4 - Les nouveaux défis en matière de gestion des données de recherche sensibles au Québec
- Vendredi 9 mai 2025
Responsables
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Stephanie Pham-Dang
UdeM - Université de Montréal
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Alisa Rod
Université McGill
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Teresa Bascik
UdeM - Université de Montréal
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Caroline Baril
UdeM - Université de Montréal
Les bibliothécaires spécialisés dans la gestion des données de recherche (GDR) au Québec ont travaillé en tant que communauté pour développer des boîtes à outils, des processus et des conseils sur les meilleures pratiques pour la gestion, le stockage, partager et conserver les données de recherche, y compris les données sensibles.
Selon la Commission d'accès à l'information du Québec:
"Un renseignement personnel est considéré comme sensible lorsqu'il suscite, par sa nature notamment médicale, biométrique ou autrement intime, ou en raison du contexte de son utilisation ou de sa communication, un haut degré d’attente raisonnable en matière de vie privée."
La gestion des données sensibles à des fins de recherche doit être effectuée en conformité avec l’Énoncé de politique des trois conseils : Éthique de la recherche avec des êtres humains – 2e édition (EPTC2). L’énoncé fournit des lignes de conduite sur les aspects de GDR avec des êtres humains: consentement, respect de la vie privée et de la confidentialité, droits des peuples autochtones, contrôle des accès aux données confidentielles, utilisation des données secondaires, couplage des données, etc.
De nouvelles exigences légales sont entrées en vigueur en septembre 2023: la Loi 25 sur la protection des renseignements personnels [Loi25], inspirée du modèle du Règlement général sur la protection des données (RGPD) de l'Europe.
Comment protéger les données sensibles et naviguer dans un paysage juridique en pleine évolution tout en propulsant la recherche scientifique ? L'adoption de la Loi 25 a redessiné les contours de la protection des renseignements personnels au Québec. Les données sensibles, véritables mines d’or pour la recherche, exigent désormais une gestion plus complexe et réfléchie. Consentement, anonymisation, stockage, destruction des données : autant de pièces d’un casse-tête que la communauté de la recherche et les institutions doivent assembler.
Ce colloque propose d’explorer les défis et les opportunités liés à la gestion des données sensibles. Nous souhaitons créer un espace inspirant et convivial pour les personnes provenant des communautés suivantes: recherche, étudiante, bibliothèque et soutien à la recherche. Ce colloque se veut un endroit pour réfléchir et innover!
Appel à communications
Colloque #4
Les nouveaux défis en matière de gestion des données de recherche sensibles au Québec
Date: 9 mai 2025
Mode de participation : sur place (École de technologie supérieure-Montréal) ou en ligne
Date limite de réception des propositions: 10 février 2025
Personne contact: Caroline Baril (caroline.baril@calculquebec.ca)
Comment protéger les données sensibles et naviguer dans un paysage juridique en pleine évolution tout en propulsant la recherche scientifique ? L'adoption de la Loi 25 a redessiné les contours de la protection des renseignements personnels au Québec. Les données sensibles, véritables mines d’or pour la recherche, exigent désormais une gestion plus complexe et réfléchie. Consentement, anonymisation, stockage, destruction des données : autant de pièces d’un casse-tête que la communauté de la recherche et les institutions doivent assembler.
Ce colloque propose d’explorer les défis et les opportunités liés à la gestion des données sensibles. Nous souhaitons créer un espace inspirant et convivial pour les personnes provenant des communautés suivantes: recherche, étudiante, bibliothèque et soutien à la recherche. Ce colloque se veut un endroit pour réfléchir et innover!
Ce que nous cherchons
Des idées ! Des perspectives ! Des histoires à partager !
Vous avez travaillé sur un projet innovant ? Vous avez surmonté des défis liés aux données sensibles ? Vous réfléchissez à l’éthique de la recherche dans un contexte de transformation législative ? Venez nous en faire part!
Contributions possibles sous forme de présentations orales courtes (15 minutes)
- Des interventions éclairs sur les expériences vécues et des leçons apprises.
- Des réflexions d'ordre technique, menant à des solutions concrètes, sur l’impact de la Loi 25
- Des propositions pour intégrer éthique, droit, technologie et diversité culturelle dans la gestion des données sensibles.
Comment participer
Les propositions de communication doivent comporter les informations suivantes :
- Titre de la communication
- Nom, affiliation et adresse courriel des personnes conférencières
- Résumé expliquant votre idée, votre approche ou votre projet d’un maximum de 700 caractères
- Indication de la modalité de présentation (en présentiel ou en ligne)
Les propositions doivent être reçues au plus tard le 10 février 2025 à l’adresse courriel suivante: caroline.baril@calculquebec.ca
Critères de sélection
Nous cherchons des perspectives variées, provenant de tous horizons, avec une attention particulière pour les approches innovantes et inclusives.
Pour plus d’informations, veuillez contacter Caroline Baril à l’adresse suivante: caroline.baril@calculquebec.ca
Comité organisateur :
Stéphanie Pham-Dang, bibliothécaire, Université de Montréal
Caroline Baril, Analyste en gestion des données de recherche, Calcul Québec
Alisa Rod, bibliothécaire, McGill University
Teresa Bascik, bibliothécaire, Université de Montréal