37 - Arts et réadaptation : promesses et défis des approches transdisciplinaires

Dans cette conférence plénière, trois personnes expertes en projets transdisciplinaires intégrant les arts et la réadaptation viendront nous parler des enseignements qu’elles ont tiré de leurs expériences tour à tour scientifique, artistique, et clinique au sein des différents projets qu’elles ont développé. Cette conférence en trio apportera, à travers des illustrations concrètes de cas, un regard croisé sur la richesse des milieux artistiques pour observer et recueillir des informations cliniques ou des données scientifiques, sur les promesses de l’intégration, à même les milieux de la réadaptation, de pratiques artistiques, et sur les défis et les obstacles à surmonter pour pérenniser des initiatives novatrices.

Des résultats prometteurs sur les effets du chant choral sur le bien-être conduisent aujourd’hui à investir dans des méthodes de recherche expérimentales. Nous développons un protocole visant à tester les effets immédiats et cumulatifs de la participation à un groupe de chant choral sur la santé (voix, respiration, parole, cognition, humeur, bien-être) et la cohésion de groupe. Le protocole est planifié pour une douzaine de participants sur 13 séances (2/semaine) : dix séances de chant suivant une approche de pédagogie chorale inclusive, un concert, ainsi que deux séances d’activité ‘contrôle’. La plupart des mesures étant collectées chez tous les participants avant et après chaque séance, la question de faisabilité se posait tant sur l’aspect logistique que sur l’acceptabilité du protocole. Nous présentons les résultats de faisabilité avec un groupe de 12 participants adultes variés en âge (21-81 ans) et en niveau musical (débutant à expert). Le protocole a été mené à bien. À l’exception d’un abandon précoce (exclu des analyses), la majorité des participants a assisté à toutes les séances. Une augmentation significative de la cohésion de groupe a été observée entre le début et la fin de l’étude. Les effets sur les mesures de santé sont caractérisés par une grande variabilité inter-individuelle. Un questionnaire de rétroaction a révélé que tous se sont montrés satisfaits des activités chorales et contrôles, quel que soit le niveau de formation musicale préalable. L’acceptation des multiples protocoles de mesures a été largement facilitée par le professionnalisme des 10 assistants de recherche, mais s’est révélée lourde, avec parfois des temps d’attente trop longs pour les participants. Des critiques constructives ont été suggérées pour améliorer l’expérience des participants et de l’équipe de recherche. Ces données pilotes permettent de mieux planifier des études expérimentales subséquentes sur les effets du chant choral communautaire.

Depuis 2015, le groupe IMAJ (Intégration Musée Art-thérapie Jeunes) offre des activités d’art-thérapie muséales animées par un art-thérapeute, une psychologue et une orthophoniste à de jeunes adultes de 18 à 25 ans qui présentent un trouble de la communication (par exemple, un trouble développemental du langage, une surdité ou un bégaiement). Ce groupe relève d’un partenariat interdisciplinaire entre le Musée des Beaux-Arts de Montréal, le CIUSSS du Centre-Sud-de-l’Île-de-Montréal et le Centre de réadaptation en déficience physique Raymond-Dewar. Témoins des retombées positives dans la vie des participants, notamment l’augmentation de l’estime de soi, la découverte de soi et la diminution du sentiment d’isolement, les intervenants ont perçu l’importance d’étudier ces impacts de manière scientifique et objective. En vue d’établir un devis méthodologique pour étudier les retombées et les mécanismes fonctionnels d’IMAJ, il est apparu nécessaire de convenir d’abord d’un cadre théorique, avec pour objectifs : (1) Mieux comprendre les retombées de l’art-thérapie muséale auprès des adolescents et des jeunes adultes vivant avec un trouble de la communication. (2) Dégager les meilleures méthodes permettant d’étudier les ingrédients actifs d’une approche telle qu’IMAJ. Une revue de la portée a été réalisée afin de faire la synthèse des connaissances et de préciser les orientations de l’étude d’IMAJ. La méthodologie de la revue s’inspire de Levac et al. (2010) et comprend cinq phases qui se déroulent dynamiquement : la formulation de la question de recherche, l’identification des écrits, la sélection des écrits, l’extraction des données et l’interprétation des résultats. Dans une perspective participative, des rencontres avec d’anciens participants d’IMAJ sont prévues afin d’enrichir la revue. L'affiche proposée permettra d'illustrer de manière originale la synthèse des résultats de la revue. Déjà, les résultats préliminaires montrent l’originalité de l’approche transdisciplinaire d’IMAJ : aucun écrit n’inclut l’ensemble des caractéristiques définissant IMAJ et il existe très peu d’études en art-thérapie visant précisément des jeunes ayant des difficultés de communication. La réalisation d’une étude expérimentale permettra ultérieurement de mieux comprendre les retombées de la transdisciplinarité dans une recherche d'inclusivité et d'exercice d'une pleine citoyenneté.

