Le savoir expérientiel au service de la science: illustration d'un projet de recherche axé sur le patient.

La recherche axée sur le patient (RAP) est une approche de plus en plus encouragée dans divers milieux. Plusieurs initiatives sont mises en place un peu partout dans le monde afin d'appuyer ce type de recherche. Cette dernière permet de démocratiser le processus de recherche et contribue à l'amélioration des résultats et des pratiques. Par contre, il peut s'avérer difficile d'appliquer les principes de la RAP de façon efficace dans un contexte réel. Notre groupe a mis sur pied une équipe de patients partenaires en maladies neuromusculaires visant à impliquer les personnes atteintes dans l’élaboration de différents projets de recherche. Le but de cette communication est de présenter un projet de recherche utilisant les principes de la RAP afin de les concrétiser. Le projet en question vise à développer un outil de mesure de type questionnaire autorapporté évaluant les manifestations et impacts de la maladie chez les personnes atteintes d'ataxie récessive. La présentation permettra d'apporter un éclairage sur les moyens à prendre pour favoriser l'engagement des personnes atteintes et les défis qu'une telle participation implique. De plus, un patient partenaire atteint d'ataxie de Charlevoix-Saguenay sera présent afin de témoigner de son expérience dans en tant que membre d'une équipe de recherche.