530 - Les transitions de la petite enfance à l'âge adulte vécues par les personnes ayant un trouble de communication (langage, TSA, DI) et leur famille : avancées de la recherche

Au Québec, six modes de communication sont utilisés pour favoriser la communication chez les personnes sourdes: la langue des signes du Québec, l'oralisme, le pidgin, la communication totale, le français signé et enfin, l'oralisme soutenu de la langue parlée complétée (OPHQ, 2005).La langue parlée complétée (LPC) est un mode de communication permettant de discriminer visuellement les phonèmes de la langue orale et même si elle a été largement étudiée dans une perspective didactique (Aparicio et al., 2010; Colin et al., 2013; Leybaert et al., 2010) peu de recherches se sont intéressées à l'intégration d'élèves sourds utilisant la LPC (Dupont, 2009; LaSasso & Crain, 2010; OPHQ, 2005). Le but de notre étude a été de mettre en lumière les perceptions d'élèves sourds de même que celles de leurs parents quant à l'utilisation de la LPC en contexte d'intégration scolaire. La recherche présentée est exploratoire et qualitative. Six jeunes présentant une déficience auditive et âgés entre 15 et 21 ans et six parents ont participé à une entrevue semi-dirigée. Les résultats de ces entretiens montrent que différents facteurs ont influencé l'intégration de ces jeunes, notamment la sensibilisation du milieu face à leur difficulté, la présence d'un interprète selon les besoins et leur personnalité.

Au terme d'une première année de recherche exploratoire destinée à appréhender les besoins de formation en lecture d'enseignants d'élèves ayant une déficience intellectuelle légère, constat a été fait de difficultés majeures concernant l'évaluation des compétences en lecture de ces élèves. En particulier, deux profils d'apprenants semblent difficiles à évaluer ; allant de très faibles lecteurs (difficultés dans les identifications de mots) à d'autres plus expérimentés (difficultés dans la fluidité et la compréhension de textes). Ces défis se répercutent sur la mise en place d'interventions pédagogiques efficaces en lecture. La présentation décrira les données issues d'une première année de recherche-action visant le développement d'outils évaluatifs sous forme de tests d'apprentissage en lecture ainsi que de pratiques ciblées pour favoriser la réussite éducative des élèves ayant une DIL.

Cette proposition présentera des résultats provenant de 2 recherches distinctes, s'étant intéressées respectivement aux parents d'enfants issus de l'immigration (Beauregard, 2014) et aux orthophonistes scolaires travaillant en milieu pluriethnique (Borri-Anadon, 2014), les données analysées mettent en lumière les convergences et divergences entre les perception entretenues par ces derniers concernant d'une part les difficultés langagières des enfants/élèves et d'autre part, leur rôle respectif. En effet, bien que les parents se disent peu à l'aise avec les concepts liés au savoir clinique, ils s'expriment plus amplement sur les manifestations de ces dernières sur l'enfant lui-même et sur les différentes langues auxquelles il est exposé. Toutefois, cette compréhension parentale des difficultés langagières est peu reconnue de la part des orthophonistes. De même, les parents abordent leur rôle de participation à l'intervention et à la valorisation de l'école alors que les orthophonistes mettent de l'avant les obstacles qu'elles rencontrent à favoriser la participation des parents et les nombreuses contestations de la part des parents. Ces divergences contribuent à mieux appréhender la transition non seulement comme une période mais en tant qu'espace de continuité et de rupture impliquant un certain arrimage. C'est dans cette perspective que seront présentés ces divers regards d'experts.

Un important corpus de littérature scientifique soutient la nécessité de créer des programmes qui répondent aux besoins de transition des élèves ayant une déficience intellectuelle ou développementale. Une transition réussie de l'enseignement secondaire à la vie adulte aura un impact sur les possibilités d'emploi, la participation communautaire et la qualité de vie (Neubert, 2003; Rusch, 2005; Wehman, 2001). Des plans de transition structurés ou partiellement structurés impliquent généralement la collaboration entre les familles, les établissements d'enseignement, et la communauté (Shepperdson, 2001; Wehman 2001). Le consensus général parmi les chercheurs est que le succès des plans de transition peut être mesurée par certains indicateurs de développement typique tels que l'emploi, la vie autonome, les amitiés et les relations amoureuses, et la participation à des activités dans la communauté (May, 2001; Thomson, Ward & Wishart 1995). Cette présentation mettra l'accent sur les résultats des projets de recherche-action qui ont été conçus afin de mieux soutenir la transition de l'école secondaire pour les élèves ayant une déficience intellectuelle ou développementale. L'accent sera mis sur les implications pratiques telles que la planification de la transition, l'emploie des programmes fondés sur les forces, et la promotion de l'autodétermination au long du développement. 

