629 - Soutenabilité des parcours et reconnaissance du travail de santé des travailleur·euses en situation de handicap, ayant une maladie et des proches aidant·es

Une recherche sur le retour au travail de personnes paraplégiques montre qu’après la survenance de la déficience, la réhabilitation physique est priorisée (Pont, 2018). Toutefois, la réhabilitation professionnelle débute rapidement sous l’injonction socio-assurantielle. La conjugaison de la trajectoire de santé et de la vie au travail commence, qui donne à voir une expérience commune, modélisable, du travail de santé et du retour à la sphère professionnelle. Les modèles bio-professionnel, et de la figure vicariante (qui manifeste un fort pouvoir d’agir face aux structures et au maintien en santé), sont motivants pour des personnes qui articulent soins auto-administrés et vie professionnelle.

La fonction de la figure vicariante se rapprochant de celle du pair-aidant (Gardien, 2017) et de celle des professionnels de santé/du social, les modèles peuvent devenir la base d’une formation « formelle-expérientielle » leur étant destinée, afin de les éveiller aux effets potentiellement aliénants de la conjugaison de la trajectoire de santé, et d’une trajectoire professionnelle marquée par les rapports sociaux.

Objectif : Cette revue rapide s’inscrit dans un projet sur la proche aidance au masculin et vise à cerner les besoins, enjeux et bonnes pratiques spécifiques aux hommes proches aidants aînés (HPAA).

Méthode : La recherche documentaire a été menée dans Medline, Embase, Cinahl, PsycINFO Cochrane Library ainsi que dans la littérature grise (2000-2024). Les documents ont été sélectionnés selon des critères prédéfinis, les données extraites avec une grille standardisée et analysées de façon descriptive. Le processus s’est déroulé de manière systématique et a été validé par entente interjuge.

Résultats : Les HPAA font face à des défis émotionnels, physiques, sociaux et économiques. Ils vivent stress, dépression et isolement, exacerbés par les stéréotypes. Bien qu’ils ressentent parfois de la fierté, ils négligent souvent leurs besoins, nuisant à leur bien-être. Physiquement, ils souffrent d’épuisement, de douleurs et de problèmes cardiovasculaires. Socialement, leur rôle affecte les relations familiales, crée des tensions et accentue l’isolement. Économiquement, les coûts élevés des soins et les pertes de revenus aggravent leur insécurité.

Conclusion : Cette revue souligne les défis des HPAA, ainsi que des solutions pour mieux les soutenir. Un soutien psychologique, du répit, des ressources adaptées, des politiques inclusives et des services personnalisés sont essentiels, tout en tenant compte de leur diversité socioéconomique, culturelle et identitaire.

Cette communication porte sur la réalité invisible du "travail de santé" réalisé par les parents d’enfants en situation de handicap, un travail non reconnu et lourd de conséquences sur leur santé et parcours professionnel. À partir d’une revue de la littérature et d’une recherche qualitative menée auprès d’un organisme communautaire offrant du répit (2 focus groups – accompagnatrices ⁄parents utilisateurs de services de répit; 17 entretiens – 8 parents de familles variées, 4 accompagnatrices, 2 directrices et 3 partenaires communautaires), nous montrons comment ces parents jonglent entre soins, coordination des services et vie professionnelle et personnelle. Nos résultats soulignent les répercussions majeures sur leur santé, leur emploi et leur sécurité financière, aggravées après les 21 ans de l’enfant, alors que les services publics cessent. Si le répit représente un levier essentiel pour alléger leur charge parentale, l’offre demeure insuffisante, mal financée, et dépendante d’accompagnatrices elles-mêmes peu reconnues. Trois priorités ressortent de notre étude pour rendre ce travail de santé soutenable : 1) reconnaître et soutenir officiellement les parents proches aidants ; 2) valoriser et stabiliser le travail de répit ; 3) adapter les politiques publiques pour permettre une meilleure articulation emploi-famille-soins.