L’aphasie est une perte partielle ou totale de la capacité d’une personne à communiquer (compréhension, expression orale ou écrite). L’aphasie survient chez 30 % des personnes ayant vécu un accident vasculaire cérébral (AVC) ou un traumatisme crânien1 . La réadaptation en orthophonie est nécessaire dans la plupart des cas pour récupérer le langage. Le développement d’une communication fonctionnelle se poursuit notamment par des ateliers de stimulation de la communication ou par la participation à des activités artistiques. Malgré les difficultés de langage, le désir de communiquer n’est pas atteint et demeure fondamental pour les personnes atteintes d’aphasie. La prise en charge des patients AVC utilise une approche systémique, intégrée et coordonnée de services sous la forme d’un continuum de services2 . Aujourd’hui, au Québec, la transition entre la réadaptation et l’accueil par les organismes communautaires soutenant les personnes atteintes d’aphasie reste un défi3 . L’AQPA, Association québécoise des personnes aphasiques, met à la disposition depuis 40 ans de nombreux ateliers leur permettant de s’exprimer par les arts. Elle mène un projet collaboratif visant à renforcer la structuration du réseau entre les organismes communautaires et le réseau de la santé et des services sociaux. Un des objectifs est de mieux faire connaître l’offre de services des organismes ayant le mandat de faciliter l’intégration sociale des personnes atteintes d’aphasie afin d’optimiser la reprise de leurs responsabilités, de leurs activités et de leur participation citoyenne et artistique!

Despite significant research advances in understanding and treating neurodegenerative conditions such as Parkinson's disease (PD) and dementia, communication barriers continue to limit fruitful exchange between scientific researchers, clinicians and people with lived experience. Traditional means of knowledge dissemination are inaccessible to non-academic audiences, hampering meaningful dialogue with and research uptake by community stakeholders. To explore alternative strategies for engaging diverse stakeholders, Piece of Mind brought together neuroscientists, people with PD or dementia, care partners and artists (musicians, dancers, circus acrobats) to co-create 2 multi-media knowledge translation (KT) performances based on scientific research and lived experience. We aimed to 1) facilitate knowledge exchange and empathy through participatory arts and 2) create performances that could engage a wide audience on an intellectual and emotional level. The resulting 45-min, bilingual performances were filmed and disseminated on YouTube, and combine dance, circus acrobatics, theatre, spoken word and testimonials to integrate multiple perspectives on PD and dementia. By presenting an accessible and emotionally-engaging perspective on neurodegenerative disease research and lived experience, Piece of Mind acts as an important complement to traditional means of knowledge production and dissemination. In the context of this symposium, I propose to share my work in one of the following formats: 1. A research presentation, in which I will discuss 1) the impact of the collaborative process on participants (based on semi-structured interviews) and 2) the impact of the resulting performances on audiences (based on pre-post questionnaires). 2. An interactive workshop, in which I could present some of the creative, improvisational techniques we used for intersectoral collaboration in Piece of Mind, and/or show relevant scenes from the resulting performances. In this case, I would co-present with some of the workshop facilitators and/or performers from Piece of Mind. 3. A screening of either the Piece of Mind: Parkinson’s or Dementia performance, followed by an open discussion on arts-based knowledge translation in health and rehabilitation research. I could also invite performers from Piece of Mind for a Q&A session.

Dans une perspective d’accessibilité universelle et parce qu’il est éthiquement primordial que les participant·e·s, sans qui les recherches n’auraient pu être réalisées, aient accès aux résultats de ces dernières, la conférencière principale a collaboré avec deux artistes visuelles et une association pour personnes aphasiques (Aphasie-Québec Le Réseau) afin d’adapter les résultats de ses études impliquant des personnes vivant avec une aphasie. L’auteure a spécifiquement sélectionné les résultats jugés pertinents pour la population cible pendant sa réadaptation, mais également leurs orthophonistes et interlocuteurs du quotidien.

