450 - Penser les usages projetés, concrets et situés des technologies numériques de santé : du « télésoin » au « soin augmenté »

Cette communication porte sur la relation aux technologies de soin liées à l’IRC, une maladie chronique liée au dysfonctionnement des reins. Il s’agit de présenter les résultats obtenus suite à des observations, des entretiens et une enquête collective avec les patients en dialyse à domicile et en centres, dans le projet de recherche Di@dom mené depuis 2020 avec un collectif de chercheurs de différentes disciplines. L’article interroge le rapport des patients aux différentes technologies de soin et de télé-suivi et leur apport en termes de vie à domicile et de compréhension de sa maladie. L’objectif est de comprendre des usages situés et incarnés dans des situations de soin différentes (à domicile, en centre privé ou public) et de montrer l’ambivalence du rapport à ces technologies, dans des trajectoires de vie singulières.

Cette recherche porte sur la manière dont l’expérience et la prise en charge de la mucoviscidose évoluent avec l’introduction, dans le quotidien des patients, d’un nouveau dispositif d’autosurveillance connecté qui doit permettre à ces derniers de mieux anticiper les dégradations de la maladie et de bénéficier ainsi d’une plus grande autonomie. Ce dispositif consiste en un ensemble d’objets connectés (montre, balance, spiromètre, etc.) permettant de relever et de suivre des paramètres physiologiques (poids, oxygénation, fréquence cardiaque, etc.) au sein d’une application mobile où peuvent également être saisis des ressentis (fatigue, essoufflement, etc.) et des traitements. L’objectif de la recherche est de décrire les usages de manière longitudinale et de rendre compte des effets de ce processus d’autosurveillance sur l’expérience de la mucoviscidose et, plus généralement, sur sa prise en charge.

La fibrose kystique (FK) est une maladie qui nécessite une gestion constante pour éviter les hospitalisations fréquentes. Cette enquête s'inscrit dans un projet global explorant l'introduction d'un dispositif numérique d'autosurveillance dans la prise en charge des patients atteints de FK, en mettant l'accent sur les transformations des pratiques professionnelles des physiothérapeutes. Il développe une triangulation de techniques d’enquête, dont huit entretiens semi-structurés approfondis avec des physiothérapeutes. Les résultats révèlent que le dispositif transforme le "travail de surveillance" partagé entre le patient et le physiothérapeute, affectant la temporalité, la spatialisation et les rôles, notamment en déléguant des tâches aux patients. Des objectifs clairs doivent être définis en collaboration avec les patients et physiothérapeutes incitant à réfléchir l'introduction et l'utilisation de ces dispositifs dans les prises en charge.

Cette communication a pour objectif de penser les « usages avant l’usage » de dispositifs portables ou capteurs sensoriels intelligents pour des personnes vivant avec la maladie de Parkinson. Pour ce faire, nous prendrons appui sur un projet où plusieurs dispositifs d’autosoin impliquant des algorithmes d’apprentissage sont en développement. À partir de « récits d’usage » obtenus via une méthode d’enquête nommée « Story Completion Method », nous révèlerons des « trajectoires d’usage » et des formes de mise au travail des patients : travail d’équipement, travail émotionnel et travail réflexif équipé. Ces trois modalités de mise au travail des patients, nous permettront d’ouvrir une réflexion sur l’importance de penser l’intrication entre usages et design lors de la conception de technologies d’intelligence artificielle en santé.

Les dispositifs numériques de quantification de soi sont aujourd’hui promus par le gouvernement Français pour favoriser de concert prévention sanitaire et alimentation du Big data. Mais de quelle nature sont ces images grapho-numériques auxquelles le patient se confronte, seul, depuis l’écran de sa montre ou de son téléphone et surtout, que lui font-elles vraiment ? Comment ne pas craindre que la représentation quantifiée de son propre corps renforce à même la conscience de soi la pensée d’un corps objet et étouffe par-là les possibilités de subjectivation, de symbolisation, structurantes du vécu en première personne de la maladie ? Nous nous sommes entretenue avec des patients atteints de problèmes de santé chroniques et avons relevé des ambivalences très nettes quant à l’impact de ces représentations numériques inédites sur le vécu du corps et de la maladie.

Ce travail mené en Côte d’Ivoire questionne l’implication des professionnels de santé dans une nouvelle forme d’organisation hospitalière qu’est la télémédecine et la manière dont ces derniers interagissent avec les patients. Nous nous sommes appuyés sur une recherche empirique et une littérature riche. Nous avons interrogé les professionnels de santé exerçant dans les hôpitaux publics et les patients. Les résultats obtenus montrent que sur 19 programmes de télémédecine, 2 sont intégrés dans le système de santé et les autres ne se qu’à une étape préliminaire. Enfin, il se dégage que la relation ‘‘professionnels de santé/patients’’ qui est de type virtuel, ne requiert pas le même impact que la relation traditionnelle (physique) qui plus basée sur la confiance.

