620 - Vers une meilleure compréhension des conditions garantes d’une participation sociale optimale pour les adultes autistes ou ayant une déficience intellectuelle et leur famille

La participation sociale implique la notion de société juste et égalitaire où existe un lien d’interdépendance entre tous ses membres et qui offre à ces derniers la possibilité de participer à son devenir. Les personnes autistes n’y font pas exception. Selon le dernier rapport de l’INSPQ, la prévalence du trouble du spectre de l’autisme serait de 12 pour 1000; une proportion non négligeable de la société. Différentes initiatives ont vu le jour afin de favoriser la participation sociale des personnes autistes, mais elle représente toujours un défi. Les particularités et les profils hétéroclites des personnes autistes imposent une réflexion sur les meilleures pratiques pour soutenir leur participation sociale tout en leur assurant une qualité de vie positive. Ce projet analyse le processus de construction de l’identité sociale d’adolescents autistes, de ses influences sur leur qualité de vie et leur participation sociale. Des entretiens semi-structurés adaptés avec des adolescents et des jeunes adultes autistes seront réalisés. Ces données seront mises en dialogue avec la perspective de leurs proches pour générer un portrait détaillé de leur situation. Ce projet s’inscrit dans une recherche plus large visant à développer les connaissances sur la qualité de vie des adolescents et des jeunes adultes autistes et permettra de proposer des recommandations afin de développer et implanter des pratiques inclusives axées sur la qualité de vie dans la transition à la vie adulte.

Les jeunes adultes ayant un polyhandicap forment un groupe hétérogène et vulnérable (Maes, Lambrechts, Hostyn, et Petry, 2007). Ils ont une participation sociale limitée ainsi qu’une participation professionnelle pratiquement inexistante (Munde et Vlaskamp, 2019). Plusieurs chercheurs soutiennent qu’il est impératif de consacrer des ressources à l’étude de pratiques émergentes dans ce domaine (e.g. Lehoux, 2017; Munde et Vlaskamp, 2019)

La méthodologie de ce projet est une étude de cas qualitative descriptive (Merriam, 1998). L’objectif est de décrire une structure de services adoptant des pratiques émergentes dans laquelle il y a des ateliers de travail pour les personnes ayant un polyhandicap. En second lieu, des pistes de réflexions pour le développement de la pratique d’accompagnement seront soulevées.

Les ateliers de travail sont inclus dans la stratégie 2019-2024 pour l’intégration des personnes ayant un handicap du gouvernement du Québec (Gouvernement du Québec, 2019). Ils constituent une structure qui permet de répondre de façon adéquate aux besoins de cette population tels qu’ils sont identifiés dans la littérature scientifique, par exemple, la participation à des activités significatives (Vlaskamp et al., 2007). Les résultats préliminaires suggèrent ainsi qu’il est possible de favoriser la participation sociale et professionnelle de ces personnes. Certaines conditions favorisant le bon fonctionnement de ce type d’activité seront d’ailleurs aussi proposées.

Introduction. L’autonomie résidentielle est un domaine dans lequel les adolescents et les adultes ayant un trouble du spectre de l’autisme (TSA) ont de la difficulté à exercer leur participation sociale. La création d’environnements résidentiels favorables à leur autonomie est une stratégie prometteuse pour favoriser le développement de leur autonomie. 

Objectifs. Identifier les facteurs environnementaux influençant l’autonomie à la maison des personnes ayant un TSA et comparer la perspective des participants ayant un TSA à celle de leurs parents. 

Méthode. Dix duos composés d’un participant ayant un TSA et d’au moins un de ses parents ont participé à des entrevues individuelles, à domicile. 

Résultats. Les participants ont identifié plusieurs facteurs, incluant le soutien des parents, du réseau social élargi et des professionnels; un environnement physique correspondant aux besoins de la personne; des indicateurs de temps clairs; et des possibilités de pratiquer les activités liées à l’autonomie à la maison dans d’autres milieux. Les participants ayant un TSA partageaient généralement les mêmes perspectives que leurs parents, bien que certaines différences aient été relevées. 

Implications. Cette étude permet de dégager les éléments clés à réunir pour créer des environnements résidentiels soutenant les personnes ayant un TSA. Les personnes ayant un TSA et leurs parents devraient être impliqués dans le choix et la mise en place de ces éléments pour en optimiser les bénéfices.

