisme des valeurs et le partenariat de soin dans le contexte de l’anémie falciforme. Cette maladie héréditaire est parmi les plus fréquentes au Québec et elle affecte majoritairement les personnes de race noire. Les personnes avec l’anémie falciforme font face à plusieurs enjeux d’équité en santé, dont un accès difficile à des soins de santé spécialisés, une méconnaissance de la maladie par les soignants, un manque de ressources dédiées à la recherche et à l’innovation en anémie falciforme. Certaines de ces iniquités peuvent s’expliquer par de la stigmatisation associée à la maladie, par des biais raciaux et par un manque de sensibilisation de la population générale. Les parcours migratoires des enfants et leurs familles influencent la compréhension de la maladie et la place des approches traditionnelles dans la prise en charge des symptômes de l’anémie falciforme. 

Face à l’ensemble de ces barrières, il devient d’autant plus important de développer des relations de soin empreintes de confiance et de respect des connaissances mutuelles. La rencontre soignante devient un moment privilégié dans lequel ces iniquités en santé peuvent être adressées et redressées, avec le meilleur intérêt de l’enfant au cœur des préoccupations de toutes les parties prenantes.

Dans cette présentation, Mme. Jessica Darilus, maman-partenaire, expliquera son vécu avec l’anémie falciforme et présentera des exemples de rencontres soignantes dans lesquelles un partenariat de soin a su être créé. Ensuite, Nathalie Gaucher, urgentiste pédiatre et chercheure, présentera les résultats de recherches explorant les perspectives de jeunes atteints d’anémie falciforme et leurs parents pour mieux comprendre comment pourrait se déployer une approche en partenariat dans le milieu clinique.

L’identification et le soulagement de la souffrance est l’un des piliers de la pratique des soins palliatifs pour enfants. Expérience universelle, la souffrance demeure un concept énigmatique duquel il est difficile de produire une définition utile à la pratique en milieu hospitalier.

Chez les enfants, la tâche s’avère d’autant plus complexe que leur capacité à comprendre le monde peut être immature, inconstante, ou inexistante ; elle est fréquemment évaluée par autrui plutôt qu’élaborée et communiquée directement par le patient. De cet état de fait naissent des tensions morales et des défis concrets qui ne peuvent être ignorés. Ces tensions trouvent inévitablement un dénouement dans la pratique quotidienne des soins palliatifs en milieu hospitalier.

Cette conférence explorera les enjeux liés à l’identification et le soulagement de la souffrance des enfants vivant avec une maladie grave. À travers des exemples réels, les participants pourront examiner des façons de conceptualiser la souffrance pédiatrique et s’ouvrir à la pratique des soins palliatifs pour enfants en milieu hospitalier.

Le partenariat patient en recherche propose de faire de la recherche non plus uniquement sur les patients mais plutôt avec eux. Son objectif principal est de favoriser des pratiques éthiques, démocratiques, morales, éclairées et responsables. Le partenariat patient en recherche entraînerait des conséquences positives sur les effets pour la santé, la recherche en tant que telle et le financement de celle-ci. Mais qu’en est-il de l’apport des savoirs expérientiels des patients dans la construction et dans la réalisation d’un projet de recherche ainsi que dans la production et la diffusion des « savoirs savants » ? Comment le partenariat-patient en recherche peut-il être une valeur ajoutée dans les productions scientifiques ? Comment faire pour rallier des valeurs, qui parfois peuvent sembler divergentes, vers un objectif commun qui satisfera chercheurs et patients ? De quelle manière le partenariat patient en recherche peut faire de ce milieu un endroit de partage de points de vue et d’expression de la créativité, dans un contexte scientifique où les normes, les protocoles et les cadres sont prédominants ? Autant de réflexions et de questionnements fondamentaux pour faire de ces mariages entre patients et équipes de recherche, des expériences constructives.

Au Québec, l’admissibilité à la couverture de santé publique est gérée par la Régie de l’Assurance Maladie du Québec (RAMQ) et dépend du statut migratoire des individus. Les personnes admissibles sont principalement les citoyens canadiens, les résidents permanents et les réfugiés. Les demandeurs d’asile bénéficient d’une couverture de santé fédérale.

En 2020, on estimait la présence au Québec de près de 50 000 individus (adultes et enfants) dépourvus de couverture de santé, la majorité vivant à Montréal. Ces personnes sont désignées par le terme de Migrants sans assurance maladie (MSAM). Lorsqu’elles sont enceintes, certaines femmes MSAM renoncent à leurs soins obstétricaux, du fait de leur incapacité à payer des frais médicaux oscillant entre 8 934 $ et 17 280 $. Or, la Société des obstétriciens et gynécologues recommande fortement un suivi de grossesse rigoureux afin de réduire les risques de mortalité maternelle, de fausse couche, de naissance prématurée, de faible poids de naissance, de mortinatalité et de mort subite inattendue dans l’enfance.

