5a. Résumé
Contexte et objectifs
La maladie cœliaque (MC) est une maladie auto-immune pour laquelle la prise en charge requiert un dépistage précoce et le suivi d’une alimentation sans gluten. Cette étude évaluait entre autres la satisfaction des Québécois atteints de la MC à l’égard de leur prise en charge par les médecins et les autres professionnels de la santé.
Méthodologie
Un questionnaire inspiré du Celiac Disease Quality of Life Measure fut révisé par le comité scientifique de Cœliaque Québec (CQ) et approuvé par le Comité d’éthique de la recherche en sciences et en santé. En 2021, 12 000 abonnés à l’infolettre de CQ ont été invités à y répondre via la plateforme LimeSurvey. Dix énoncés abordaient la prise en charge de la MC.
Résultats
1 608 personnes ont participé et 733 questionnaires ont été retenus. Bien que 84% des participants mentionnent avoir perçu que leurs professionnels de la santé prenaient leurs symptômes au sérieux, 35% d’entre eux rapportent avoir attendu plus de deux ans entre l’apparition des symptômes et le diagnostic. Également, 51% des répondants ont noté un manque de connaissance chez leur médecin au sujet de la MC et ce chiffre s’élève à 59% chez les autres professionnels de la santé.
Conclusion et recommandations
Cette étude révèle de l’insatisfaction chez les patients cœliaques quant à leur prise en charge. Des stratégies pour soutenir les intervenants sont essentielles pour réduire le délai diagnostique et assurer un meilleur suivi.
