449 - Trajectoires d’évaluation, du dépistage à l’intervention : les bonnes pratiques auprès des enfants ayant un TSA ou une DI

Le Rapid Interactive Screening Test for Autism in Toddlers (Rita-T), est un outil de dépistage de deuxième niveau, ciblé et interactif. Développé par Choueiri et ses collègues dans le but de pallier les outils de dépistage existants, il vise à favoriser une identification précoce du TSA afin de mieux orienter les familles ayant un enfant présentant de difficultés de développement. À ce jour, les familles d'enfants soupçonnés de présenter un TSA font face à des délais importants pour une évaluation diagnostique et l'accès aux interventions précoces essentielles à leur bon développement. Considérant la hausse de la prévalence constante du TSA depuis les dernières années, le développement et la reconnaissance d’outils de dépistage et d’évaluation diagnostique efficaces sont essentiels. L’intégration de cet outil au sein de la trajectoire de services pour les jeunes enfants a le potentiel de significativement réduire la durée du processus d’évaluation et de simplifier la trajectoire vers des services d’intervention adaptés au profil des enfants. Ce projet répond à un problème de santé publique majeur et s'avère important pour l'amélioration de la trajectoire de services en TSA. La présentation a pour but de présenter l’outil et de discuter de son implantation au sein de la trajectoire de services d'évaluation diagnostique en trouble du spectre de l'autisme. Les travaux issus de ce projet contribueront assurément aux réflexions en lien avec la trajectoire diagnostique.

Cette étude présente les résultats de travaux visant le développement et l’expérimentation de la « Grille d’observation des comportements de communication » auprès de quatre populations de personnes ayant des incapacités et s’exprimant de façon non verbale. La pré-expérimentation de l’instrument a eu lieu auprès d’enfants, d’adolescents et de jeunes adultes ayant des incapacités sévères qui fréquentaient un organisme communautaire. L’expérimentation a eu lieu auprès de jeunes enfants (3-5 ans) ayant un retard global de développement recevant des services d’un centre de réadaptation. Des travaux ont débuté dans un service de répit qui accueille des enfants et adolescents ayant un trouble du spectre de l’autisme et auprès d’enfants ayant des incapacités sévères qui fréquentent un milieu scolaire spécialisé. Les premiers résultats, au Québec et en Belgique, témoignent de l’acceptation sociale de l’instrument et de son utilité. D’autres résultats décrivent le type d’information qui est produite et son orientation en fonction du mandat ou du rôle de l’intervenant (éducateur, parent ou enseignant). L’instrument permet de documenter l’émergence et le développement des habiletés de communication et d’interaction sociale des personnes non verbales. Des stratégies sont suggérées pour favoriser le développement de ces habiletés.

Sachant qu’un diagnostic précoce du trouble du spectre de l’autisme (TSA) favorise un meilleur pronostic, une procédure diagnostique efficace permettant d’identifier rapidement ces enfants s’avère nécessaire. Robotiser une partie de l’évaluation pourrait faire ressortir certains comportements difficilement évaluables durant l’évaluation usuelle du TSA. L’objectif de cette étude est d’explorer l’utilisation d’un robot-boule interactif afin de différencier les enfants ayant un TSA des enfants au développement neurotypique. Dix-neuf enfants de 2 à 5 ans (9 enfants ayant un TSA; 10 enfants neurotypiques) ont participé à une période de jeu standardisé de 10 minutes avec le robot et une évaluatrice. Les comportements des enfants des deux groupes sont statistiquement différents en ce qui a trait aux comportements communicatifs (p = 0,009) et stéréotypés (p = 0,014), l’engagement conjoint avec le robot (p = 0,040) et l’évaluateur (p = 0,002) ainsi que l’attention conjointe avec l’évaluateur (p = 0,011). Les comportements d’automutilation (p = 0,474), l’engagement dans la tâche (p = 0,375) et la présence de réaction positive au robot (p = 1,000) sont quant à eux similaires dans les deux groupes. Les résultats démontrent que l’utilisation du robot est prometteuse comme outil en soutien diagnostic des enfants ayant un TSA. En effet, on remarque que les enfants neurotypiques et ceux ayant un TSA agissent différemment et positivement lors de l’interaction avec le robot.

