635 - Un milieu de vie de qualité pour tous : le logement et l’hébergement pour les personnes autistes ou ayant une déficience intellectuelle au Québec

Contexte : Nous avons analysé les données publiées par le gouvernement du Québec entre 2013-2014 et 2023-2024. Ces données permettent de mieux comprendre la situation de l’habitation et de l’hébergement pour les personnes qui reçoivent des services du ministère de la Santé et des Services sociaux en déficience intellectuelle et autisme.

Méthode : Nous avons compilé les rapports statistiques annuels du ministère de la Santé et des Services sociaux (AS-485), afin d'extraire les données probantes reliées au logement pour les personnes recevant des services en DI-TSA. Nous avons également compilé les données liées aux contours financiers du MSSS afin de documenter l'évolution des budgets en hébergement pour ces mêmes personnes. 

Résultats : La présentation mettra en lumière les données compilées afin de dresser un portrait de la situation de l'habitation des personnes ayant une déficience intellectuelle ou étant autistes au Québec. 

Conclusion : Il existe de grands problèmes avec les modèles actuels d'hébergement en DI-TSA. Des solutions et des alternatives seront discutées dans la section panel en après-midi.

Contexte : En Belgique et à l’international, la désinstitutionalisation des personnes en situation de handicap soulève des enjeux majeurs : offre d’hébergement, autodétermination, accompagnement et participation sociale. Notre service a mené une étude exploratoire au Québec, où des initiatives alternatives en matière d’accompagnement et d’hébergement sont mises en place.

Méthode : Nous avons analysé les dispositifs québécois via 31 rencontres avec divers organismes (communautaires, ressources d’hébergement, universitaires) et 108 entretiens semi-directifs, focus groups et observations participantes auprès de professionnels, chercheurs et personnes en situation de handicap.

Résultats : Notre étude met en évidence des risques liés à un manque de préparation et d’accompagnement de la désinstitutionalisation. La remise en question des institutions aliénantes et liberticides est essentielle, mais ne doit pas conduire à l’isolement ou à une déresponsabilisation de l’État.

Conclusion : Sans faire entièrement le procès du Québec, ce regard étranger sur ces pratiques nous renseigne sur les conditions nécessaires à une désinstitutionalisation réussie. L’autodétermination des personnes doit être soutenue, leur offrant un véritable choix et les ressources nécessaires pour développer leurs compétences. La clé réside dans l’accompagnement des travailleurs et un changement culturel et organisationnel, en humanisant les pratiques et en évitant une approche purement managériale.

Le logement est considéré comme un enjeu prioritaire pour les personnes autistes, tant au Canada qu'ailleurs dans le monde. Les défis sont nombreux, en raison du manque de milieux disponibles et adaptés aux besoins spécifiques des personnes autistes. 

Cette étude vise à mieux comprendre ce qu'est un milieu de vie optimal pour les personnes autistes, en prenant en compte à la fois les éléments de l'environnement bâti (ex. aménagement des espaces) et de l'environnement social (ex. relations avec le voisinage). Des entretiens ont été réalisés avec 42 adultes autistes résidant de manière autonome, afin de recueillir leur point de vue sur ce qu'est, pour eux, un chez-soi répondant à leurs besoins. 

Les résultats ont permis d'identifier trois thèmes fondamentaux, regroupant dix composantes, pour la conception de milieux de vie adaptés aux besoins des personnes autistes : 1) l'importance de l'accès à des espaces de vie adaptés (confort sensoriel, moyens de communication diversifiés, services de soutien, espaces faciles à comprendre et à se repérer, accès à la nature) ; 2) la possibilité de faire des choix (pouvoir d'agir, diversité des modèles d'habitation, accès à un logement salubre et abordable) ; 3) l'appartenance à la communauté (environnement relationnel favorable, accès à des opportunités de rencontres). Ces résultats ont conduit à la formulation de recommandations et de pistes de solutions pour la conception de logements adaptés aux besoins des personnes autistes.

Contexte. Le Phare des Îles et une équipe de recherche se sont alliés pour réfléchir au développement d’appartements supervisés. À travers une démarche de recherche participative, le groupe a choisi de travailler au développement de réseaux d’entraide soutenant l’autonomie et l’inclusion sociale des locataires. L’objectif était de documenter comment développer des réseaux d’entraide pérennes, qui répondent aux besoins et préférences des personnes concernées et qui misent sur leurs forces.

Méthode. Réalisation de trois forums communautaires en collaboration avec des projets résidentiels : Le Phare, les Habitations Marie-Clarisse et J’ai mon appart’. Des personnes (n=55) de différents horizons (locataires, intervenants, voisins) ont partagé leurs idées. Les propos ont été transcrits en verbatim et ont fait l’objet d’une analyse inductive.