Devenir et persister comme personne proche-aidante en aphasie comporte son lot de défis. Cela est particulièrement vrai pour les personnes occupant un emploi, lesquelles se doivent de satisfaire les attentes de son employeur, tout en répondant aux besoins parfois intenses et complexes de leur proche et de leur ménage. Ceci en amène plusieurs à vivre d’importants épisodes de stress, développer ou aggraver des problèmes de santé physique ou psychologique, ainsi que remettre en question la soutenabilité de leurs parcours professionnels ou de proche-aidance. Cette conférence fait état d’un projet de recherche en cours, réalisé en collaboration avec l’Association québécoise des personnes aphasiques (AQPA), visant à mobiliser et valoriser collectivement les savoirs expérientiels des personnes proches-aidantes en aphasie dans le but de favoriser la soutenabilité de leurs parcours de vie. Pour ce faire, elle présente tout d’abord comment le « travail de santé » constitue l’une des composantes centrales de leur soutenabilité. Elle justifie ensuite quelles perspectives théoriques et méthodologiques ont été choisies pour accompagner l’équipe de recherche. Cette conférence ouverte finalement sur les différentes retombées attendues du projet de recherche pour les personnes proches-aidantes en aphasie, les personnes professionnelles de l’AQPA et la société québécoise dans son ensemble. 

Il est aujourd'hui reconnu que l'équilibre travail-vie personnelle favorise l'expérience d'une carrière soutenable et que la récupération physique et psychologique constitue l'une de ses composantes centrales. Ce processus peut être ralenti par les tracas rencontrés et le travail invisible réalisé une fois la journée terminée dans leurs autres domaines de vie. Au contraire, la réalisation d’activités de récupération actives, telles que les activités sociales ou physiques, peuvent grandement la soutenir. Très peu de travaux se sont intéressés aux expériences de récupération physique et psychologique des personnes travailleuses ayant des incapacités motrices sévères et très sévères (PTIMSTS). Cette conférence vise, d’une part, faire état situations et facteurs limitant leur récupération une fois le travail terminé. Elle souhaite, d'autre part, présenter comment l'internalisation leur souhait d’accéder au maximum de leurs capacités et de leur énergie au travail le lendemain les conduisent à privilégier des activités de récupération passives, lesquelles sont moins satisfaisantes. Notre conférence fera l'argument que ces compromos en matière de récupération viennent affecter négativement l'équilibre travail-vie personnelle et la soutenabilité de des carrières des PTIMSTS.

Le travail de santé, défini comme les ajustements déployés par les travailleur.euses pour préserver leur santé au travail, demeure largement invisibilisé et non reconnu. Il constitue pourtant une activité significative des personnes vivant avec un handicap, car il implique une gestion constante des fluctuations de leur état de santé, une anticipation et une adaptation aux contraintes du travail. Ce travail invisible s’opère souvent dans un cadre organisationnel peu capacitant, où la responsabilité de trouver des aménagements repose sur l’individu plutôt que sur des dispositifs collectifs de soutien. Cette communication s’appuie sur l’analyse de parcours de personnes vivant avec un handicap invisible pour explorer comment elles naviguent entre exigences professionnelles, contraintes de santé et absence de dispositifs adaptés. Face aux dilemmes liés à la divulgation du handicap et aux pressions organisationnelles, elles développent des stratégies pour rendre leur parcours soutenable, mais au prix d’un coût important. Nos résultats montrent que les bifurcations sont souvent subies, en raison de l’inadéquation des environnements de travail et du manque de reconnaissance du travail de santé. Pourtant, ces réorientations permettent parfois de reconstruire un équilibre santé-travail en mobilisant de nouvelles ressources. Cette analyse questionne les leviers institutionnels et organisationnels nécessaires pour mieux soutenir ces parcours et prévenir les ruptures professionnelles.