Il est bien documenté que les enfants ayant un retard global de développement (RGD) ou une déficience intellectuelle (DI) présentent davantage (types, fréquence et intensité) de comportements problématiques (CP) que leurs pairs ayant un développement dit typique. En plus des conséquences reliées à leur premier diagnostic, la présence de CP chez les enfants ayant un RDG ou une DI nuit à leur intégration sociale très tôt dans la vie. Il est par conséquent primordial d’agir précocément sur les CP chez les enfants ayant un RDG ou une DI, afin d'éviter la cristallisation de ces comportements et de complexifier leur trajectoire de vie et de services pour toute la famille. Au Québec, peu de services dans le réseau de la santé et les services sociaux sont offerts aux enfants d’âge préscolaire ayant un RGD ou une DI et à leur famille, particulièrement en ce qui concerne la gestion des CP. Dans le cadre d’un projet de recherche québécois, une enquête a été réalisée afin de documenter les besoins de soutien réels des familles ayant un enfant avec un RGD ou une DI selon la trajectoire de services d’évaluation et d’intervention. Cela dans l’objectif de s’assurer que les services mis en place soient adaptés à la réalité vécue par ces familles. L’objet de cette communication est de présenter les résultats généraux de cette enquête et d’ainsi dresser le portrait des besoins des familles. Celle-ci abordera aussi la perception des familles par rapport à la trajectoire de services vécue.

Dans un contexte où l’enfant présente des forces et des défis dans différentes sphères de son développement, plusieurs professionnels provenant de disciplines variées sont appelés à évaluer ses capacités selon leur champs d’expertise. Les bonnes pratiques en évaluation soulignent également l’importance de considérer des mesures écologiques ; c’est à dire l’observation de l’enfant au sein de ses différents milieux de vie et la prise en compte des priorités et de la réalité vécue par la famille. Un modèle commun pour synthétiser et analyser ces informations apparaît comme essentiel pour faciliter la collaboration interprofessionnelle. Cette présentation vise à illustrer l’aspect global et flexible du modèle d’analyse et d’intervention spécialisé (MAIS) afin de mettre en évidence sa contribution dans l’analyse et la synthèse de l’information provenant de sources et de modalités d’évaluations variées. Cette flexibilité permet entre autres l’utilisation de ce modèle auprès de différentes clientèles par diverses équipes d’intervention et dans des milieux de pratique variés. Ce modèle sera donc exposé en définissant ses origines, ses objectifs, ses composantes et sa finalité, soit : l’adoption d’un projet éducatif impliquant parents, enfants et intervenants. À l’aide d’un exemple concret nous verrons comment le processus d’évaluation peut s’actualiser en utilisant ce modèle.

Afin d’améliorer l’accessibilité aux services d’évaluation diagnostique et faciliter l’accès aux services d’intervention précoce, le centre d’évaluation Voyez les Choses à Ma Façon (VCMF) a été mis sur pied en 2015. Le centre vise à offrir des services d’évaluation à même les services de 1^re ligne du réseau public; diminuer les listes et délais d’attente; aider les familles à naviguer dans une trajectoire plus fluide et efficace. L’objectif de cette présentation est de faire état de la perception des parents quant aux effets du centre VCMF en décrivant la satisfaction des parents; leur évaluation de la qualité de la trajectoire et leur jugement sur les défis dans la trajectoire de services. Dans le cadre d’une étude longitudinale, nos résultats font état de 127 familles dont l’enfant a reçu un diagnostic au centre. La majorité des parents (96 %) étaient assez satisfaits à très satisfaits des services d’évaluation reçus au centre. Les résultats de l’ÉTAP montrent que les parents perçoivent une bonne qualité de la trajectoire du début de l’évaluation jusqu’à l’annonce du diagnostic. L’évaluation des indicateurs de qualité des services montre que le centre VCMF offre des services de qualité, tel qu’évalués par les familles. Quelques défis persistent suite aux services reçus. La disponibilité des services post-diagnostic représente un défi pour les familles ainsi que le besoin de soutien systématique et de programmes d'intervention pour les familles après le diagnostic.

