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Informations générales

Événement : 90e Congrès de l'Acfas

Type : Colloque

Section : Enjeux de la recherche

Description :

Le colloque que nous proposons cette année s’inscrit dans la droite ligne de l’événement organisé en mai 2022 par les Fonds de recherche du Québec (FRQ) sur l’acceptabilité sociale de l’utilisation des données de santé. Lors de ce colloque, un vox pop sur les données de santé avait été élaboré pour tâter le pouls de la population et connaître les attentes des citoyens en matière de mobilisation de leurs informations cliniques pour la recherche. Il s’agit là du point de départ central de nos activités de mobilisation des communautés de la recherche en faveur de l’acceptabilité sociale.

Riches de nos échanges et de nos travaux au cours de cette année, nous disposons désormais de connaissances probantes pour pouvoir accroître la confiance des populations dans l’utilisation de leurs données personnelles pour des fins de recherche. Toutefois, l’enjeu aujourd’hui est celui de l’appropriation de ces savoirs et pratiques au sein des communautés de recherche. Les actions de sensibilisation autour de l’importance de l’acceptabilité sociale sont en cours, et nombre d’organisations à travers le Québec s’y emploient. Toutefois, nous avons encore beaucoup à apprendre des pratiques exemplaires en matière de gouvernance numérique participative et de science citoyenne, de manière à les diffuser dans toutes les communautés de recherche.

Avec ce nouveau colloque sur l’acceptabilité sociale, les FRQ proposent une mise en pratique innovante des connaissances et des pratiques exemplaires en matière d’acceptabilité sociale de l’utilisation des données personnelles en recherche. Nous souhaitons réunir des chercheurs et chercheuses, des administrateurs et administratrices de recherche, des étudiantes et étudiants ainsi que des citoyennes et citoyens afin de travailler à la construction d’outils permettant de faciliter l’intégration des bonnes pratiques en matière d’acceptabilité sociale dans les recherches mobilisant des données personnelles, en santé et dans d’autres domaines.

Date :

Format : Sur place et en ligne

Responsables : Partenaire :
  • Fonds de recherche du Québec Santé

Programme

Panel / Atelier

Accueil des participants

Salle : Centre de conférence BMO (AMPHI 250) — Bâtiment : Centre de recherche du CHU Sainte-Justine

Panel / Atelier

Mot d’introduction

Salle : Centre de conférence BMO (AMPHI 250) — Bâtiment : Centre de recherche du CHU Sainte-Justine

Panel / Atelier

Conférence de prestige – Le Baromètre de l’Acceptabilité sociale de CIRANO et OBVIA sur l’utilisation et le partage des données de santé

Salle : Centre de conférence BMO (AMPHI 250) — Bâtiment : Centre de recherche du CHU Sainte-Justine

Panel / Atelier

Conférence de prestige – La recherche et la science : Défis et enjeux de la vulgarisation scientifique

Salle : Centre de conférence BMO (AMPHI 250) — Bâtiment : Centre de recherche du CHU Sainte-Justine
Présidence : Etienne Klein (CEA Saclay)

Panel / Atelier

1er atelier d’échanges et de discussions autour de projets de mobilisation de données : transparence et participation citoyenne en recherche

Salle : Centre de conférence BMO (AMPHI 250) — Bâtiment : Centre de recherche du CHU Sainte-Justine
Participant·e·s : Arnaud Droit (Université Laval), Anaïs Lacasse (UQAT - Université du Québec en Abitibi-Témiscamingue), Alexandra Obadia (CARTaGENE - CHU Sainte-Justine)

Dîner

Pause-dîner

Salle : Centre de conférence BMO (AMPHI 250) — Bâtiment : Centre de recherche du CHU Sainte-Justine

Panel / Atelier

Table-ronde intersectorielle autour de la gouvernance numérique citoyenne

Salle : Centre de conférence BMO (AMPHI 250) — Bâtiment : Centre de recherche du CHU Sainte-Justine
Discutant·e·s : Cécile Petitgand (Data Lama)

Panel / Atelier

2e atelier d’échanges et de discussions autour de projets de mobilisation citoyenne autour des données : la voix de la société civile et les pratiques à partager

Salle : Centre de conférence BMO (AMPHI 250) — Bâtiment : Centre de recherche du CHU Sainte-Justine

Communications orales

Résumé des apprentissages et clôture

Salle : Centre de conférence BMO (AMPHI 250) — Bâtiment : Centre de recherche du CHU Sainte-Justine

Réseautage

Cocktail de réseautage offert par les Fonds de recherche du Québec