22 - Nos données, notre santé : informer et engager les patients et citoyens dans l’utilisation des données de santé en oncologie

Les données de santé sont souvent au cœur de l’actualité, que l’on parle de réglementation, de recherche ou d’innovation. Et pourtant, le matériel pour expliquer en français ce que sont ces données, comment on les utilise en recherche et à quoi elles servent pour sauver des vies, fait cruellement défaut au Québec et plus largement dans le monde francophone.

Au cours des dernières années, le Fonds de recherche du Québec – Santé (FRQS) et ses partenaires ont rassemblé et produit de multiples ressources et formations pour favoriser un engagement plus grand des patients et du public dans des projets de recherche mobilisant des données de santé. Mais ceci est encore insuffisant au vu des besoins criants et urgents que ressentent les chercheurs et chercheuses, tout comme les participants de la recherche, en matière d’information et d’engagement citoyen autour des données de santé.

Le colloque répond donc à la nécessité de développer et de partager collectivement des ressources et outils adaptés pour favoriser l’information des patients et des patientes (et de leurs proches) en matière de collecte et d’utilisation des données de santé en recherche. Ces matériels pédagogiques sont aussi bien utiles pour les participants de la recherche que pour les membres de la communauté universitaire qui souhaitent s’engager dans une relation toujours plus égalitaire et horizontale avec la population.

Ce colloque sera ainsi l’occasion de prendre connaissance de matériels pédagogiques produits par des centres de recherche et de mobilisation des connaissances, à la fois au Canada et dans d’autres pays. Finalement, dans le cadre du colloque, le FRQS remettra un Prix d’excellence en communication de la recherche pour récompenser un membre de la communauté étudiante ayant développé une affiche ou une vidéo permettant de présenter de façon claire, accessible et innovante l’utilisation des données de santé en recherche au grand public.