Informations générales
Événement : 89e Congrès de l'Acfas
Type : Colloque
Section : Enjeux de la recherche
Description :Sources de la recherche et de l’innovation, les données de santé constituent un bien commun au grand potentiel pour l’amélioration des soins et des services sociaux. En même temps, ces données par nature très sensibles requièrent des règles et des mécanismes robustes pour favoriser l’adoption de pratiques responsables et dignes de confiance par les fiduciaires de données, ainsi que les utilisateurs et utilisatrices. Dès lors, la construction d’un lien de confiance solide et durable avec les communautés et populations exige la mise en œuvre d’actions d’envergure au service de l’acceptabilité sociale et citoyenne de l’accès et de l’utilisation des données de santé.
Le professeur François Laviolette, auquel ce colloque rend hommage, parlait à ce titre de la construction d’« un pacte social sain et serein sur notre richesse collective que représente la donnée », « un pacte pour lequel il y aura confiance, transparence, littératie numérique suffisante, interprétabilité ».
Dans cet esprit, nous souhaiterions que ce colloque puisse contribuer à répondre à plusieurs questions : comment bien comprendre et prendre en compte les préoccupations et attentes diverses et sans cesse évolutives des citoyens et citoyennes du Québec? Quels outils et méthodologies déployer pour bâtir ce pacte social entre les populations et les utilisateurs et utilisatrices de données de santé? Quels investissements sont requis aujourd’hui pour entamer et pérenniser un tel chantier d’envergure partout au Québec?
Date :Programme
Introduction du Colloque et Présentation du Vox Pop Données de Santé
Durant cette introduction, la Directrice scientifique du Fonds de recherche du Québec - Santé (FRQS), Carole Jabet, présentera les objectifs du Colloque et exposera les résultats du Vox Pop conduit par son équipe sur l'acceptabilité sociale de l'accès de l'utilisation des données de santé. Ces résultats inédits serviront de points de départ aux questions soumises aux panélistes de la table-ronde citoyenne.
Table ronde citoyenne : Données, science et société
Cette table ronde citoyenne compte sur un riche panel de personnalités engagées sur le terrain du dialogue entre science, connaissances, politiques publiques et société. Stéphane Mailhiot, Président de l'agence Havas, animera cette discussion passionnante autour de questions en lien avec les enjeux actuels de l'acceptabilité sociale de l'accès et de l'utilisation des données. Les panélistes seront conduits à présenter leurs points de vue et expériences émanant du domaine de l'action en santé, mais aussi dans d'autres domaines de l'intervention citoyenne. Par la suite, les panélistes seront invités à proposer des pistes de solutions pour favoriser le dialogue avec les citoyennes et citoyens, et expertes et experts autour des données et des grands projets de société, et de favoriser le développement des projets en collaboration et cocréation.
Conférence de l'équipe Sciensano (Belgique) - Données et Citoyenneté
Sciensano est l'institut scientifique de santé publique en Belgique. Sa mission est de garantir à tous une vie en bonne santé dans une approche holistique et multidisciplinaire, soit la santé humaine, animale et environnementale ("One health"). La diversité de son expertise constitue son atout majeur. Plus de 700 employés travaillent dans 6 domaines d'action principaux, allant de la surveillance des maladies, à la qualité des soins et la sécurité des vaccins et médicaments en ce qui concerne la santé humaine. Sans oublier l'engagement citoyen sur les questions éthiques et sociétales qui forme l'activité principe de l'équipe éthique du Centre du Cancer.
https://www.sciensano.be/fr/a-propos-de-sciensano
Pause dîner
Table ronde étudiante : Réactions de la relève aux propositions
Cette table ronde qui laisse toute sa place à la relève réunit des étudiants de divers formations et niveaux d’étude. La discussion vise à soulever leurs réactions face aux discussions de la journée et à entendre leurs propositions de solutions pour favoriser l’engagement de la jeunesse dans les discussions et actions en lien avec la science et la valorisation des données.
Mot de clôture
À visionner librement sur la chaîne Youtube FRQ : Table ronde d’experts préenregistrée : Données de santé et acceptabilité sociale
Il s'agit d'une table ronde enregistrée en amont du Colloque et que les participantes et participants peuvent visionner au moment opportun. En plus de l'enregistrement, est mis à disposition de toutes et de tous un ensemble de matériels de support qui permettent de mieux comprendre et explorer les projets et références proposés par chacun et chacune des panélistes.
À visionner librement sur la chaîne Youtube FRQ : Table ronde d’experts préenregistrée : Dialogue entre les sciences autour des comportements et mentalités
Il s'agit d'une table ronde enregistrée en amont du Colloque et que les participantes et participants peuvent visionner au moment opportun. En plus de l'enregistrement, est mis à disposition de toutes et de tous un ensemble de matériels de support qui permettent de mieux comprendre et explorer les projets et références proposés par chacun et chacune des panélistes.