Cet présentation évoque les avancées de l'intelligence artificielle (IA) appliquée en santé, mettant l’accent sur son rôle dans la médecine 4P. En outre, les textiles intelligents (TI), assimilés à une forme d'IA, émergent comme des outils prometteurs pour améliorer l'expérience patient. Dans ce contexte, nous allons parler de l'utilisation des TI dans le domaine de la santé. Nous allons analyser des exemples des TI équipés de capteurs afin d’ouvrir une perspective concrète dans le contexte de la médecine 4P, citons l’exemple des chercheurs de l’MIT, le E-TeCS. Ces textiles peuvent collecter en temps réel des données physiologiques contribuant ainsi à la personnalisation des soins et à la prévention des problèmes de santé. Dans ce sens, le design d'expérience utilisateur joue un rôle clé en intégrant des éléments de confort, et de personnalisation dans les vêtements intelligents afin d’améliorer l’expérience usager-patient.

Les chutes sont une source d’hospitalisation la plus fréquente chez les ainés¹ et le nombre de programmes de prévention des chutes offerts en français est très limité. Le programme de télésanté « Marche vers le futur » a donc été adopté pour améliorer l’accès et réduire les facteurs de risque de chutes. Notre objectif était de documenter l’adoption du programme de télésanté afin de faciliter son adoption à large échelle. Par l’entremise d’un questionnaire et d’une entrevue, douze animateurs ont rapporté leurs expériences vécues permettant d’identifier les opportunités et stratégies gagnantes. Le programme de télésanté MVF a permis d’améliorer l’accès à un programme ayant un effet positif sur la prévention des chutes chez les ainés et de renforcer les capacités des animateurs et communautés francophones éloignées. Les stratégies rapportées pourraient faciliter l’adoption de programme futur.

La COVID-19 a fortement accéléré le déploiement de la télémédecine en France. Afin de comprendre comment les usages du télésoin (TS) transforment les pratiques professionnelles des physiothérapeutes français, une enquête comprenant huit entretiens semi-directifs avec ces professionnels et l’observation d'une séance de TS a été mise en place. Elle révèle que les principes de rééducation demeurent constants (techniques transposables), mais que le travail des physiothérapeutes se trouve requalifié, nécessitant une adaptation à l'outil numérique et une réorganisation du soin (4 espaces thérapeutiques, délégation de tâches au patient. Le TS peut être appréhendé comme un fait social technicisé et non pas comme un bouleversement durable des pratiques de soin en physiothérapie.

Au Canada, la situation pandémique de la COVID-19 a donné un coup d’accélérateur à la téléconsultation qui est en plein essor. Ce dispositif est intégré dans plusieurs milieux cliniques et représente un terrain fertile pour rehausser la disponibilité et l’accessibilité des services de santé en français pour les communautés francophones vivant en situation minoritaire (CFSM). Or, pour mieux comprendre les usages de la téléconsultation parmi cette population, il est impératif que ce dispositif soit intégré de manière réfléchie et équitable en tenant compte de l’opinion des patients et professionnels de la santé francophones. Selon la littérature, les questionnaires pour mesurer le degré de satisfaction de ces utilisateurs existent uniquement en anglais, ce qui rend problématique la mesure du ressenti des francophones. Nous avons donc mené une étude pour développer des questionnaires de satisfaction qui tiennent compte de la réalité sociolinguistique des francophones et qui sont sensibles pour détecter les besoins cliniques des patients et professionnels de la santé quant à l’utilisation de la téléconsultation en contexte francophone minoritaire.

La télémédecine reconfigure la relation avec le patient et la pratique de l’examen physique lorsqu’il s’agit de « sentir à distance » le corps du patient.  Or, les approches de formation actuelles demeurent limitées pour aborder ces enjeux. Nous présenterons les résultats d’une analyse des interactions s’accomplissant lors de téléconsultations post-chirurgicales avec un patient simulé et d’entretiens auto-confrontation avec des médecins. Nous montrerons comment des « affordances sensorielles » s’accomplissant lors des interactions patient-soignant et le développement d’une « vigilance sensorielle » cultivée par les médecins contribuent à soutenir la réalisation d’un examen physique à distance. Les analyses nous permettront d’identifier les pratiques de communication qui soutiennent une forme de « travail sensoriel » à distance et qui peuvent être mobilisées dans de futurs programmes de formation.