En tant que doctorante en éthique clinique spécialisée sur la santé des migrants, je me propose de vous informer sur l’existence de ces milliers de femmes qui expérimentent des grossesses complexes, voire dangereuses, pour elles-mêmes et leurs enfants à naître. Mon approche offre une analyse de cette situation à l’aune des principes de meilleur intérêt de l’enfant à naître, de dignité de la personne humaine et de justice sociale

Le consentement aux soins de santé est une décision extrêmement sensible qui touche aux sacro-saints principes de l’intégrité physique et de l’inviolabilité de la personne humaine. Il est dès lors étroitement circonscrit par le droit qui prévoit explicitement ce qu’il en est dans le cas du mineur. Après avoir rapidement rappelé ce cadre juridique et les multiples catégories qu’il interpelle, la présentation sera consacrée au critère fondamental ultimement déterminant dans toutes les circonstances : celui de l’intérêt de l’enfant. Concept à géométrie plus que variable, il sera analysé dans le cadre des décisions relatives au consentement aux soins, plus particulièrement lorsqu’il appartient aux parents de décider pour leurs enfants. Depuis certains grands arrêts de principe en la matière, mais également sous l’angle de décisions jurisprudentielles plus récentes, son contenu ne cesse d’être renouvelé à la lumière des situations rencontrées. Entre protection de l’enfant et respect de la liberté parentale, entre intégrité physique et intégrité psychique de l’enfant, ou encore entre autonomie décisionnelle et paternalisme institutionnel, la décision de consentir ou de refuser aux soins de santé des mineurs se situe à la croisée de multiples problématiques toute plus complexes les unes que les autres, l’ensemble dans un contexte sociétal où les approches de la vie, de la dignité et de la mort sont en constante évolution. Dans un tel contexte, où place-t-on l’intérêt de l’enfant ?

Le consensus scientifique quant à la sécurité et l’efficacité des vaccins est indéniable. On estime qu’ils sauvent de 2 à 3 millions de vies chaque année. Malgré ces succès, des parents entretiennent des doutes et craintes importantes et peuvent retarder ou refuser que leur enfant reçoive les vaccins recommandés. Certains professionnels de la santé peuvent aussi hésiter à se faire vacciner, à vacciner leurs enfants ou à recommander la vaccination à leurs patients. La pandémie de la COVID-19, et la large campagne de vaccination qui en a découlé, ont pu exacerber ce phénomène d’hésitation à la vaccination. Cette présentation abordera les enjeux éthiques entourant les programmes de vaccination infantile, et notamment en lien avec la vaccination contre la COVID-19. À partir de données empiriques recueillies auprès de parents de jeunes enfants et de professionnels de la santé, les conflits entre les valeurs promues par la santé publique à travers les programmes de vaccination (responsabilité collective, protection du bien commun) et celles dont se revendiquent souvent ceux qui refusent ou hésitent à se faire vacciner (autonomie, liberté) seront discutées. Plus largement, cette présentation permettra d’amorcer une réflexion sur les enjeux entourant l’hésitation des populations face aux recommandations vaccinales dans un contexte de polarisation sociale, de politisation des enjeux de santé publique et de déclin de la confiance envers les autorités - voire la science.

En milieu hospitalier pédiatrique, les croyances religieuses des parents peuvent complexifier les interventions des soignants auprès des patients. La recherche et le maintien d’un partenariat de soins avec les familles représentent un objectif important pour les soignants, ce qui implique de mettre en place des espaces et des discussions accueillants au regard des croyances religieuses. En même temps, les équipes soignantes doivent respecter et protéger l’intérêt et le bien-être de l’enfant malade; cet idéal de soins peut parfois aller à l’encontre de la volonté des valeurs religieuses des parents. L’objectif de cette communication est de présenter des résultats obtenus lors d’une enquête réalisée au CHU Sainte-Justine auprès des équipes d’hémato-oncologie, de néonatologie et de soins intensifs. Il a été possible de constater la présence de trois principaux enjeux vécus par les équipes soignantes liés à la place qu’occupent les croyances religieuses des familles : un besoin d’informations concernant le contexte juridique et socioreligieux québécois en matière de religion, la nécessité de rendre disponibles des clés de compréhension quant à la nature des interférences engendrées par des croyances religieuses en contexte clinique et la pertinence de développer des pistes de réflexion en matière d’intervention avec des familles croyantes à l’hôpital.