410 - Expériences de personnes appartenant à un groupe ethnoculturel minoritaire qui prennent soin d’un proche au Québec : enjeux de recherche, transfert de connaissances, intervention

Recherches émergentes auprès de personnes proches aidantes immigrantes et racisées

• Communication orale 09 h 30
  Co-créer des pratiques de soins culturellement appropriées avec les personnes proches aidantes par la communication d’expertises diversifiées
  Anna Andrianova (Centre de recherche et d'expertise en gérontologie sociale (CRÉGÈS), CIUSSS-CODIM), Laura Ginoux (UdeM - Université de Montréal), Kirstie McAllum (Département de communication, Université de Montréal), Marika Tessier (Proche aidance Québec)

  La littérature scientifique et les politiques publiques réfléchissent de plus en plus au rôle des personnes proches aidantes (PPA) dans la prestation des soins de santé auprès de personnes âgées (PA). Les PPA issues de groupes ethnoculturels minoritaires (GEM) rencontrent des problématiques particulières liées fréquemment à la discrimination et à un manque d’humilité culturelle dans le système de santé dominant. Les PPA ne sont souvent pas incluses dans les prises de décisions et les hiérarchies de savoirs demeurent au sein des relations avec les personnes intervenantes en soins de santé (PI).

  Si la littérature en communication en santé insiste depuis des décennies sur la nécessité de développer des pratiques de soins centrées sur la personne patiente en intégrant ses savoirs expérientiels (c’est-à-dire qui repose sur ses expériences quotidiennes avec ses conditions de santé) ; nous constatons que la littérature néglige l’idée d’une expertise expérientielle des PPA. Cette communication présentera la problématisation d’un projet de recherche en cours qui étudie la communication d’expertises diversifiées au sein de triades PPA-PA-PI en contexte d’hébergement et de soutien à domicile dans la grande région métropolitaine de Montréal. Nous avançons que l’inclusion des expertises diversifiées par des stratégies de communication efficaces permettrait de développer des pratiques de soins culturellement appropriées qui intègrent les PPA issues de GEM comme partenaires dans le soin.

• Communication orale 09 h 45
  Hommes immigrants et descendants de migrants qui prennent soin d’un proche : une recherche émergente pour saisir leurs expériences
  Josiane Le Gall (CIUSSS-Centre-Ouest-de-l'île-de-Montréal)

  Cette présentation réfléchit aux façons de comprendre la diversité des expériences des hommes immigrants/descendants de migrants qui prennent soin d’un proche au Québec. Si la proche aidance demeure socialement associée aux femmes, le nombre d’hommes qui accompagnent un proche (ex: enfant, conjoint.e, parent, frère, sœur, ami, etc.) n’est pas négligeable (42% de l’ensemble des personnes proches aidantes au Québec en 2018). On en connaît toutefois très peu sur la proche aidance au masculin et encore moins sur les expériences des hommes immigrants/descendants de migrants, ce qui accentue leur invisibilité. Nous savons que la migration entraine une transformation des rôles au sein des familles, les pères étant appelés à se substituer au réseau social qui s’est souvent amoindri avec la migration, tandis que les fils et les petits-fils peuvent jouer un rôle de médiateur. On sait aussi que tout comme les hommes en général, les hommes immigrants s’engagent peu dans un processus d’aide. Tout en partageant les mêmes besoins que les personnes qui accompagnent un proche, ces hommes font face à des enjeux et des facteurs de différenciation additionnels en raison de leur statut minoritaire et/ou du processus migratoire. Nous présenterons les méthodes utilisées dans un projet de recherche en cours afin de décrire les attentes, les besoins et les défis que ces hommes rencontrent dans l’exercice de leur rôle, de même que les stratégies utilisées pour les surmonter.

• Communication orale 10 h 00
  La proche aidance en contexte migratoire : trajectoires et responsabilités dans le soutien informel au sein de la communauté maghrébine à Montréal
  Zakiya Borki-Lachance (UdeM - Université de Montréal)

