429 - Proche aidance: Événements charnières du parcours et réalités diverses selon les profils des aidés

Cette présentation met en exergue l'évolution significative de la reconnaissance des PPA dans les politiques publiques québécoises au fil de quatre décennies dans divers domaines comme le vieillissement, la santé mentale, les soins palliatifs, le soutien à domicile et la protection des personnes inaptes. L’adoption en 2020 de la première loi exclusivement dédiée aux PPA constitue un jalon crucial dans cette reconnaissance. Néanmoins, malgré ces avancées législatives et sociales, la présentation évoque le défi persistant de la mise en œuvre de ces politiques, soulignant l'urgence de maintenir des actions continues pour répondre aux besoins spécifiques des PPA et pour valoriser leur précieuse contribution tant sur le plan familial que social. En somme, nous établirons un socle essentiel ouvrant la voie aux présentations qui suivront.

Cette présentation porte sur un chapitre qui a été rédigé en combinant les savoirs scientifiques, cliniques et expérientiels afin de proposer un regard croisé sur la proche aidance en santé mentale. Le contenu développé vise à favoriser la reconnaissance des PPA dans le domaine de la santé mentale qui contribuent directement au processus de soins et de rétablissement des personnes vivant avec un trouble mental et qui ont, parallèlement, des besoins de soutien spécifiques qui nécessitent d’être mieux compris et considérés dans les pratiques. Cette présentation aspire à :  1) sensibiliser aux particularités de la proche aidance en santé mentale et 2) à faire connaître les pratiques collaboratives et de partenariat à favoriser auprès des PPA. Pour ce faire, des exemples de cas vécus, rapportés par des PPA elles-mêmes seront utilisés afin d’illustrer concrètement diverses réalités de la proche aidance en santé mentale. Des histoires à succès suscitant l'espoir et des pistes d'actions à privilégier auprès des PPA seront aussi présentées. Enfin, la présentation mettra en lumière l'engagement des PPA en santé mentale, le soutien continu, unique, complexe et essentiel qu'elles offrent aux personnes vivant avec un trouble mental afin de favoriser une implication et un engagement respectueux de leurs capacités tout en favorisant leur propre rétablissement. 

La fratrie représente une des principales sources de soutien pour les personnes ayant une déficience intellectuelle (DI) et leurs parents. De fait, la fratrie adulte tend à accomplir de nombreuses responsabilités envers leur frère ou leur sœur ayant une DI. Pourtant, ces personnes sont souvent oubliées et peu impliquées dans la prise de décision concernant l’offre de services actuelle destinée aux familles. Il apparait ainsi primordial de s’intéresser à cet acteur clé dans la vie des personnes ayant une DI.

Cette étude avait pour objectif de brosser le portrait des outils de soutien disponibles pour la fratrie adulte de personnes ayant une DI.

Une étude de la portée a été menée dans la littérature grise et scientifique à l’aide de divers mots-clés liés à la DI, à la fratrie et aux outils de soutien. Deux membres de l’équipe ont réalisé de façon indépendante les étapes d’identification, de sélection, d’extraction et d’analyse des données.

La fratrie souhaiterait obtenir davantage d’informations concernant les ressources disponibles pour les soutenir dans divers aspects de leurs responsabilités de personne proche aidante. Plusieurs stratégies sont proposées pour offrir ce matériel informatif. Les groupes de soutien entre fratries semblent également pertinents.

Les connaissances ayant émergé de cette étude seront le point d’ancrage d’une recherche participative visant la cocréation d’outils de soutien en réponse aux besoins des membres de la fratrie de personnes ayant une DI. 

Les personnes proches aidantes (PPA) rencontrent de manière générale des enjeux de communication et de collaboration avec le réseau de la santé et des services sociaux du fait d’un manque de connaissances relatives à la proche aidance et de la difficulté pour les PPA de se reconnaître elles-mêmes dans un rôle allant de soi. Des réalités particulières se distinguent notamment pour les PPA issues de groupes ethnoculturels minoritaires (GEM) qui rencontrent des enjeux liés à un manque de sensibilité culturelle, à la discrimination, et même au racisme en milieux de soins de santé et services sociaux. Cette présentation met l’accent sur un aspect peu étudié jusqu’à présent : les expertises expérientielles des PPA en contexte de diversité ethnoculturelle. Elle défend que ces expertises représentent la clé pour développer des pratiques de soin culturellement appropriées qui répondraient aux enjeux de communication et de collaboration entre les PPA et le personnel soignant. Cette conférence présente ainsi trois objectifs. (1) Premièrement, elle synthétise les enjeux de communication et de collaboration que connaissent les PPA issues de groupes ethnoculturels minoritaires. (2) Deuxièmement, elle propose une définition des expertises expérientielles des PPA en contexte de diversité ethnoculturelle. (3) Enfin, elle identifie des pistes de solutions pour inclure les expertises diversifiées des PPA issues de GEM dans une approche négociée du soin.