Les usages de substances psychoactives (SPA) touchent tous les secteurs et profils de travailleur•euses (MILDECA, 2020). Longtemps perçus comme relevant de la santé publique, les troubles d’usage de substances affectent aussi le milieu professionnel, limitant la portée des approches biomédicales et psychiatriques (Battaglia & Décamps, 2010). Le travail a aussi un rôle clé dans la prévention. Comment développer un soutien efficace face à l’émergence constante de nouvelles substances et l’échec des politiques prohibitionnistes ? (Costes, 2013). Nos travaux offrent un regard sur les représentations des acteur•ices de la santé au travail concernant la prévention des usages de SPA et le développement d’interventions en entreprise. Une enquête nationale (n=304) auprès des professionnel•es de santé au travail révèle des perceptions distinctes selon la fonction : ces derniers attribuent principalement les usages aux SPA et aux conséquences psychologiques, minimisant notamment les facteurs liés au travail. Parallèlement, plusieurs interventions (n=4) en entreprises ont mis en évidence des conditions facilitantes et des freins à la prévention. Ce travail souligne deux enjeux majeurs pour soutenir les travailleur•euses vulnérables : intégrer les représentations dans la pratique des acteur•ices en santé au travail et favoriser la pluridisciplinarité. Pour une prévention efficace et durable, il est essentiel d’ouvrir les échanges sur les usages de SPA à tous les niveaux organisationnels.

Les dispositifs d’accompagnement pour l’insertion et le maintien en emploi des travailleurs en situation de handicap restent souvent flous et insuffisamment structurés, limitant leur efficacité. Dans ce contexte, on s’intéresse à la mise en place d’un environnement capacitant qui peut favoriser une inclusion durable, mais aussi une meilleure reconnaissance des efforts déployés par ces travailleurs pour concilier emploi et gestion de leur santé (Bonvin & Farvaque, 2007; Delgoulet & Vidal-Gomel, 2013). Cet environnement repose sur la mise en place de ressources et de marges de manœuvre permettant aux travailleurs d’exercer un contrôle accru sur leur activité et de développer leurs compétences (Falzon, 2010). Ce dernier réduit la charge de régulation individuelle et limite les risques d’épuisement professionnel, tout en favorisant une insertion pérenne (Fernagu, 2022).

Précisément, on explore le rôle des acteurs qui accompagnent en emploi les travailleurs en situation de handicap agissant à titre de facteurs de conversion essentiels dans la création d’un environnement capacitant. Cet accompagnement permet de réduire les barrières vers l’emploi en offrant un soutien continu et en proposant des stratégies préventives pour le maintien (Blitz & Mechanic, 2006; Boucher et al., 2022; Martin et al., 2022). Nos observations suggèrent que ces acteurs facilitent l’inclusion en emploi des personnes en situation de handicap en influencant la soutenabilité au travail et la santé de ceux-ci.

Le personnel du réseau de santé au Québec, particulièrement dans les centres d’hébergement et de soins de longue durée (CHSLD) présente des problèmes de santé physique et mentale. Les contraintes de travail, les infrastructures vieillissantes peu adaptées, l'alourdissement de la clientèle et la qualité empêchée (Clot,2015) vécue par le personnel contribuent à ces atteintes. Une évaluation post-occupationnelle interdisciplinaire, intégrant l'ergonomie et les sciences humaines appliquées, a été réalisée suite à l’accompagnement de la rénovation d’une unité prothétique hébergeant des résidents avec de fortes pertes d'autonomie et des comportements agités. Cette étude qualitative s’insère dans un projet de recherche-action en partenariat avec le CHSLD St Brigid’s Home et les Partners. Nous présenterons la démarche d’accompagnement et l’évaluation post occupationnelle ainsi que des premiers résultats. Ceux-ci révèlent que la conception d’environnements tenant compte des futures situations d’usage facilite le travail du personnel, le rendant moins contraignant et améliore la qualité de vie des résidents. Les principes de l’ergonomie prospective (Falzon, 2013) ont été poursuivis pour développer des environnements capacitants favorables à la santé durable des travailleurs et des résidents. L’intérêt de ce cadre d’intervention et d’analyse sera discuté au regard du concept de « travail de santé » réalisé par le personnel et abordé dans le colloque.