33 - Soins palliatifs et deuil, vulnérabilités humaines et souffrances à l’ère des nouvelles technologies

La fin de vie, trop souvent qualifiée par la vulnérabilité extrême, par la mobilité réduite, par le silence autour de soi, parfois par la perte ou la confusion des repères temporels et mémoriels, la fin de vie n’est-elle qu’une antichambre de la mort ou peut-elle peut-être devenir un humble et courageux exercice de lâcher-prise, de démaîtrise et d’abandon à ce qui nous échappe? Qu’advient le courage de la vulnérabilité là où l’effondrement des repères identitaires d’un curriculum vitae marque le quotidien des personnes souffrantes, là où de nouvelles stratégies technologiques peuvent être mises à disposition pour accompagner et alléger le quotidien, voire peut-être favoriser de nouvelles aventures virtuelles? Je souhaiterais dépasser le trop simple dualisme des pro et contras, proposer des pistes d’une troisième voie générative pour l’humain vulnérable.

Ce projet explore la co-construction d’une technologie québécoise de réalité virtuelle en soins palliatifs. Nous décrivons la cocréation du contenu adapté aux soins palliatifs à la suite de deux séances de rétroaction avec des experts. Deux groupes de personnes intervenantes ont testé un contenu de réalité virtuelle d’une durée de 10 minutes et donné des retours sur plusieurs caractéristiques (p. ex., confort et qualité sonore). Les résultats montrent une amélioration du confort et une réduction des cybermalaises. La prochaine étape visera à tester son efficacité sur la gestion de l'anxiété et de la douleur chez les patients et leurs proches.

Contexte : Le besoin de former les futures personnes professionnelles de la santé aux approches collaboratives dans la prise en charge des situations complexes et de fin de vie est désormais largement démontré. Or, de nombreux enjeux logistiques, géographiques et de ressources limitent de telles occasions d’apprentissage au sein des différents programmes d’études. Description du projet : Ce projet vise à développer des modules d’autoapprentissage de simulation numérique collaboratifs et interprofessionnels, intégrant un agent conversationnel assisté par l’IA. Il proposera aux professionnels de la santé en formation de vivre une expérience de simulation collaborative virtuelle et authentique (synchrone et asynchrone). Les personnes apprenantes seront exposées à un scénario codéveloppé par une équipe interdisciplinaire, simulant une situation évolutive et complexe d’un patient souffrant de MPOC et ses proches. Les personnes apprenantes devront prendre des décisions et porter un regard réflexif sur leurs actions tout en interagissant avec des personnes apprenantes d’autres disciplines. Retombées anticipées : la simulation numérique immersive et interactive constitue une solution innovante de surmonter les défis identifiés et permettra à plus de 600 personnes étudiantes de 1er et 2e cycles provenant de quatre programmes en santé de s’exercer à mettre en œuvre le leadership collaboratif de leur profession en tenant compte de la perspective des patients et de leurs proches.

Les progrès technologiques ont mené à un important intérêt pour l’utilisation de la réalité virtuelle. Ce moyen non pharmacologique permet de pallier les symptômes associés à la dépression, l'anxiété et la douleur pour une clientèle en soins palliatifs et de fin de vie (SPFV). Elle sert aussi à des fins pédagogiques pour le personnel en SPFV. L'objectif de cette revue systématique de la littérature est d'établir un portrait de l'utilisation de la réalité virtuelle en SPFV depuis ses débuts. Les résultats préliminaires permettront de comprendre les possibilités d’application de cette technologie en SPFV, ainsi que les avantages et inconvénients rapportés.

