43 - Atelier pratique autour de l’acceptabilité sociale de l’utilisation des données personnelles en recherche

Le colloque que nous proposons cette année s’inscrit dans la droite ligne de l’événement organisé en mai 2022 par les Fonds de recherche du Québec (FRQ) sur l’acceptabilité sociale de l’utilisation des données de santé. Lors de ce colloque, un vox pop sur les données de santé avait été élaboré pour tâter le pouls de la population et connaître les attentes des citoyens en matière de mobilisation de leurs informations cliniques pour la recherche. Il s’agit là du point de départ central de nos activités de mobilisation des communautés de la recherche en faveur de l’acceptabilité sociale.

Riches de nos échanges et de nos travaux au cours de cette année, nous disposons désormais de connaissances probantes pour pouvoir accroître la confiance des populations dans l’utilisation de leurs données personnelles pour des fins de recherche. Toutefois, l’enjeu aujourd’hui est celui de l’appropriation de ces savoirs et pratiques au sein des communautés de recherche. Les actions de sensibilisation autour de l’importance de l’acceptabilité sociale sont en cours, et nombre d’organisations à travers le Québec s’y emploient. Toutefois, nous avons encore beaucoup à apprendre des pratiques exemplaires en matière de gouvernance numérique participative et de science citoyenne, de manière à les diffuser dans toutes les communautés de recherche.

Avec ce nouveau colloque sur l’acceptabilité sociale, les FRQ proposent une mise en pratique innovante des connaissances et des pratiques exemplaires en matière d’acceptabilité sociale de l’utilisation des données personnelles en recherche. Nous souhaitons réunir des chercheurs et chercheuses, des administrateurs et administratrices de recherche, des étudiantes et étudiants ainsi que des citoyennes et citoyens afin de travailler à la construction d’outils permettant de faciliter l’intégration des bonnes pratiques en matière d’acceptabilité sociale dans les recherches mobilisant des données personnelles, en santé et dans d’autres domaines.