Au Québec, la trajectoire des familles ayant un enfant avec un diagnostic de trouble du spectre de l'autisme (TSA) peut être difficile, stressante et très longue. C'est davantage le cas pour les familles issues de l'immigration ne connaissant pas nécessairement le fonctionnement du système de santé publique québécois. Pour mieux comprendre leurs besoins, il est nécessaire de dresser un portrait de la trajectoire actuelle des familles issues de l’immigration, du premier soupçon au diagnostic de TSA. Vingt-quatre familles d’enfant ayant un TSA dans la région métropolitaine ont rempli un questionnaire sociodémographique, un questionnaire évaluant leur trajectoire et ont passé un entretien semi-structuré sur leur expérience au sein des services de santé publique. Les données montrent que les premiers soupçons sont principalement un retard de langage (92 %) et des comportements stéréotypés (63 %). En moyenne, les familles attendent 1,62 ans pour une évaluation de diagnostic, consultent 4,27 professionnels avant de l'obtenir et leur enfant reçoit un diagnostic de TSA à 3 ans. Les informations recueillies aident à dresser un portrait de l’expérience des familles issues de l’immigration au sein des services de santé publique et orientent les futures adaptations pour faciliter l’accès aux services spécialisés pour leur enfant.

Les enfants qui présentent une déficience intellectuelle (DI) auraient certains déficits dans leurs profils de compétences socio-émotionnelles en comparaison aux enfants typiques. Peu d’études se sont intéressées à la socialisation des émotions par les parents d’enfants avec une DI. Les objectifs de cette étude étaient de (1) comparer des mères d’enfants avec une DI et des mères d’enfants typiques concernant leur pratique de socialisation des émotions et (2) comparer les compétences socio-émotionnelles d’enfants avec une DI et d’enfants typiques. Trente-quatre mères d’enfants avec une DI (âgés de 6 à 13 ans) et 40 mères d’enfants typiques (âgés de 3 à 6 ans) ont complété sept questionnaires relatifs à leur expressivité émotionnelle, aux réactions et conversations sur les émotions et sur leurs perceptions des compétences socio-émotionnelles de leurs enfants. Les mères d’enfants ayant une DI et les mères d’enfants typiques ne se sont pas différenciées dans leur pratique de socialisation des émotions. Toutefois, les mères d’enfants avec une DI ont perçu des compétences socio-émotionnelles moins développées chez leurs enfants que les mères d’enfants typiques à l’égard de leurs enfants. Comme les résultats laissent croire que les enfants avec une DI auraient des compétences socio-émotionnelles moins développées que les enfants typiques, des programmes visant l’amélioration de ces compétences pourraient leur être bénéfiques.

Les comportements problématiques (CP), tels que les comportements d’agression physique sur autrui ou sur la personne elle-même, sont rapportés chez approximativement 60% des personnes ayant un trouble du spectre de l’autisme (TSA), une déficience intellectuelle (DI) ou un autre retard du développement (RD). Plusieurs études ont montré une association entre la présence des CP et un stress significativement plus élevé chez leurs parents. Les frères et sœurs grandissant dans le même milieu sont ainsi confrontés à ces comportements de même qu’à leurs conséquences dans leur environnement familial, mais peu de travaux ont exploré ce sujet. La situation des frères et des sœurs d’enfants ayant un diagnostic de TSA, de DI ou de RD est pourtant différente puisque les mécanismes des CP chez ces enfants sont différents. Compte tenu des difficultés pouvant être vécues par la fratrie d’enfant ayant un TSA, une DI ou un autre RD, il est essentiel de mieux comprendre les mécanismes psychologiques qu’ils mettent en œuvre pour s’adapter à cette réalité. Un examen de la portée de la littérature a été réalisé afin de connaître l’état des connaissances actuelles sur le sujet. Cette communication vise à décrire les résultats ressortis sur l’ajustement psychologique de la fratrie en contexte de CP. Cela permettra de contribuer au développement de stratégies de sensibilisation, de prévention et d’intervention ajustées aux besoins particuliers de la fratrie.