Contexte : La compassion est l’un des principaux facteurs influençant l'expérience de soins des patients. Or, bien que l’enseignement et l’apprentissage de la compassion soit considéré essentiel, cette compétence relationnelle est peu priorisée dans les programmes de médecine actuel. Description du projet :  Ce projet propose de démontrer l'impact de la simulation immersive sur apprentissage de la compassion des apprenants pré doctorale. Un devis quasi-expérimental avant-après sans groupe contrôle sera utilisé et la théorie de l’apprentissage transformateur servira de référent théorique. Un atelier de simulation gériatrique exposera les étudiants en médecine aux réalités de la clientèle présentant différentes limitations au niveau physiques, cognitif et sensoriel. Les données seront collectées via un questionnaire validé pré et post atelier suivi de groupes de discussion focalisés. Une analyse statistique descriptive des questionnaires et une analyse thématique des GDF seront réalisées. Retombées anticipées :  Offrant l’opportunité de « se mettre à la place du patient », la simulation immersive offrira une expérience innovante, active et potentiellement transformative grâce à un environnement d’apprentissage facilitant l’échange et la réflexion. Ce projet nourrie l’ambition de contribuer au développement réflexif de la compassion et d’une approche centrée sur la personne.

La biomusique est une technologie novatrice qui traduit, en temps réel, les changements physiologiques du corps en données musicales. Trois signaux physiologiques -l’activité électrodermale, la température cutanée, et le rythme cardiaque- sont enregistrés par un capteur externe et convertis en musique via une application téléphonique. Puisque ces signaux physiologiques sont fortement liés aux émotions, les variations musicales peuvent refléter des changements d’états émotionnels ou corporels. Des études antérieures démontrent que la biomusique constitue un moyen alternatif de communication pour les personnes non verbales, et favorise des moments de connexion entre les personnes peu communicatives et leurs proches aidants. Une étude pilote au Phare, Enfants et Familles (Phare), une maison de soins palliatifs pédiatriques à Montréal a démontré que la biomusique est un outil intéressant pour cultiver la mémoire et a suscité un intérêt pour l’intégration de cette technologie au Phare. Par conséquent, la phase suivante (en cours), consiste à explorer les applications de cette technologie au sein de la clientèle du Phare.

Présentation sous forme d'affiche de six images issues de recherches en pratique des arts dans le cadre de ma maîtrise à l'Université du Québec en Outaouais. Ce projet explore comment les processus photographiques et les oeuvres qui en découlent peuvent constituer un langage visuel singulier permettant à une personne endeuillée d'affirmer son expérience et de construire une narration personnelle et authentique. Dans un contexte social où les espaces d'expression du deuil sont limités, ce projet s’intéresse à la manière dont la photographie peut devenir un outil de médiation et de dialogue. La présentation retracera un cheminement créatif et intègrera des citations issues de discussions avec des participants à un groupe de parole sur le deuil à qui ces travaux ont été présentés, enrichissant ainsi la réflexion autour des liens entre image, mémoire et expérience de l'absence.

Cette présentation permet de mettre en évidence l’impact des technologies immersives sur les soins palliatifs et le deuil, en mettant en lumière un serious game innovant conçu pour réduire l’anxiété des patients, aidants, familles et soignants. À travers le personnage de Vito, les utilisateurs sont plongés dans un environnement virtuel où ils découvrent les différentes facettes des soins palliatifs et les formes d’accompagnement possibles. Ce serious game s'inscrit dans un projet de recherche reposant sur une méthodologie d'étude randomisée à deux groupes, impliquant 280 patients répartis sur 8 centres situés dans le Grand Ouest de la France. Le jeu propose trois contextes immersifs : l’hôpital, le domicile et l’EHPAD, permettant une exploration ludique et interactive des notions clés telles que les décisions médicales collégiales, la loi Claeys-Leonetti, les soins spécifiques en pédiatrie, et l’organisation des soins à domicile. Cette expérience vise à sensibiliser et à renforcer la compréhension des enjeux liés à la fin de vie tout en offrant un outil pédagogique accessible et engageant pour divers publics.

