442 - Numérisation de la société et enjeux en santé : transformation des espaces, des processus et des relations

Le projet de l’état pour la santé en France, « Ma santé 2022… » constitue le contexte de changement des établissements de soins. Il met l’accent sur l’innovation et réaffirme « la place des usagers ». L’usager en tant que patient en situation d’hospitalisation, ses attentes liées à ses représentations du soin : cure vs technique et care vs prise en charge ((Winnicott) dans cette période de transition numérique est notre objet de recherches.

Les info-communications notamment numériques qui entourent le patient problématisent des organisations de santé (Alemanno et Durampart, Mayere,). L’environnement numérique administratif et médical des patients améliore le suivi et la qualité des soins, mais il génère aussi une tension liée à l’efficience imposée entre le cure et le care. Une approche interactionnelle et processuelle (Weick, Bernard, Joule,) associée à une approche écosystémique donneront une intelligibilité conceptuelle de l’organisation de santé.

Une approche multiscalaire éclairera les formes d’info-communications numériques des organisations en santé grâce à une analyse des textes de cadrage politique, des enquêtes de satisfaction des patients, des entretiens avec les personnels. 

Les résultats indiquent qu’une cohérence écosystémique dans la prise en charge génère un équilibrage entre cure et care.

Nous discuterons du rôle médiateur de la confiance organisationnelle dans la santé (patients/ professionnels) (Guerrero, S. & Herrbach) en contexte numérique. 

L’Agence européenne pour la sécurité et la santé au travail (Stacey, 2018) documentait récemment les transformations de l’organisation du travail et les risques nouveaux ou aggravés qu’elles entrainent (INSPQ; CCHS; MTRF). Effacement de la frontière entre vies professionnelle et privée, gestion algorithmique, pression à la performance, hyper surveillance, conflits éthiques, plateformisation, travail autonome ou isolé ont aussi des effets relationnels, comme la perte de compétences sociales (Cordelier, 2013; Cordelier & Breduillieard, 2012; Saunders, 2019). Ces mutations interrogent notamment le partage des responsabilités au regard de la prévention, rendant peu applicables les balises censées assurer à toutes, tous des conditions minimales de santé et de sécurité au travail (Brun et Martel, 2003; Bonnefond et Clot, 2018). Dans ce contexte, comment les compétences en communication humaine et les connaissances en santé psychosociale sont-elles appelées à évoluer (Faulx, 2004; Harrington et Fine, 2006)? Quand les structures, les modes de fonctionnement, le langage et les normes sont modifiées, que les atteintes au bien-être changent aussi comment faut-il concevoir les devoirs de l’organisation et la prise en charge collective des problèmes associés au travail, vécus individuellement, mais expérimentés collectivement? Théories, modèles et expérience serviront à cadrer la réflexion (DelVolgo et Gori, 2010).

Notre communication sera centrée autour du projet de recherche mené avec l’Espace Médical Nutrition Obésité, autour du lancement d’EMNo_line, plateforme d’éducation thérapeutique du patient sur la thématique de la nutrition et de l’obésité. Le lancement de cette plateforme fait suite à deux années de travail, ainsi qu’à la mise en place d’un groupe Facebook d’échange et partage d’expérience.

Ce projet interroge la redéfinition des rôles permise par le groupe et cette plateforme, à travers le recours aux patients experts et à un community management effectué par le personnel soignant. 

Nous présenterons les résultats et nos analyses sur les pratiques professionnelles de community management mises en place par les infirmières s’occupant du groupe Facebook, la place donnée aux patients experts dans le dispositif et les rapports qu’entretiennent les patients, patients experts et soignants entre eux. Nous exposerons la méthodologie mise en place et traiterons de la place des infirmières, dont le rôle est soumis à des mutations dans le cadre de ce projet, à l’heure où la charge de travail du personnel soignant fait débat.

Nous expliquerons aussi le dispositif Article 51, mis en place par Le Ministère des Solidarités et de la Santé et l’Assurance Maladie en France pour promouvoir l’innovation en santé et permettre de déroger à la prise en charge et au financement classiques, et de présenter ses enjeux du point de vue des Sciences de l’Information et de la Communication. 

L’utilisation d’internet pour se renseigner sur la santé mentale est aujourd’hui un réflexe pour plusieurs, notamment pour les personnes vivant avec des symptômes de dépression et d’anxiété. Internet est d’ailleurs de plus en plus présenté « comme étant l’un des vecteurs de responsabilisation des individus » envers leur santé (Lemire, 2007a, 2007 b ; Hardey, 2004).

Nous nous intéresserons plus particulièrement milléniaux québécois à travers un corpus de témoignages de jeunes adultes entre 18 et 37 ans, ayant une santé mentale florissante ou modérément bonne et ayant déjà cherché, en ligne, de l’information sur la santé mentale.