  L’apport du rôle occupé par les personnes dites « proches aidantes » au Québec a récemment été mis en lumière par la crise sanitaire provoquée par la propagation de la COVID-19. Ces personnes, qui prodiguent à un ou plusieurs proches un soutien informel, font désormais l’objet d’une entreprise de reconnaissance institutionnelle à travers la Loi visant à reconnaître et à soutenir les personnes proches aidantes. Bien que la littérature traitant spécifiquement des personnes proches aidantes au Québec tend à se multiplier depuis, elle ne s’intéresse que rarement aux personnes issues de l’immigration, et presqu’exclusivement sous l’angle d’une dyade où la personne soutenue est un.e aîné.e. Notre présentation portera sur un projet en cours sur les parcours de vie de proches aidant.e.s issues de la communauté immigrante maghrébine de Montréal. Ces trajectoires seront comprises et analysées à partir de la notion de responsabilité telle qu’elle a pu être pensée et définie par les théoricien.ne.s du care et ceux.elles de la bioéthique afin de mettre en lumière les facteurs multidimensionnels qui façonnent et orientent la mobilisation de ces personnes à adopter – ou non - ce rôle. La collecte de données s’effectuera à partir d’entretiens dirigés auprès de membres de la communauté ciblée, recruté.e.s au sein d’organismes du quartier du Petit Maghreb à Montréal. Il est prévu de réaliser environ 15 entretiens, et la possibilité d’ajouter des observations sur le terrain reste ouverte.

Que sait-on des réalités spécifiques des personnes appartenant à un groupe ethnoculturel minoritaire prenant soin d’un proche au Québec ? Quelques résultats de recherche

• Communication orale 10 h 45
  Proche aidance et immigration : Les pratiques de soutien informel à un proche âgé chez la communauté magrébine de Montréal
  Amina Mezdour (UQAM - Université du Québec à Montréal)

  Bien avant la pandémie du COVID-19 qui les a mis de l’avant, les proches aidants jouaient un rôle crucial de soutien aux personnes atteintes d’incapacités, en raison du manque de main-d’œuvre constant dans le réseau de la santé et du vieillissement démographique de la population québécoise. Les vécus et impacts du soutien informel sur le bien-être et la santé des proches aidants sont bien documentés par la littérature scientifique selon les contextes du soutien (ex. proche atteint de démence, en fin de vie) et en fonction de certains facteurs sociodémographiques et économiques (ex. âge, genre, statut social). Toutefois, elles dressent un portrait général et uniforme des réalités et besoins des proches aidants pouvant ne pas concorder avec les vécus d’une population comptant diverses origines et appartenances. À l’image de la diversité ethnoculturelle, le soutien informel est également appelé à être hétérogène. Pour le présent panel, nous présenterons les résultats préliminaires de notre recherche où nous nous sommes intéressées plus spécifiquement aux proches aidants d’origine magrébine qui soutiennent un proche âgé au Québec. Notre étude vise à donner un nouveau visage à la proche aidance, celui de l’immigration pour mieux informer les décideurs politiques, les travailleurs du réseau de la santé ainsi que les intervenants communautaires sur les réalités du soutien informel en contexte minoritaire et migratoire au Québec.

• Communication orale 11 h 00
  Les expériences de personnes appartenant à un groupe ethnoculturel minoritaire qui prennent soin d'un proche au Québec : résultats de recherche et pistes de recommandations
  Marie-Ève Samson (Institut universitaire SHERPA - CIUSSS Centre-Ouest-de-l'île-de-Montréal)

  Cette présentation présente les résultats de la recherche réalisée par l’équipe en proche aidance de l’Institut universitaire SHERPA dans le cadre de la mesure 30 du plan d’action gouvernemental pour soutenir les personnes proches aidantes. Cette recherche réalisée sur deux ans a permis de documenter les expériences de personnes appartenant à un groupe ethnoculturel minoritaire qui prennent soin d’un proche (enfant, conjoint.e, ami.e, frère/sœur, voisin, parent, etc.) au quotidien et qui vivent au Québec. La présentation sera l’occasion de faire état des principaux besoins, attentes et défis documentés à travers les 37 entrevues réalisées avec des personnes appartenant à ces groupes, réparties dans neuf régions du Québec. Nous exposerons aussi les barrières et facteurs facilitant l’accès et l’usage aux services et aux ressources existantes. Enfin, nous discuterons aussi des principales pistes de recommandations que nous comptons soumettre au MSSS dans notre rapport de recherche.