Cette présentation commencera par clarifier ce qu'on entend par la «TEVA» telle qu'elle est préconisée depuis une dizaine d'années au Québec par l'OPHQ en particulier, à partir des propos enregistrés auprès d'intervenants qui en ont fait la promotion dans le milieu scolaire. Puis, à partir d'une revue de littérature, on évoquera l'évaluation de la TEVA et d'autres protocoles d'accompagnement dans différents pays tels qu'ils sont vus par la recherche. Enfin, on tentera d'indiquer un certain nombre des questions qui restent ouvertes à propos de ces dispositifs et de leur amélioration.

Au Québec, les collèges (ou cégeps) ont l'obligation légale de proposer un ensemble de services pour soutenir la réussite scolaire des étudiants qui présentent des difficultés scolaires importantes, dont font souvent partie les étudiants ayant une dysphasie ou un trouble primaire du langage. Dans ce contexte, le Collège Montmorency propose une offre de services diversifiée où les étudiants qui rencontrent de grandes difficultés scolaires, mais qui démontrent une grande motivation, sont invités à gérer leur plan d'intervention (B La Grenade, Boudreault, Rouleau et Vézina, 2012), appuyés par une enseignante-ressource (Trépanier et B La Grenade, 2014). Notre présentation a pour but d'illustrer le parcours d'étudiants dysphasiques en mettant en évidence les interventions privilégiées, la communication réalisée auprès de leurs enseignants, l'apport de la démarche du plan d'intervention de même que les rôles des différents intervenants, dont l'enseignant-ressource.

Les rapports les plus récents soulignent une augmentation considérable des personnes ayant un TSA qui fréquentent les CÉGEPS et les universités (Alcorn MacKay, 2010 ; FQA, 2013). L'obtention d'une éducation postsecondaire est un objectif pour beaucoup d'adolescents et pour leurs parents (Camarena et Sarigiani, 2009). Pourtant, plusieurs obstacles scolaires et non scolaires (acceptation de la différence, suivi effectué par l'établissement, etc.) à l'atteinte de cet objectif sont perçus par les familles (Camarena et Sarigiani, 2009). Mais quand est-il des étudiants universitaires qui sont en cours de scolarité? Comment perçoivent-ils l'aide qui leur est offerte? À travers des entrevues d'autoconfrontation pour mieux comprendre le rapport à l'écriture de deux étudiants universitaires dans le cadre d'une recherche de maîtrise qui est terminée, les participants font plusieurs liens avec leur vécu universitaire. Il ressort du discours des participants que le soutien offert par l'université peut être différent de ce qu'ils ont vécu au secondaire. De plus, bien que l'université offre un support, celui-ci est souvent inadapté à leurs besoins réels. Ces résultats nous amènent à nous questionner sur la réelle prise en compte des besoins des personnes lors de la mise en place des services.

Jusqu'à l'âge de 21 ans, les personnes présentant une déficience intellectuelle (DI) profonde ont l'opportunité de fréquenter une école spécialisée publique. Toutefois, après cet âge, le financement pour la fréquentation scolaire se termine amenant ces jeunes personnes et leur famille en état de transition post scolarisation. Un des enjeux majeurs relié à cette période est la diminution de leur participation sociale, qui peut avoir d'importants impacts sur la famille. Toutefois, peu d'informations sont disponibles quant à l'état de la participation sociale des personnes présentant une DI profonde à l'âge adulte. Afin de documenter cette problématique, une étude de délimitation de l'étendue (scoping review) a été menée afin d'avoir un survol de la littérature existante et de déterminer les priorités pour les futures études. Au total, vingt-quatre articles ont été répertoriés. Il est constaté que malgré l'utilisation de mots-clés et de banques de données diversifiés, très peu d'articles ciblent spécifiquement la DI profonde. Il est donc actuellement difficile de décrire la participation sociale de cette population. À ce jour, pour comprendre leur situation à l'âge adulte, il importe de poser des hypothèses en regard aux résultats disponibles auprès de personnes présentant les autres niveaux de DI.

La transition à l'âge adulte comporte de nombreux changements pour la participation sociale des jeunes adultes ayant un trouble du spectre autistique de haut-niveau (TSA-HN). Définie par l'implication dans les activités et les rôles qui procurent des interactions avec autrui, la participation sociale est un déterminant modifiable de la santé et du bien-être, et permet aux jeunes adultes TSA-HN de vivre pleinement. Pour que ces jeunes puissent participer de façon optimale à la société, différents partenaires doivent agir en concertation, dont les jeunes eux-mêmes, les parents, et le milieu communautaire. Or, on connaît peu les nouveaux défis reliés à la participation sociale lors de cette période de transition. Afin d'explorer la participation sociale de jeunes TSA-HN en transition à l'âge adulte, une étude de cas multiples a été menée auprès de dix participants incluant des jeunes adultes TSA-HN, leurs parents, et deux représentants d'organismes communautaires. Des entretiens semi-dirigés ont été enregistrés, transcrits, puis analysés thématiquement. Quatre thèmes principaux ont émergé de l'analyse : (a) les particularités relatives à l'accès aux services, (b) l'orientation vers des objectifs de vie congruents, (c) l'engagement dans des activités significatives, et (d) l'écart jusqu'à une vie indépendante.