Afin de mieux comprendre la manière dont nous utilisons internet pour maintenir ou améliorer notre santé mentale ou celle d’un proche, nous analyserons les usages et les modalités d’appropriation des participants (cf. Denouël et Granjon, 2011) en effectuant une évaluation subjective de la fiabilité de sites internet qu’ils ont consultés.

À l’heure actuelle, les entrevues sont en cours et les témoignages recueillis nous permettent de constater que les milléniaux utilisent internet pour comprendre leur santé mentale ou soutenir un proche et utilisent des stratégies de vérification de l’information, telle que la comparaison des sources. L’utilisation d’internet s’avère, pour eux, une pratique fréquente, rapide et efficace.

Introduction : Dans le contexte de la pandémie causée par la Covid-19, les gouvernements ont adopté des stratégies de prévention incluant d’actions communicationnelles à travers des médias. Nous aimerions nous concentrer plus précisément dans les contributions scientifiques francophones à propos de l’usage des médias sociaux.

Problématisation et cadre théorique : 

Que peut-on apprendre des recherches sur les actions communicationnelles des organisations de santé publique à propos de la Covid-19? D’après les articles publiés, quels sont les principaux médias sociaux utilisés, publics ciblés, théories utilisées, et méthodes d’analyse des interventions réalisées par rapport à la Covid-19?

Méthodologie : Nous avons fait une révision de la littérature des articles publiés en français dans les bases de données suivantes: PubMed Central, EbscoHost, Cairn.info, OpenJournal, Science Direct, PsycInfo BD et Google scholar. 

Résultats : Cette révision de la littérature existante nous a permis d’observer qu’il y a autant de peur que d’espoir quant aux médias sociaux en tant que moyen de diffusion d’information spécialisée sur la Covid-19 et sur les mesures préventives.

Discussion : L’analyse de ce corpus de recherches nous a permis d'observer des lacunes quant à la production scientifique francophone en lien avec l’usage des médias sociaux pour la prévention de la Covid-19 à partir des organisations de santé publique.

La prévention du cancer du sein en France, objet de cette étude, se heurte à une crise qui se traduit par la stagnation des taux de dépistage organisé à 52% depuis 2008. Quelles sont les perceptions de la population concernée et des médecins à l’égard du discours institutionnel et medico-technique ? Comment ces « acteurs de la prévention » s’accaparent-ils d’une stratégie de l’attention sur le web social afin de véhiculer un message en faveur ou en défaveur d’une politique nationale de prévention?

Nous nous référons dans cette étude aux travaux menés dans le cadre de l’analyse des échanges en ligne du courant e-health studies [THO, 12 ; 13 ;14] et plus particulièrement à ceux s’intéressant au soutien social en ligne [GAD 12], [CHE 19]. Pour aborder la controverse scientifique,  nous allons particulièrement s’intéresser à la remise en cause des normes par la diffusion, notamment sur les réseaux sociaux, des contre-discours autour du dépistage du cancer du sein. D’une part, l’information médicale sur le réseau social symbolise l’avènement d'un usager qui remet en cause des frontières de l’expertise, et valorise une expertise profane basée sur des savoirs « expérientiels ». D’autre part, la norme médicale est repensée ici par les professionnels de santé acteurs du dépistage du cancer du sein en France. Cette recherche permettrait d’adapter les discours et les dispositifs institutionnels socio-numériques de prévention et d’intégrer de nouveaux acteurs comme les patients experts. 

À Ottawa, la plupart des hôpitaux ont un taux de vaccination contre la grippe entre 60 % et 62 %, avec des établissements autour de 45 %. Parmi les facteurs d’impact sur les perceptions étudiés, les réseaux sociaux et les plateformes sociotechniques prennent de plus en plus d’importance lorsqu’il s’agit de fournir des informations crédibles afin de contrer les idées erronées, mais communément partagées (Ulasevich et al., 2017). 

Comment surmonter le manque de confiance envers la vaccination en milieu hospitalier? Nous avons mené une recherche participative dans le cadre d’un projet pilote afin de comprendre les perceptions et les opinions des infirmier(e)s. Pour mettre en évidence le rôle des médiaux sociaux, dans le cadre d’une recherche-action (Dolbec & Prud’homme, 2009), nous avons organisé deux groupes de discussion : avec les infirmier(e)s — cadres (n = 5) et avec des infirmier(e)s non-cadres travaillant au sein des différents services de l’hôpital (n = 8).

Ont émergé 5 thèmes communs partageant le fait que les infirmier(e)s sont tous fortement impactés par les informations véhiculées sur les réseaux sociaux et les plateformes numériques externes (Facebook et Twitter) et internes (portail interne et web). Un certain scepticisme sur l’efficacité et la sécurité du vaccin contre la grippe est présent, même auprès des personnes qui se font vacciner, dans un contexte de fragmentation de l’information, de circulation de rumeurs et de désinformation dans les réseaux sociaux.