La compassion est une compétence fondamentale des professionnels, un aspect critique de la guérison, et prédit la qualité des soins. Elle implique de reconnaître la souffrance d’une personne et d’agir pour l’atténuer. L’usage grandissant des technologies numériques (ex. : téléconsultation, intelligence artificielle) vient moduler l’expression de la compassion, d’où le concept de compassion numérique. Cet atelier vise à réfléchir et à échanger sur la compassion numérique, et à identifier les besoins à combler pour développer les capacités en matière de compassion numérique des personnes étudiantes, ressources enseignantes, cliniciens et gestionnaires. L’atelier mobilisera une approche de type « design thinking » en ciblant particulièrement les trois phases suivantes : 1) faire preuve d’empathie, pour comprendre qui sont les participants et leurs expériences, 2) définir le besoin, en ciblant la compassion numérique dans tous ses angles, 3) rechercher des idées, pour explorer des solutions. Une brève présentation englobant des connaissances théoriques et empiriques amorcera et terminera l’activité. Ensuite, quelques méthodes seront préconisées : partage et capture des expériences, remue-méninge (avec post-it) et priorisation des idées, questions « comment pourrions-nous ». Cette discussion interactive et ce partage d’expériences permettront une réflexion collective sur la compassion numérique, les besoins à combler et pourrait aboutir à la création d’un agenda de recherche. 

Depuis les premières représentations sur les murs des caves au néolithique, la mort est racontée, expérimentée et médiée au sein des outils de communication. L’avènement d’Internet constitue un point de rupture dans la transformation technologique de l’expérience des phénomènes liés à la mort qui remodèle pleinement la façon dont les interactions entre les vivants et les morts sont négociées. Cette présentation vise à comprendre comment l’omniprésence des technologies numériques modifie et redéfinit l’expérience de la mort et du deuil, au travers de trois grands thèmes : la tenue de rituels commémoratifs numériques, l’identité numérique et l’éducation à la mort.

La technologie de la biomusique est novatrice, mais peut être difficile à conceptualiser concrètement si on n’y a pas été directement exposé. Un atelier immersif offrirait l’occasion aux participants de faire l’expérience directe de cette technologie afin de démystifier la technologie et illustrer le fonctionnement et son potentiel. Je propose un atelier participatif sur la biomusique, en deux parties. Dans la première partie, les participants pourront observer, en temps réel, les variations de leurs propres signaux physiologiques pendant qu’ils réalisent différentes activités. Cette démonstration leur permettra de mieux comprendre la réactivité de leur corps. Dans la deuxième partie de l’atelier, ils auront l’opportunité d’expérimenter avec la traduction des variations de physiologies en sons, offrant ainsi une nouvelle perspective sur la relation entre le corps et la musique.

La réalité virtuelle est utilisée dans le contexte des soins palliatifs avec une efficacité démontrée, mais son potentiel thérapeutique demeure largement inexploré dans le contexte des soins palliatifs au Québec. Nous présentons des résultats préliminaires d’une revue systématique de la littérature et nous décrivons le résultat d’une collaboration avec un partenaire industriel (Nipper Media) et un milieu preneur (Hôpital Notre-Dame). Nous expliquons le codéveloppement et la mise en pratique d’une application de réalité virtuelle en soins palliatifs pour la gestion de la douleur et de l’anxiété chez un groupe de personnes en soins palliatifs et leurs proches. Avec l’utilisation d’un casque de réalité virtuelle Pico G3, le contenu de réalité virtuelle « Viens avec moi™ » est une série de vidéos présentés aux personnes en soins palliatifs et aux proches avec trois voyages virtuels différents en français, avec ou sans musique. Nous décrivons les expériences et les effets rapportés.

Échanges avec un deadbot, rencontre dans la réalité virtuelle avec l’avatar d’une personne disparue, recréation de la voix du défunt permettant des conversations post-mortem… Les nouvelles technologies ne cessent de nous proposer de nouveaux auxiliaires du deuil, censés nous permettre de mieux vivre la disparition de nos proches. La conception instrumentale de la technique suffit-elle cependant pour appréhender le sens de tels dispositifs ? Loin de se réduire à de simples moyens dont il s’agirait de faire bon usage, ces derniers tendent à reconfigurer en profondeur notre expérience du deuil et de l’au-delà. Ils inaugurent un rapport inédit à la mort au sein duquel, la médiation technique se substituant au rite, les disparus nous adviennent sous la forme de présences fabricables. Cette communication vise à explorer ces nouvelles technologies pour saisir la manière dont elles redéfinissent notre expérience de la disparition, au-delà de la simple fonction de service qui leur est par ailleurs assignée.