5a. Résumé
La perspective de l’enfant en fin de vie en hématologie-oncologie est méconnue et peu étudiée. Cette revue de littérature vise à mieux documenter et comprendre les enjeux et les pratiques.
Une revue de portée à partir de 7 bases de données a été faite pour repérer des articles portant sur la perspective de patients de moins de 25 ans en contexte de fin de vie en hématologie-oncologie pédiatrique. Après révision des titres et des résumés, 334 articles sont en relecture par deux 2 réviseurs. L’analyse thématique du contenu de 22 articles a permis d’élaborer dix thèmes centraux qui font l’objet de cette présentation.
Les articles sont principalement des études de cas cliniques et des études qualitatives rédigés par des auteurs de 9 profils disciplinaires (surtout des médecins et des infirmiers.ères) et portent sur des patients âgés entre 5 et 17 ans. Les constats préliminaire sont 1) la communication prend diverses formes (parole, dialogue, jeu art) et varie selon l’interlocuteur, 2) le silence doit être compris et respecté, 3) les émotions sont liées au besoin de communication, 4) la conscience de la finalité semble présente chez tous les jeunes, indépendamment de l’âge, 5) la relation parent-enfant est capitale, 6) la volonté de l’enfant est rarement exprimée et souvent non respectée et 7) les croyances, l’espoir et la spiritualité doivent être respectés.
Ces connaissances permettront d’assurer une qualité de soins optimales en améliorant la formation, la compréhension et la confiance des soignants au chevet des jeunes patients en fin de vie.