Résultats. Différents éléments ont été nommés : développer une vision positive du milieu résidentiel, soutenir la création de liens personnels, prévoir des espaces favorables aux rassemblements et désigner des personnes-ressources. L’importance d’établir des partenariats avec d’autres organisations a aussi été mentionnée, tout comme de s’inspirer d’initiatives locales et d’offrir de la formation. Les participants ont aussi expliqué comment mobiliser ces éléments.

Conclusion. Les résultats pourront guider des appartements supervisés dans le développement de réseaux d’entraide soutenant l'autonomie et l’inclusion sociale de leurs locataires.

À l’initiative de parents de jeunes adultes autistes en quête d’autonomie, la coopérative de solidarité L’Envolée propose de répondre à un manque flagrant de solutions adaptées dans le domaine de l’hébergement inclusif. Or, les obstacles à l’acceptation du projet au sein des différents quartiers où L’Envolée a tenté de s’établir sont multiples. 

Dans ce partage d’expérience à la croisée des savoirs expérientiels et académiques, nous brosserons un portrait de l’hébergement pour personnes autistes au Québec et raconterons les difficultés rencontrées par L’Envolée pour faire accepter le projet, et ce malgré de forts appuis à la Ville. 

Finalement, nous proposerons une stratégie participative pour favoriser l’inclusion du projet par la communauté d’accueil et ouvrirons la discussion sur la tension qui existe entre les démarches participatives d’engagement communautaire et les droits protégés par la Charte des droits et libertés de la personne.

Contexte. Bien que les personnes autistes vivent dans le même monde matériel que les allistes (non-autistes), elles ont une perception différente de leur environnement. Plusieurs caractéristiques des milieux résidentiels bâtis s’avèrent problématiques et en inadéquation avec leurs besoins et leur fonctionnement neurocognitif.

Objectifs. Conceptualiser les besoins et préférences de locataires autistes en termes d’environnement domiciliaire et comprendre comment ces besoins et préférences sont reliés.

Méthode. Une démarche en deux phases a été menée, suivant une approche participative. Phase 1. création des idées (n = 64; 269 énoncés); Phase 2. catégorisation des idées et attribution de titres aux regroupements (n = 32; 57 énoncés). La cartographie conceptuelle multivariée a été utilisée pour cerner les besoins et préférences des locataires autistes concernant l’environnement humain, physique et matériel. Un groupe de discussion (n=4) a permis d’interpréter et de valider la carte.

Résultats. Les analyses statistiques révèlent une carte bidimensionnelle avec une structure composée de six grappes.

Retombées. Ces résultats pourront inspirer des initiatives prenant en compte les besoins et préférences des adultes autistes pour le logement locatif, favorisant ainsi leur bien-être et leur inclusion.

Les milieux TGC accueillent des personnes autistes ou ayant une déficience intellectuelle avec des besoins complexes. Les intervenants y sont exposés à des risques élevés de violence (CIUSSS de l’Ouest-de-l’île-de-Montréal, 2024) et d’épuisement liés aux conditions de travail (Ryan et al., 2021) ainsi qu’au manque de ressources (Kieft et al., 2014; Paquet et al., 2020; SQETGC, 2021). Bien que la santé psychologique au travail en milieux TGC soit documentée, son lien avec les conditions organisationnelles l’est peu. Cette étude s’appuie sur la théorie de la conservation des ressources (Hobfoll, 1989), qui postule que la perte ou le manque de ressources nuit à la santé psychologique. Elle mobilise aussi les pratiques à forte implication (Lawler, 1986), qui valorisent le soutien organisationnel comme leviers de protection et d’élévation des conditions de travail. 

Ce projet exploratoire adoptera un devis mixte séquentiel explicatif à prédominance qualitative (Creswell & Creswell, 2022). La phase quantitative tracera un portrait des ressources organisationnelles et des besoins des intervenants alors que la phase qualitative explorera leur interaction. Enfin, l’intégration des données affinera cette compréhension et vérifiera leur adéquation aux meilleures pratiques. Les résultats anticipés souligneront l’impact des ressources organisationnelles sur la santé psychologique des intervenants et proposeront des pistes d’amélioration pour favoriser des milieux de vie de qualité en TGC.

Au Québec, certains adultes autistes ou ayant une déficience intellectuelle (DI) résident dans un hébergement adapté, dont en ressource de type familial (RTF). Ce sont des citoyens qui accueillent des personnes autistes ou ayant une DI dans leur résidence afin de leur offrir un milieu de vie (MSSS, 2016). La littérature scientifique fait un portrait des conditions de travail des responsables de RTF (Morin, 2006), mais peu d’étude porte sur leur santé psychologique. Par la situation unique de ces résidences, les responsables de RTF sont appelés à composer avec différents éléments ayant des effets significatifs sur leur bien-être. 