• Communication orale 11 h 15
  Immigration familiale et handicap de l’enfant : entre fardeau et opportunités pour les parents
  Genevieve Saulnier (Centre intégré de santé et de services sociaux de l'Outaouais)

  L’immigration familiale et l’arrivée d’un enfant avec un handicap sont des expériences qui présentent de nombreux défis (Coope et al.; des Rivières-Pigeon et Courcy, 2017). L’expérience des parents immigrants, d’une part, et celle des parents d’enfants avec un handicap, d’autre part, sont assez bien documentées. Toutefois, on sait peu de choses quant au croisement de ces deux réalités (Alsharaydeh et al., 2023). Pour explorer cet objet, à l’intersection de la migration, de la famille et du handicap, des auteurs mobilisent la «perspective du double» (Piérart, 2013), suggérant que les familles confrontées simultanément à la migration et au handicap sont doublement désavantagées et que leur expérience est considérablement différente de celle des autres familles. Cette communication s’appuiera sur les résultats d’une étude participative (Lyet, 2014, Bergier, 2001) portant sur l’expérience de familles d’immigration récente vivant avec un enfant avec un handicap. À partir d’une analyse fondée sur les disability studies et la théorie intersectionnelle, nous exposerons comment les éléments propres aux identités et caractéristiques familiales se trouvent à l’intersection de facteurs plus larges, tels que les politiques d’immigration ou les politiques sociales. Seront mis en lumière les éléments qui contribuent au fardeau que l’immigration et le handicap imposent aux familles, tout en mettant de l’avant les opportunités que cette double réalité semble également provoquer pour elles.

• Communication orale 11 h 30
  Accès aux soins palliatifs et à l’aide médicale à mourir pour les personnes migrantes et non-migrantes en contexte montréalais: perspectives des proches
  Sylvie Fortin (Professeure titulaire, département d’anthropologie, Université de Montréal), Sabrina Lessard (CREGÉS), Marie-Ève Samson (candidate au doctorat, département d’anthropologie, Université de Montréal)

  Cette présentation porte sur les expériences de fin de vie de personnes migrantes et de non-migrants, du jeune au grand âge, décédées dans à une ville cosmopolite, Montréal, dans les années précédant la pandémie de COVID-19. Sur la base d'entretiens réalisés auprès de plus d'une centaine de proches d'autant de personnes décédées, les présentatrices abordent les questions liées aux soins de fin de vie, à savoir l'accès aux soins palliatifs et à l'aide médicale à mourir. Si être jeune et souffrir d’un cancer est indéniablement associé à l'offre de soins (curatifs et palliatifs), les personnes qui ne bénéficient pas de soins palliatifs sont généralement des personnes âgées, migrantes et qui souffrent de maladies au pronostic ambigu. Nos résultats montrent aussi que l’accès à l’aide médicale à mourir peut s’avérer plus restreint pour différentes raisons dont l’avis des proches du demandeur. Quels que soient le lieu de la fin de vie et les soins impartis, "mourir dans la dignité" renvoie à une pluralité d’expériences où les proches nous racontent la quête d’une mort bonne.

Dîner

Aux frais des participant.e.s

L’intervention dans le réseau communautaire de la santé et des services sociaux : pratiques novatrices pour soutenir les personnes proches aidantes

• Communication orale 13 h 00
  Sensibiliser et former les proches aidants immigrants : réflexions et développement d’un programme pour les proches aidants immigrants
  Marie Mukankusi (Alliance des communautés culturelles pour l'égalité en santé et services sociaux(ACCÉSSS)), Laetitia Muteteli (Alliance des communautés culturelles pour l’égalité dans la santé et les services sociaux,ACCÉSSS)

  L’intérêt d’ACCÉSSS pour la réalité des proches aidants concernait d’abord les proches aidants d’ainés. En 2000, dans le document « vieillir en contexte migratoire », ACCÉSSS a pu établir les impacts de la prise en charge sur la vie des proches aidants. En 2004, dans un mémoire déposé au parlement des sages de l’Assemblée nationale relatant les réalités des ainés issus de communautés ethnoculturelles, ACCÉSSS a fait plusieurs constats et recommandations concernant les PAI. Dès 2012, l’intérêt s’est élargi aux enjeux touchant différents groupes de PAI. Dans les années 2014-2015, un groupe de femmes proches aidantes immigrantes a commencé à se rencontrer dans leurs cuisines pour discuter de leurs vécus et leurs défis. En 2019, ACCÉSSS a organisé, en partenariat avec l’Université McGill, trois tables rondes sur l’isolement social des aînés, dont une portait sur le rôle des PAI, et en 2020, ACCESSS a mis sur pied un comité de femmes immigrantes proches aidantes et instauré le programme en proche aidance. ACCÉSSS a également mandaté un chercheur et organisé un symposium pour en savoir plus sur les défis et besoins des PAI afin de mieux les soutenir.

  Les retombés sont palpables mais les besoins sont immenses. La participation constante et croissante des PAI à nos activités témoigne de la nécessité du programme.

