L’endométriose est une maladie chronique parfois sévère touchant une personne assigné-e femme à la naissance sur dix. Elle est historiquement sous-étudiée et sous-diagnostiquée et n’est abordée par le prisme de la santé publique que depuis récemment dans les pays occidentaux. En France, depuis dix ans, cette maladie se politise, se médiatise et mobilise une diversité d’acteurs — associations, chercheur-e-s, soignant-e-s et figures politiques. La production et la diffusion de connaissances sur l’endométriose deviennent ainsi des enjeux centraux à examiner dans la question de sa reconnaissance en tant que problème d’intérêt public. Dans ce contexte, je montrerai que les groupes qui détiennent la parole et l’expertise reconnues socialement appartiennent au monde biomédical, malgré le fait que cette maladie ait été rendue visible par une mobilisation citoyenne de personnes atteintes. Toutefois, il sera possible de voir que savoirs et perspectives profanes sont incorporés au modèle dominant et renouvellent certaines compréhensions de la maladie. Cette analyse est tirée d’une ethnographie en Île-de-France qui a permis une immersion dans le réseau d’acteurs au centre duquel l’endométriose est continuellement négociée et réinterprétée. Cette étude d’anthropologie médicale enrichit la recherche sociale sur l’endométriose, encore rare dans la francophonie, et met en lumière des processus à l’intersection de l’épistémologie des sciences et de l’étude de la santé publique.
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