Les bibliothécaires spécialisés dans la gestion des données de recherche (GDR) au Québec ont travaillé en tant que communauté pour développer des boîtes à outils, des processus et des conseils sur les meilleures pratiques pour la gestion, le stockage, partager et conserver les données de recherche, y compris les données sensibles.
Selon la Commission d'accès à l'information du Québec:
"Un renseignement personnel est considéré comme sensible lorsqu'il suscite, par sa nature notamment médicale, biométrique ou autrement intime, ou en raison du contexte de son utilisation ou de sa communication, un haut degré d’attente raisonnable en matière de vie privée."
La gestion des données sensibles à des fins de recherche doit être effectuée en conformité avec l’Énoncé de politique des trois conseils : Éthique de la recherche avec des êtres humains – 2e édition (EPTC2). L’énoncé fournit des lignes de conduite sur les aspects de GDR avec des êtres humains: consentement, respect de la vie privée et de la confidentialité, droits des peuples autochtones, contrôle des accès aux données confidentielles, utilisation des données secondaires, couplage des données, etc.
De nouvelles exigences légales sont entrées en vigueur en septembre 2023: la Loi 25 sur la protection des renseignements personnels [Loi25], inspirée du modèle du Règlement général sur la protection des données (RGPD) de l'Europe.
Comment protéger les données sensibles et naviguer dans un paysage juridique en pleine évolution tout en propulsant la recherche scientifique ? L'adoption de la Loi 25 a redessiné les contours de la protection des renseignements personnels au Québec. Les données sensibles, véritables mines d’or pour la recherche, exigent désormais une gestion plus complexe et réfléchie. Consentement, anonymisation, stockage, destruction des données : autant de pièces d’un casse-tête que la communauté de la recherche et les institutions doivent assembler.
Ce colloque propose d’explorer les défis et les opportunités liés à la gestion des données sensibles. Nous souhaitons créer un espace inspirant et convivial pour les personnes provenant des communautés suivantes: recherche, étudiante, bibliothèque et soutien à la recherche. Ce colloque se veut un endroit pour réfléchir et innover!