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Le vendredi 9 mai 2025

Les bibliothécaires spécialisés dans la gestion des données de recherche (GDR) au Québec ont travaillé en tant que communauté pour développer des boîtes à outils, des processus et des conseils sur les meilleures pratiques pour la gestion, le stockage, partager et conserver les données de recherche, y compris les données sensibles. 

Selon la Commission d'accès à l'information du Québec:

"Un renseignement personnel est considéré comme sensible lorsqu'il suscite, par sa nature notamment médicale, biométrique ou autrement intime, ou en raison du contexte de son utilisation ou de sa communication, un haut degré d’attente raisonnable en matière de vie privée."

La gestion des données sensibles à des fins de recherche doit être effectuée en conformité avec l’Énoncé de politique des trois conseils : Éthique de la recherche avec des êtres humains – 2e édition (EPTC2). L’énoncé fournit des lignes de conduite sur les aspects de GDR  avec des êtres humains: consentement, respect de la vie privée et de la confidentialité,  droits des peuples autochtones, contrôle des accès aux données confidentielles, utilisation des données secondaires, couplage des données, etc.

De nouvelles exigences légales sont entrées en vigueur en septembre 2023: la  Loi 25 sur la protection des renseignements personnels [Loi25], inspirée du modèle du Règlement général sur la protection des données (RGPD) de l'Europe. 

Comment protéger les données sensibles et naviguer dans un paysage juridique en pleine évolution tout en propulsant la recherche scientifique ? L'adoption de la Loi 25 a redessiné les contours de la protection des renseignements personnels au Québec. Les données sensibles, véritables mines d’or pour la recherche, exigent désormais une gestion plus complexe et réfléchie. Consentement, anonymisation, stockage, destruction des données : autant de pièces d’un casse-tête que la communauté de la recherche et les institutions doivent assembler.

Ce colloque propose d’explorer les défis et les opportunités liés à la gestion des données sensibles. Nous souhaitons créer un espace inspirant et convivial pour les personnes provenant des communautés suivantes:  recherche, étudiante, bibliothèque et soutien à la recherche. Ce colloque se veut un endroit pour réfléchir et innover! 

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Sur place et en ligne
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Colloque

Enjeux de la recherche

Responsables

  • Stephanie Pham-Dang
    UdeM - Université de Montréal
  • Alisa Rod
    Université McGill
  • Teresa Bascik
    UdeM - Université de Montréal
  • Caroline Baril
    UdeM - Université de Montréal
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Avant-midi

09 h 00 à 12 h 00
Communication orale
Communications orales
Éthique, loi et recherche
/ Sur place et en ligne
Présidence/Animation : Stephanie Pham-Dang (UdeM - Université de Montréal)
Discutant·e : Judith Biernaux (UNIVERSITÉ DE LIÈGE), Pierre-Luc Déziel (Université Laval), Guillaume Paré (Polytechnique Montréal), Édith Robert (UQAM - Université du Québec à Montréal), Dominique Roche (Conseil de recherches en sciences humaines du Canada), Mathilde Sainte-Marie (CHU Sainte-Justine)
09 h 15
Perspectives des chercheurs sur les défis émergents de la gestion des données de recherche sensibles au Québec
Stephanie Pham-Dang (Université de Montréal), Caroline Baril (UdeM - Université de Montréal), Teresa Bascik (UdeM - Université de Montréal), Alisa Rod (Université McGill)
09 h 30
N'ayons pas peur du grand méchant loup, le droit à la vie privée ne mangera pas la recherche!!
Pierre-Luc Déziel
10 h 00
Intégrité et enjeux éthiques de la gestion des données de recherche dans un contexte (géo)politique complexe : Leçons préliminaires en milieu universitaire
Judith Biernaux (UNIVERSITÉ DE LIÈGE)
Résumé
11 h 00
Expertise en données au sein d'un Comité d'éthique de la recherche : un modèle gagnant
Mathilde Sainte-Marie (CHU Sainte-Justine)
11 h 20
Intégrité et enjeux éthiques de la gestion des données de recherche dans un contexte (géo)politique complexe : Leçons préliminaires en milieu universitaire
Guillaume Paré (École Polytechnique de Montréal)
Résumé

Après-midi

13 h 30 à 14 h 15
Communication orale
Communications orales
Éthique, loi et recherche
/ Sur place et en ligne
Présidence/Animation : Teresa Bascik (UdeM - Université de Montréal)
Discutant·e : Alex Alexis (Université de Montréal et Université Paris 1 Panthéon-Sorbonne), Amabilly Bonacina (UdeM - Université de Montréal), Sabine Mas (UdeM - Université de Montréal)
13 h 45
Gestion des données sensibles en recherche doctorale : enjeux éthiques et défis pratiques en science ouverte
Résumé
14 h 00
Enjeux institutionnels, légaux, éthiques et technologiques liés à l'utilisation de données sensibles générées au sein d'une agence gouvernementale : réflexions et pistes de soluti
Sabine Mas , Dominique Maurel (UdeM - Université de Montréal)
Résumé
14 h 15 à 17 h 00
Communication orale
Communications orales
Stockage, archivage et outils
/ Sur place et en ligne
Discutant·e : Nathalie Aerens (Université McGill), Kamran Afzali (UdeM - Université de Montréal), Caroline Baril (UdeM - Université de Montréal), Luc Letarte (UBC - University of British Columbia ), Victoria Smith (Alliance de la recherche numérique du Canada)
14 h 15
Calcul Québec et l'hébergement des données sensibles : limitations et considérations
Caroline Baril (Calcul Québec), Suzanne Talon (UdeM - Université de Montréal)
14 h 30
Solutions infonuagiques sécurisées pour l'analyse et le partage de données sensibles
Nathalie Aerens (Université McGill)
15 h 30
L'anonymisation des données en R : un aperçu pratique des outils disponibles
Kamran Afzali (Consortium Santé numérique)
Résumé
16 h 00
Les Gardiens du Cyberespace: Sécuriser la Recherche Académique, c’est Possible!
Luc Letarte (UBC - University of British Columbia )
Résumé