L’objectif principal de notre étude est de comprendre la place que peuvent prendre les réseaux sociaux, spécifiquement sur Facebook et Tumblr, dans le quotidien de personnes souffrant d’anorexie mentale. Nous nous intéressons à la manière dont elles interagissent lorsqu’elles se retrouvent dans des espaces en ligne, et ce, que ce soit positif ou négatif. De plus, nous cherchons à comprendre le rôle de la communication et des réseaux sociaux numériques dans leur développement d’un sentiment d’appartenance et d’amitiés au sein de ces groupes en ligne. 

Pour cette étude qualitative, nous adoptons une approche ethnographique. La première partie est consacrée à de l’observation non participante sur les réseaux sociaux de Facebook et de Tumblr afin de constater les divers échanges et interactions. La seconde partie implique le réseau social de Facebook qui nous permet, d’une part, de faire notre analyse de contenus sur certains profils d’utilisatrices et utilisateurs sélectionné(e)s et, d’autre part, d’y recruter nos participantes et participants pour les entrevues. De plus, nous cherchons à comprendre si les plateformes numériques, où l’on discute des troubles alimentaires, font en sorte que les individus construisent leur identité personnelle par rapport aux normes sociales dictées dans ces groupes en ligne et si cela influence, positivement ou négativement, le quotidien des personnes vivant avec un trouble alimentaire tel que l’anorexie mentale. 

Les personnes porteuses d’anomalies dermatologiques sont susceptibles de subir des processus de discrimination et de stigmatisation. Ces anomalies s’inscrivent dans l’une des formes de stigmate identifiées par Goffman (1963) et exposent le sujet à des formes variées de vulnérabilité et de mépris social (Honneth 2000). Or, certaines études portant sur les pratiques numériques conçoivent la production de soi en ligne comme une activité relationnelle (Denouël et Granjon, 2010) qui est liée à la demande de reconnaissance d’autrui et aux attentes normatives produites par la société (Goffman, 1973). 

Dans le cadre du projet de recherche EN PISTE, nous avons mené une analyse des stratégies de présentation de soi déployées par cinq jeunes femmes patientes ayant acquis un statut d’influenceur sur Instagram et réalisé des entretiens semi-directifs avec dix patients de l’association Anna. Trois questions ont été explorées :  les logiques et bénéfices liés à la participation au groupe Facebook de l’association ; les pratiques de représentation de la différence corporelle sur les réseaux sociaux et les dynamiques de l’influence en ligne. 

L’étude relève une segmentation des pratiques et des logiques d’action et de représentation dans les différentes arènes (Cefaï, 2016), l'espace associatif et les comptes personnels sur les réseaux sociaux, mais identifie en même temps la perméabilité du discours motivationnel visant à encourager des techniques de « gouvernement » de soi. 

La num.risation de la soci.t. s’est ais.ment conjugu.e . la psychologisation de nos exp.riences : les

plateformes sociales num.riques constituent dor.navant un espace essentiel de diffusion et de

discussion des discours ‘psy’. Les disciplines psychiques font l’objet d’une critique f.ministe

d.non.ant leur r.le dans la reproduction de normes de genre sexistes, mais aussi dans l’invisibilisation

des rapports de pouvoir qu’op.rerait la perspective psychologique, d.crite comme individualisante

(Pache 2018). Dans les .tudes sur les m.dias, c’est cet aspect qui est critiqu. par des chercheuses

f.ministes qui mettent en avant le r.le du n.olib.ralisme dans la construction de sujet responsable de

la production de leur sant. (par ex. Gill 2017, Riley et al. 2018). Une autre perspective f.ministe sur

la sant. mentale est possible, notamment en ne reniant pas la tradition de self help et de self care

d.velopp.e par les f.ministes au cours de l’histoire (Pache 2013), qui valorise l’autonomie individuelle

et collective dans les soins de sant.. Cette contribution clarifie ces enjeux th.oriques et politiques li.s

aux discours et pratiques th.rapeutiques en appliquant ces questions . l’analyse d’un cas de comptes

publics de th.rapeutes sur Instagram (@millenial.therapist). Elle montre l’importance de prendre en

compte les dynamiques d’.changes entre les personnes . abonn.es ., ainsi qu’entre ces derni.res et

les th.rapeutes, pour comprendre le r.le de ces espaces comme ressource en sant. mentale.

Synthèse des deux journées du colloque "Numérisation de la société et enjeux en santé: transformation des espaces, des processus et des relations".

Grandes orientations et pistes émergentes de recherche

La fin des travaux du colloque sera l'occasion de présenter les suites éditoriales.

Les communications présentées lors des deux journées feront l'objet d'une publication d'actes et nous lancerons un appel à articles pour un dossier dans une revue qualifiante en sciences de l'information et communication.