Il est bien documenté que les parents d’enfants ayant un trouble du spectre de l’autisme (TSA) vivent d’importantes difficultés personnelles, familiales et sociales et qu’ils présentent davantage de stress parental et de détresse psychologique que les autres familles. Des services adéquats et adaptés à leur réalité permettraient d’atténuer ces difficultés. De plus en plus de recherches appellent à mieux cerner la réalité de ces familles afin de leur offrir des services de soutien formel répondant à leurs besoins et à leur façon unique de s’adapter aux défis associés à la présence du TSA dans la famille. Malgré plusieurs efforts de recherches déployés pour connaître les besoins des enfants ayant un TSA et de leur famille, elles sont réalisées en l’absence d’un modèle théorique et par l’intermédiaire de questionnaires ayant des lacunes importantes. Construit sur un modèle théorique valide des systèmes familiaux, le Family Needs Assessment (FNA), contrant ces lacunes en matière de recherche, évalue les besoins de chacun des membres de la famille dont un des jeunes enfants présentent un TSA. Cet outil permet de structurer la dispensation de service selon 11 domaines du fonctionnement familial en plus de cibler les besoins prioritaires, permettant alors une adéquation plus juste avec les services dans un contexte où les ressources manquent. Cette affiche vise à présenter les données préliminaires des besoins des familles dont un des jeunes enfants présente un TSA.

Le Trouble du Spectre de l’autisme (TSA) est un trouble neurodéveloppemental touchant environ un enfant canadien sur 66 (Gouvernement du Canada, 2018). Les particularités sensorielles et comportementales telles que les stéréotypies ou encore les difficultés reliées à la communication sociale déséquilibrent le fonctionnement familial (Cappe et Poirier, 2016). Plusieurs auteurs soulignent que les familles sont généralement plus isolées, stressées et parfois démunies face aux particularités de leurs enfants (Cappe et Poirier, 2016; Denis, 2013; Le Blanc, 2013; Morin, 2014). Celles-ci doivent revoir leurs styles d’interactions afin de mieux répondre aux besoins de leur enfant (Cappe et Poirier 2016). Il importe donc de proposer des formations en français adaptées aux réalités de ces parents. Le programme appelé L’ABC des comportements des enfants ayant un TSA : des parents en action ! est aujourd’hui offert en groupe ou en individuel. Ce programme a démontré un impact positif sur le développement de connaissances des parents et sur le comportement adaptatif de l’enfant (Rousseau et al., 2016). Un projet de recherche est en cours pour augmenter l’accessibilité du programme en offrant une modalité en ligne. L’affiche proposée traitera du soutien perçu et des stratégies d’adaptation utilisées par les parents. Ces données serviront à présenter également un arbre décisionnel qui servira ultimement à conseiller les parents quant à la modalité répondant le mieux à leurs besoins.

Les parents d’enfant présentant un trouble du spectre de l’autisme (TSA), rapportent fréquemment un niveau de stress parental plus élevé (Hayes et Watson, 2013) surtout lorsque l’enfant présente des symptômes sévères (Ingersoll et Hambrick, 2011). Dernièrement, plusieurs auteurs se sont penchés sur les effets de la pratique de la pleine conscience chez ces parents (Bluth et al., 2015; I de bruin et al., 2014). Des chercheurs recommandent les interventions utilisant la pleine conscience (PC) chez les mères d’enfants autistes (Conner et White, 2014). Le projet a permis de documenter les effets de la participation à un programme d’apprentissage à la pleine conscience sur le stress des parents d’enfants de 7 à 11 ans ayant un TSA. Le programme (Kabat-Zinn, 1982; 1990) adapté pour des personnes ayant une DI ou un TSA (Robertson, 2011) et traduit par Sénécal et Castonguay (2015) a été animé auprès de deux groupes à raison de 9 séances hebdomadaires de 2 heures. Un groupe était composé des mères et l’autre des enfants. Les mères ont rempli le Questionnaire sur le bien-être de l’OMS (1999) ainsi que l’échelle de compétence de l’Indice de stress parental (Abidin, 1983). Des questions ouvertes sont posées aux participantes en entrevue individuelle pour connaître leur appréciation. Les impacts de la pratique de la PC sur le stress des mères sont discutés. Suite aux commentaires et à l’expérience vécue par ces mères, des recommandations sont formulées pour les animations futures.