• Communication orale 13 h 15
  Co-développer un programme de pair navigation pour les personnes proches aidantes appartenant à des groupes ethnoculturels minoritaires au Québec : Réflexions à mi-parcours
  Anaïs El Amraoui (CIUSSS Centre-Ouest-de-l'Île-de-Montréal), Kettly Pinchinat Jean-Charles (Coordonnatrice provinciale en proche aidance auprès des communautés ethnoculturelles minoritaires et d'expression anglaise)

  Dans le cadre de la mesure 48 du plan d’action gouvernemental pour les personnes proches aidantes (PAG-PPA) 2021-2026, l'Institut Universitaire SHERPA a obtenu du financement pour codévelopper un modèle novateur d’accompagnement en vue d’aider les personnes proches aidantes appartenant à des groupes ethnoculturels minoritaires au Québec à naviguer dans le système de santé et des services sociaux. Ce programme, qui s'inspire fortement de la pair aidance et de la pair navigation en santé, vise à réduire les obstacles auxquels ces groupes font face, notamment en lien avec des enjeux d’accessibilité culturelle, informationnelle et financière. Plusieurs intervenants du réseau de la santé et des services sociaux, des organismes communautaires ainsi que des personnes proches aidantes sont impliqués dans le développement de ce programme qui se veut être une démarche de coconstruction. Cette présentation s’inscrit dans une perspective d’exploration du concept de navigation par les pairs et des différentes façons d’y procéder pour faciliter le parcours des personnes proches aidantes dans leur trajectoire de services. Nous présenterons les résultats d'une série de consultations menées auprès des organismes ayant mis en œuvre des programmes de pair navigation ou de pair aidance, nous discuterons de l'avancement du projet, tout en soulignant les attentes et les enjeux vécus par les personnes proches aidantes impliquées dans ce projet.

• Communication orale 13 h 30
  Proche aidance et communautés linguistiques minoritaires : portrait de la communauté anglophone de la Capitale-Nationale, enjeux et expériences terrains
  Annabelle Cloutier (Directrice des programmes Wellness, Partenaires Communautaires Jeffery Hale), Anaïs Fortin-Maltais (Partenaires Communautaires Jeffery Hale)

  Les Partenaires Communautaires Jeffery Hale, fondés en 1991, font partie intégrante du noyau de services communautaires et publics à la disposition des personnes d’expression anglaise de la Capitale-Nationale. Le Caregivers’ Circle, l’un des premiers programmes de l’organisme, compte à ce jour plus de 400 proches aidants desservis dans les 10 dernières années. L’expression « informal caregiver » prend tout son sens dans la communauté anglophone de Québec alors que plusieurs prennent spontanément soin d’un parent, d’un ami, d’un partenaire ou d’un voisin. Le filet de sécurité de ses membres repose alors sur un groupe lui-même fragilisé par le vieillissement ou l’épuisement engendré par le niveau de soin requis des aidés. Notre expérience avant, pendant et après la pandémie auprès des proches aidants de langue anglaise a mis en lumière des enjeux qui méritent d’être adressés pour mieux répondre aux besoins de notre communauté.

• Communication orale 14 h 15
  La diversification des ressources d’accompagnement pour les personnes proches aidantes des minorités ethnoculturelles en Outaouais
  Marquis Bureau (Centre de ressources Connexions), Angela Mugisha (Coordonnatrice des projets spéciaux, Centre de ressources Connexions)

  Dans notre présentation, nous allons aborder la situation qui a mené à cibler les communautés ethnoculturelles, faire le point sur la mise en œuvre des initiatives, discuter des enjeux reliés à l’offre des services de groupes minoritaires et faire le bilan du projet à ce jour. Le Centre de Ressources Connexions offre du soutien en anglais et en français pour les personnes proches aidantes d’ainés, sous forme de groupes de soutien, d’ateliers et de soutien psychosocial individuel, dans la MRC Pontiac et dans le secteur Aylmer de la ville de Gatineau. Récemment, Connexions implante un projet pilote dans le cadre de la mesure 38 du plan d’action gouvernemental pour les personnes proches aidantes au Québec. Il s’agit d’une mesure qui vise à bonifier le soutien aux organismes communautaires. Trois initiatives d’accompagnement orientent la stratégie de bonification : le coaching, l’animation de cercles d’écoute et le mentorat. La quatrième initiative découle d’une intention de faire une place aux personnes proches aidantes qui pour le moment participent très peu aux services donnés. En collaboration avec d’autres organismes communautaires, Connexions lancera une invitation aux membres, associations et institutions des communautés ethnoculturelles de la région. Connexions s’inspire d’une approche en développement communautaire pour mobiliser les membres pour qu'ils se réunissent afin de valoriser et développer leurs points forts et de cocréer une stratégie ensemble.