L’objectif de la communication affichée est de présenter les facteurs psychosociaux qui ont des effets sur le bien-être psychologique des responsables de RTF. Pour ce faire, le contenu de cinq entrevues semi-structurées a été analysé. 

Les résultats démontrent l’existence de deux grands thèmes, soit le lien avec l’établissement et le lien avec les usagers. Pour les liens avec l’établissement, les participants parlent majoritairement de facteurs négatifs, comme les lacunes des services professionnels qui leur sont offerts. En revanche, la relation établie avec les usagers semble être un facteur de protection. À la lumière de ces constats, il semble important que les établissements priorisent leur relation avec les responsables de RTF afin de préserver cette offre de services importante pour des personnes qui bénéficient de ces milieux de vie. 

Contexte : Des études ont montré une association entre les comportements difficiles chez les adultes autistes et/ou ayant une déficience intellectuelle et la détresse psychologique chez le personnel prenant soin d'eux dans des milieux d’hébergement. Des recherches supplémentaires sont nécessaires pour explorer les facteurs modérateurs de cette association.

Objectif : Cette étude examine l’association entre l’exposition aux comportements défis et les symptômes de dépression des travailleurs résidentiels et le rôle de l’auto-efficacité dans cette association.

Méthode : Des travailleurs (n=57) ont répondu à un questionnaire sur leurs informations sociodémographiques, les symptômes dépressifs et anxieux, la qualité du sommeil et leur exposition à des comportements défis. 

Résultats : Les travailleurs ont signalé des niveaux élevés d'exposition aux menaces de violence et à la violence physique. Les symptômes dépressifs étaient associés à l'exposition aux menaces de violence et à la violence physique, mais pas au harcèlement. L'étude démontre que l'auto-efficacité joue un rôle modérateur dans l'association entre les menaces de violence et la violence physique, et les symptômes dépressifs, respectivement.   

Conclusion : Les organisations hébergeant des adultes autistes et/ou ayant une déficience intellectuelle devraient prioriser l'identification de stratégies visant à accroître l'auto-efficacité de leurs travailleurs afin de réduire les symptômes dépressifs.

Introduction : Les ressources intermédiaires (RI) hébergent des adultes autistes ou vivant avec une déficience intellectuelle. Les travailleurs de ces RI sont exposés à un stress élevé et à un risque d’épuisement professionnel (Hastings & Brown, 2002; Mitchell & Hastings, 2001), de même qu’à des risques occupationnels. La recherche au Québec s’est peu penchée sur leurs expériences.  Notre communication explore la perception des employés des RI quant à leur travail, leur environnement professionnel et leurs besoins en formation.

Méthode : Notre analyse se base sur des entrevues auprès de 14 travailleurs œuvrant dans 12 RI, ainsi que sur la documentation. Les entrevues ont été codées, puis des tableaux synthétiques ont permis de faire ressortir les éléments clés ainsi que leurs nuances.

Résultats : Le rôle des travailleurs en RI comporte une grande variété de tâches, demandant plusieurs connaissances. Ces tâches sont, notamment : les soins intimes, l’entretien de l’environnement, la gestion des émotions et des comportements, la collecte de données. Le travail est marqué par une très grande imprévisibilité. Les travailleurs doivent naviguer entre l’attention à une clientèle fragile, tout en se protégeant de leurs comportements qui peuvent leur causer des blessures.

Conclusion : Nos résultats contribuent à la compréhension du travail en RI, peuvent soutenir la réflexion sur la formation du personnel ainsi que sur la prévention des lésions professionnelles. 

La vie intime (affective, amoureuse et sexuelle) se vit normalement dans le domaine de la sphère privée, et non de la sphère publique. Plusieurs personnes sont toutefois dans la sphère privée les personnes ayant une déficience intellectuelle (DI) : intervenant·e·s, parents, professionnel·le·s de la santé, etc. Cela complique le développement d’une vie intime car les étapes de la relation doivent être négociées avec toutes ces personnes. 

Des barrières à plusieurs niveaux peuvent exister. Par exemple, le choix du partenaire peut être soumis à l'approbation de la personne en charge dans le milieu de vie (parent, intervenant·e·s, professionnel·le·s de la santé, etc.). Les activités entre deux partenaires potentiels peuvent être surveillées et les paramètres peuvent être contrôlés (ex. le lieu, le temps de départ et de retour, le fait d'être accompagné ou non, etc.). Le développement d'une vie sexuelle peut être également difficile, faute de lieu privé pour l'exprimer. De plus, les milieux de vie sont habituellement conçus pour accueillir une seule personne, ce qui sous-entend qu'une cohabitation avec un·e partenaire est impossible. 

Ces contraintes affectent la construction d’une vie intime, sous l'oeil attentif de tierces personnes représentant une certaine forme d'autorité. Cette présentation proposera alors des pistes de réflexion sur les difficultés d'accès à une vie intime dans les milieux de vie pour les personnes ayant une DI.