De cette collaboration est né un guide spécifiquement adapté sur le plan de la communication pour être accessible au plus grand nombre de personnes vivant avec une aphasie.

C’est le récit de cette collaboration, ses défis et ses succès dans l’utilisation de l’art pour soutenir la participation des personnes vivant avec une aphasie qui sera fait lors de la conférence.

Cette présentation partage les leçons apprises d'une opportunité de recherche unique impliquant 11 chercheurs en arts et en santé, financée par le programme AUDACE du FRQ. Les objectifs étaient d'étudier l'impact des interventions de danse sur des groupes tels que des adolescents atteints de paralysie cérébrale, des personnes âgées, des enfants avec problèmes de neurovision,  des femmes qui ont connu l’itinérance, adultes en réadaptation de déficience physique et des adultes atteints de la maladie de Parkinson. La recherche a culminé avec une représentation publique au Studio des Grands Ballets Canadiens. Les résultats du projet seront présentés avec un accent sur les défis en termes de méthodologie de recherche quantitative et qualitative. Les interventions et la pédagogie des six facilitateurs seront également discutées, avec un focus sur le plaisir et le mieux-être des participants. La présentation se terminera par des recommandations relatives à l'avenir de la recherche en danse et les enjeux liés à la recherche intersectorielle.

L'étude explore comment l'art-thérapie et l'éducation somatique peuvent s'allier pour améliorer le bien-être physique et psychologique. Les résultats suggèrent que ces approches sont compatibles et complémentaires et mènent à une plus grande conscience de soi, une remise en mouvement, une homéostasie accrue et la redécouverte du plaisir. Les auteures identifient le respect mutuel, la confiance dans l'approche de l'autre, l'ouverture à une perception différente et l'audace comme conditions gagnantes pour une transdisciplinarité réussie. Elles proposent de partager ces pistes favorables et d'animer un échange sur les possibilités d'intégrer cette transdisciplinarité dans leurs milieux de pratique, en offrant une expérience pratique corporelle et artistique aux participants du colloque.

La thérapie supportée par la musique (TSM) peut améliorer la motricité chez les personnes atteintes d'un AVC en renforçant la connectivité fonctionnelle entre les aires auditives et motrices dans les réseaux cérébraux. Cette étude de cas a utilisé la magnétoencéphalographie pour évaluer les changements de connectivité du réseau auditif-moteur et de la motricité du membre supérieur parétique après un entraînement intensif au piano de 3 semaines chez 2 participants ayant subi un AVC. Les résultats ont montré une amélioration des résultats cliniques ainsi qu'une augmentation de la connectivité entre les nœuds du réseau auditif et du réseau moteur après l'entraînement, en particulier dans l'hémisphère cérébrolésé. Ces changements neurophysiologiques ouvrent la voie à une étude de plus grande envergure visant à démontrer les mécanismes sous-jacents à la TSM post-AVC.

L'aphasie est un trouble du langage souvent causé par un accident vasculaire cérébral, affectant environ 4 200 nouveaux cas/an au Québec. Bien que la réadaptation orthophonique soit disponible, les limitations de communication persistent et la participation sociale demeure un défi pour les personnes atteintes d'aphasie. Le Théâtre Aphasique (TA) est un organisme montréalais qui a été créé dans l'hôpital de réadaptation Villa Médica il y a plus de 25 ans pour aider les personnes atteintes d'aphasie à se réadapter socialement et professionnellement grâce au théâtre. Les objectifs de cette étude étaient de documenter et d'opérationnaliser les activités du TA et d'évaluer les retombées pour les personnes atteintes d'aphasie, leurs proches et le public. La méthodologie comprenait des tables rondes, des entrevues individuelles ou en groupe avec des membres, des proches, des personnes impliquées dans l'organisation ou l'animation du TA, des orthophonistes externes et la directrice de Villa Médica, ainsi que des observations participantes et un questionnaire auprès du public. Les résultats préliminaires suggèrent que les retombées du TA concernent principalement la participation et l'inclusion sociale et les habiletés communicationnelles. D'autres domaines pourraient émerger au cours de l'analyse des données.