Le quotidien des adultes présentant une déficience intellectuelle (DI) est souvent synonyme de sédentarité et de manque d’activités stimulantes dans un environnement isolé de la communauté.. Les activités artistiques sont une avenue intéressante pour favoriser leur engagement occupationnel. Malgré le potentiel que présentent ces médiums artistiques, ils sont encore peu utilisés. La présente étude visait à documenter les retombées de la mise en place d’activités basées sur la musique, la danse et le théâtre sur les adultes présentant une DI fréquentant un organisme communautaire. Cette étude est qualitative. Des entrevues individuelles ont été menées auprès de personnes ayant une DI, leurs parents et des responsables des activités. Un groupe de discussion a été réalisé avec les intervenants de l’organisme. Les notes de l’ergothérapeute concernant le déroulement des activités ont aussi été analysées. La participation aux activités artistiques a eu des retombées positives sur la dimension physique, cognitive, affective et spirituelle des personnes présentant une DI. Elles ont favorisé le développement de leur estime de soi et du sentiment d’appartenance au groupe. Un concept ayant émergé des entrevues repose aussi sur le sentiment de fierté des parents et la prise de conscience concernant les capacités de leur enfant. L'offre d’activités artistiques représente une stratégie fort pertinente pour les engager à long terme dans un projet adapté à leurs capacités.

Introduction. L’inadéquation entre les caractéristiques des adultes autistes, leur environnement et la nature de leurs occupations, notamment au travail, peut être source de stress. L’actuelle pandémie amène de nombreuses transitions occupationnelles susceptibles d’accroître ce stress. Objectifs. 1) Identifier et documenter les sources, manifestations et conséquences du stress rencontrées par les autistes au travail, 2) Explorer les stratégies et outils technologiques de gestion du stress en contexte d’emploi, 3) Explorer les impacts sur le stress d’une transition occupationnelle engendrée par la pandémie. Méthode. Une stratégie mixte dite enchâssée concurrente reposera sur la complétion d’un questionnaire électronique par trois groupes : travailleurs autistes (n≈30), «job coach» (n≈5) et supérieur immédiats (n≈2). Résultats. Cette étude améliorera la compréhension des sources, les manifestations et les conséquences du stress au travail. Des recommandations seront formulées pour optimiser l’adéquation entre les caractéristiques des adultes autistes et leur contexte de travail, réduisant de ce fait le stress. Conclusion. Les résultats contribueront à l’épanouissement occupationnels au travail des adultes autistes. Une compréhension du stress comme résultante de l’interaction entre les caractéristiques de la personne et de son contexte de travail pourrait propulser des pratiques ergothérapiques susceptibles de favoriser l’accès et le maintien à l’emploi des adultes autistes.

Introduction: Malgré que la transition vers la vie adulte soit une des périodes les plus stressantes dans la vie des familles de personnes présentant une déficience intellectuelle profonde (DIP), peu de ressources sont actuellement disponibles pour soutenir ces familles et leurs intervenants à travers la démarche de planification la transition.

Objectif: Cette étude avait pour objectif de construire un guide de la transition adapté à la réalité des familles de personnes présentant une DIP, à partir de la démarche Transition de l'école à la vie active (TÉVA), en collaboration avec des parents et des intervenants des réseaux de la santé, de l'éducation et communautaire. 

Méthodologie: Cette étude est une recherche-action. Plusieurs stratégies méthodologiques ont été utilisées auprès de parents, d'intervenants et de gestionnaires pour prioriser les informations et le matériel à inclure dans le guide (entretien individuel, sondage de classification, groupe de discussion selon la méthode Triage). Différents allers-retours avec le comité de pilotage ont ensuite permis de développer le guide. Deux experts de la démarche TÉVA et quatre intervenants du réseau de la santé ont finalement validé le contenu du guide, disponible en anglais et en français.

Résultats: Le guide de la transition inclue diverses sections qui détaillent les stratégies pour planifier la transition en accord avec les besoins des jeunes présentant une DIP et leur famille. Il comprend également trois fiches-ressources sur les enjeux légaux et financiers liés à la transition ainsi que sur le transfert dans les services de santé. Une grille d'observation des champs d'intérêt du jeune pour guider l'identification de son projet de vie ainsi qu'une liste à cocher sont aussi proposées. 

Conclusion: Cette démarche collaborative contribue à une meilleure compréhension des rôles des intervenants et des besoins des familles durant et après la transition vers la vie adulte.  

L’ère numérique dans laquelle nous sommes exige des citoyens d’être capables d’utiliser les technologies de l’information et de la communication (TIC) dans leur quotidien. L’utilisation des TIC devient donc une composante inhérente de leur participation sociale. Toutefois, on observe un phénomène de fracture numérique chez la population présentant une déficience intellectuelle (DI), où plusieurs facteurs viennent réduire l’utilisation optimale des TIC par ces personnes et, de ce fait, restreindre leur niveau de participation sociale. Il est alors impératif de trouver des moyens pour soutenir ces personnes dans leur utilisation des TIC. Au Québec, peu de programmes ciblant l’utilisation des TIC auprès d’adultes présentant une DI sont offerts. L’un d’entre eux est le programme TASA (Technologie Au Service de l’Autonomie), offert à des adultes présentant une trisomie 21 par le RT21. Dans le cadre d’une recherche collaborative, des chercheurs ont intégré ce programme le temps d’une année afin d’évaluer la trajectoire des apprentissages des participants. Pour ce faire, des entrevues ont été réalisées avec les participants et un de leur proche et des observations quotidiennes furent colligées auprès des participants quant à la réalisation des activités. Cette présentation détaillera l’évolution des apprentissages des participants. Les résultats permettront d’illustrer l’application concrète du modèle d’engrenage d’accessibilité numérique dans un programme d’apprentissage des TIC.