• Communication orale 14 h 30
  Récits de personnes proches aidantes minoritaires sur leur accompagnement d'une personne gravement malade avec la perspective de travailleuses sociales
  Marie Drolet (Travailleuse sociale au CIUSSS Centre-Ouest-de-l'île-de-Montréal), Patrick Durivage (CSSS - Centre de santé et des services sociaux Cavendish), Catherine Sigouin (Travailleuse sociale au CIUSSS Centre-Ouest-de-l'île-de-Montréal), Annick Simard (conseillère cadre aux pratiques professionnelle au CIUSSS Centre-Ouest-de-l'île-de-Montréal)

  Quatre travailleuses sociales ont repris les récits des personnes proches aidantes (PPA) minoritaires suite à une recherche sur le mourir dans la diversité dans un Montréal pluriel (Fortin et al., 2021). Elles en ont ressorti les besoins spécifiques de ces personnes proches aidantes. Cette présentation abordera leurs défis dans leur accompagnement avec le déclin des capacités de la personne malade, l'évolution de la maladie, l'espoir de la guérison, l'anticipation des prochaines étapes et la transition vers les soins palliatifs. Ces personnes proches aidantes minoritaires ont également été en contact avec diverses équipes médicales (par exemple, à domicile, en résidence pour personnes âgées, en centre d’hébergement de soins de longue durée, etc.) et ont exprimé leurs besoins spécifiques liés à l'accompagnement des personnes malades. Ces derniers ont été regroupés en trois grandes catégories : 1) la prise en charge de la personne malade et le rôle des personnes proches aidantes dans la continuité des soins, 2) leurs besoins communicationnels et informationnels ainsi que 3) le partenariat dans les soins. À la fin de la présentation, une discussion avec les participants sur les besoins spécifiques des personnes proches aidantes minoritaires permettra une meilleure adaptation de leurs interventions dans un contexte de soins palliatifs et une meilleure compréhension de leurs besoins dans leur accompagnement auprès de personnes gravement malades.

• Communication orale 14 h 45
  La mise sur pied d’un projet pilote pour répondre aux besoins de personnes proches aidantes endeuillées au CIUSSS Centre-Ouest-de-l’Île-de-Montréal
  Patrick Durivage (Travailleur social, CIUSSS Centre-Ouest-de-l’Île-de-Montréal), Zelda Freitas (Centre intégré universitaire en santé et services sociaux du Centre-Ouest-de-l'île-de-Montréal), Pam Orzeck (Professeure agrégée École de travail social, Université McGill), Rebecca Pimienta (Travailleuse sociale et coordonnatrice de recherche, École de travail social, Université McGill)

  Les personnes proches aidantes endeuillées ont des besoins uniques lorsqu'elles passent de la période active de la proche-aidance à la post-aidance (Orzeck, 2016). La post-aidance, la phase qui suit le décès, comporte son propre lot de stress, notamment par l’acceptation des pertes subies, l’adaptation à une nouvelle réalité et la reconstruction de la vie et de l’identité personnelle. Les risques et les défis auxquels sont confrontés les personnes proches aidantes endeuillées sont nombreux et peuvent être inquiétants lorsqu'ils sont cumulés à l'identité intersectionnelle d’une personne appartenant à un groupe ethnoculturel minoritaire.

  Dans ce contexte, le soutien aux personnes proches aidantes endeuillées reste insuffisant dans le secteur public des soins de santé au Québec, et les besoins ont été davantage accentués par la pandémie COVID-19. En réponse à cette problématique, un programme pilote de soutien virtuel a été déployé pour offrir un soutien psychosocial personnalisé à court terme et des ressources aux personnes proches aidantes endeuillées dans un CIUSSS au Québec. Cette présentation abordera les thèmes préliminaires et les réflexions sur le processus de mise en œuvre de ce programme pilote. Ce projet est financé par le Centre canadien d'excellence pour les aidants.

Atelier de discussion : Comment influencer les décideurs publics à la lumière de cette journée ?

En sous-groupes, les participant.e.s seront invité.e.s à commenter et proposer des recommandations et des pistes d'actions concrètes pour améliorer le soutien des personnes appartenant à un groupe ethnoculturel minoritaire qui prennent soin d'un proche au Québec à la lumière des discussions de la journée.