Les enfants présentant un trouble du spectre de l’autisme (TSA) sont susceptibles de vivre de l’anxiété, des difficultés au niveau du sommeil et de la régulation émotionnelle pouvant mener à des problèmes de comportement (Autism Speak, 2017; Cavalieri, 2016). Dernièrement, des chercheurs ont montré que la pratique de la pleine conscience peut avoir des effets bénéfiques chez des adolescents et des adultes ayant un TSA (Singh et al., 2011; Sizoo et Kuiper, 2017; Spek, Ham et Nyklicek, 2013). Le projet a été réalisé par la mise en place du programme d’apprentissage à la pleine conscience (Kabat-Zinn, 1982; 1990) adapté pour des personnes ayant une DI ou un TSA (Robertson, 2011) et traduit par Sénécal et Castonguay (2015). Le premier objectif décrit les effets du programme chez des enfants présentant un TSA. Le deuxième objectif évalue l’implantation du programme. Six enfants âgés de 7 à 11 ans ont participé à neuf ateliers d’environ 2 heures à raison d’une séance par semaine. Les parents des enfants ont rempli l’Échelle de dépistage des troubles de sommeil pédiatriques (2-18 ans) de Godbout et Martello (2009) avant et après le programme ainsi que le Child Behavior Checklist (Achenbach et Rescorla, 2001). Les animatrices ont noté leurs observations dans un journal de bord. La discussion des résultats considérant les impacts du programme sur le comportement des enfants ainsi que l’expérience des animatrices permettront de proposer des recommandations cliniques. 

De manière générale, les milieux de garde jouent un rôle essentiel dans le développement des enfants. Pour les enfants ayant des besoins particuliers, tels que ceux ayant un diagnostic de TSA, l’accès à des services de qualité est primordial mais peut être compromis si des adaptations ne sont pas mises en place. Au Québec, bien que plusieurs politiques d’intégration des enfants en milieux de garde existent, il y a peu de directives claires sur les programmes et adaptations facilitant cette intégration. La littérature a identifié plusieurs facteurs pouvant influencer le succès de l’intégration des enfants. Parmi ces facteurs, les attitudes des enseignants face à l’intégration ont été reconnues comme étant un élément décisif dans la réussite de l’éducation inclusive, incluant celle des enfants ayant un TSA. Bien que l’expérience inclusive en milieu de garde ait un impact majeur sur les apprentissages de l’enfant, sur la qualité de vie de la famille et sur l’intégration scolaire future, cette question est encore peu étudiée dans le contexte préscolaire et encore moins dans le cas des milieux de garde.  L’objectif de cette communication est de présenter une revue de la littérature sur les attitudes du personnel en milieu de garde face à l’inclusion des enfants ayant un TSA et de présenter les objectifs d’un projet visant à évaluer ces attitudes dans le contexte québécois.

Rivard, Parent, Boursier, Terroux et Mercier (2013) suggèrent que 60% des enfants âgés de 2 à 5 ans ayant un trouble du spectre de l’autisme (TSA) ont une adaptation socioaffective dans la norme aux yeux des éducateurs de milieux de garde. Il demeure toutefois que certains comportements internalisés, externalisés et sociaux qu’entretiennent ces enfants limitent parfois leur intégration dans ces milieux. Or, peu de facteurs favorisant l’intégration de ces enfants en garderie ont été soulevés dans la littérature. Cette présentation a comme objectif de mettre en relief les facteurs perçus d’éducateurs de garderies pouvant favoriser l’intégration, en milieux de garde, de jeunes enfants autistes recevant de l’intervention comportementale intensive (ICI). 13 éducateurs de milieux de garde à travers la Montérégie-Est (n = 13) ont été sélectionnés depuis l’étude de Rivard, Parent, Boursier, Terroux et Mercier (2013). Des analyses descriptives et des tests-t ont été effectués à partir de questionnaires auto-rapportés portant sur l’adaptation sociale. Cette présentation vise à mettre en évidence les dispositions ayant contribué à l’inclusion en garderie de jeunes enfants autistes et cherche à promouvoir l’adaptation des milieux de garde à cette population.