Un nombre important d’adultes présentant une déficience intellectuelle (DI) vivent au sein de ressource de type familial (RTF). Ces ressources sont constituées d’une ou deux personnes « qui accueillent chez elles, au maximum, neuf adultes ou personnes âgées qui leur sont confiées par un établissement public afin de répondre à leurs besoins et leur offrir des conditions de vie se rapprochant le plus possible de celles d’un milieu naturel » (art.312, LSSS). Elles ont notamment pour mandat d’offrir des services de soutien et d’assistance en plus de collaborer à l’atteinte des objectifs prévus au plan d’intervention. Dans ce contexte, intervenir dans une perspective d’autodétermination s’inscrit dans les meilleures pratiques de soutien de la personne en plus d’être en adéquation avec les principes et valeurs véhiculées par les établissements en DI. Or, nous en savons peu sur les pratiques réelles des responsables de RTF. Cette étude a permis de mener des entretiens avec 15 responsables de RTF afin d’explorer les connaissances et la compréhension du concept d’autodétermination et d’apprécier la mise en application du concept au quotidien. Les résultats mettent en évidence une très faible connaissance du concept et une importante disparité des pratiques des responsables de RTF. Le peu d’occasions de formation et l’isolement semblent des éléments qui freinent le développement de pratiques favorisant l’autodétermination.

Cette recherche porte sur l’implantation du programme de transition : « Carte routière vers la vie adulte : en route vers mon avenir! » auprès de 14 jeune adultes ayant une déficience intellectuelle. Il propose une démarche structurée regroupant du matériel accessible en ligne, qui guide les jeunes adultes dans l’appropriation de leur processus de transition, afin de favoriser l’accès au travail. Le programme est implanté individuellement en centre de réadaptation par quatre éducateurs spécialisés auprès de jeunes adultes ayant une DI et en milieu scolaire par deux éducatrices spécialisées auprès de deux groupes de cinq jeunes adultes ayant une DI. L’implantation du programme est documentée à partir d’informations recueillies lors de groupes de discussion avec les éducateurs des deux milieux, d’entretiens individuels avec ces éducateurs à la fin de la première année d’implantation et de l’analyse de documents produits dans le cadre de la recherche. Les verbatim des entrevues et des groupes de discussion sont traités selon la méthode d’analyse par questionnement analytique. Les résultats ont permis de faire ressortir des pratiques prometteuses pour favoriser l’accès au travail de ces jeunes adultes. Il s’agit entre autres de l’utilisation de matériel facilement accessible, de la tenue de rencontres de groupe hebdomadaires, de concertation entre les éducateurs spécialisés, de collaboration avec les parents et de partenariat avec les milieux communautaires et de l’emploi.

Notre étude a évalué les services d’Action main-d’œuvre (AMO), un organisme offrant des services de soutien en emploi aux adultes autistes qui se cherchent un emploi ou qui ont besoin de soutien en emploi.

Durant 2 ans, tous les nouveaux clients ont été invités à participer à l’étude. Nous avons collecté des données sur les participants à partir de la base de données d’AMO (profil sociodémographique, services offerts). Ils ont rempli des questionnaires sur leurs difficultés associées à l’autisme (SRS-2), leurs capacités adaptatives (ABAS-II), leur autoefficacité par rapport à l’emploi (Waghorn et al., 2007), ainsi que sur leur anxiété (IAST-Y). Après 6 à 9 mois de recherche d'emploi infructueuse, ou après 6 semaines en emploi, les participants ont répété les mesures d'autoefficacité et d'anxiété. Ils ont aussi rempli des questionnaires sur leur satisfaction. Leur employeur a aussi invité à remplir des questionnaires.

Les 37 participants ont en moyenne 30,5 ans. La moitié habitent seuls (54 %). Les scores au SRS-2 démontrent des profils de difficultés très variés. Leurs scores d'anxiété sont significativement plus élevés que ceux de la population active (p = 0,001). Ils ont besoin de services dans les sphères autres que l’emploi.

Les services ont permis à 62 % des participants de trouver un emploi régulier sur le marché du travail. Le tiers était toujours dans le même emploi après 12 mois. Les clients d’AMO et les employeurs se sont montrés très satisfaits des services reçus.